ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 被医院诊断出患有系统性红斑狼疮(SLE)我的故事!

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发表于 2020-4-26 09:37:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
怀孕在家,没有上班。就我自己一个人,实在没事做,一直以来想把自己的事情写出来,这下有时间和机会了。姐妹们喜欢就看看吧。
我今年26岁。13岁那年,我刚刚上初一,读了半学期,被医院诊断出患有系统性红斑狼疮sle),那时候我还小,没懂事,不知道这意味着什么。我只知道爸妈把我送到南京最大的医院去住院,只看到妈妈在我病床前哭泣。
我只感觉医生在给我不停的扎针抽血,我胆小,最怕打针,每次抽血都搞得和护士像在打仗一样。直到后来,我因为用了大量的激素,体重由原来的70斤长到140斤,医生抽血都找不到血管,看着针头在肉里面搅动,我都可以面不改色。

生了这个病,医生说我不能晒太阳,不能干重活,很多东西不能吃,学校也不要去上了,因为要长期服药并且要化疗,去学校人多容易引起感染并发症。就这样,我休学了两年。
父母并没有因为我生病而再生孩子,家里的状况只能算是小康家庭。我生病前家里刚刚买了房子,所以父母手头根本没有多余的闲钱。这个时候,那些所谓的亲戚真面目都出来了。他们都不愿意借钱,还让我父母放弃我,不要救我了,甚至都不和我家来往。从那里开始,我就一夜之间长大,一夜之间懂得了人情冷暖。

随着年龄的增长,我懂事了,在我的要求下,我 继续去学校读书,那时候我的体重已经达到168斤,身高只有150,你们可以想像那时候的是个什么样子,脸上肿的眼睛都睁不开,身上全是肥胖纹,头发也因为化疗掉的稀稀疏疏,当我鼓足勇气踏入教室的那一刻,男生们起哄的声音女生们鄙夷的目光还是让我难以接受,没生病之前,虽然年龄小,可也已经有不少男同学喜欢我了,那时候的我高傲的像个公主。而现在,我只能卑微的如同尘土,连买菜的老婆婆都会笑我像坦克。曾经我有过放弃生命的年头,可每当看到妈妈我又不忍心。所以我抛却一切外界的杂念,努力读书,拥有好的成绩和善良的性格,让我也拥有了不少的朋友,
初中毕业,我考上了我们这一所不错的高中。暑假期间,那时病情基本稳定,妈妈带我去健身房减肥,一开始我没有勇气走进那种场所,在妈妈的鼓励下我尝试跑步减肥,一开始我在跑步机上都跑不到三分钟就要断气,直到后来我可以在跑步机上跑两个小时。我自己都不知道原来自己可以这么有耐力和毅力,一个暑假我从168剪到140去上的高中。虽然还是很胖,但比起以前真的好多了。
读高中后由于学习压力大,高一的时候又复发了,住了半学期医院,高二分班时,怕跟不上,就选择了艺术班。没想到我还挺喜欢画画,小时候只学过弹琴,从没想过会走上美术的道路。
由于我美术成绩不错,外加文化成绩也不差,所以轻松考上了一所本科学校。我要那些当年让我爸妈放弃我的亲戚对我刮目相看,给他们狠狠一个耳光。看看他们家健康的孩子有几个可以自己考上本科的!也为我爸妈长脸。

高中三年我没有因为学习负担重而放弃锻炼减肥。每天早上四点起来跑步一小时洗澡上学,晚上回来做好作业再跑一小时。就这样我进入大学的时候只有一百二十斤了。到了大学,我一个人在外没有妈妈的照顾,半学期又瘦了十斤,那时候已经又有男生开始追我。但是想到医生说的一些话,我没有轻易的去答应和人交往谈恋爱。
医生说,我这个病可以结婚生子,但是生宝宝时容易复发。我本来是就想这么一个人过一辈子的。用我当时的想法就是,我本身身体不好,不想去拖累任何人。可是当爱情来了的时候,谁都不想失去。

和老公认识是一位不熟的学姐过生日,请我去KTV唱歌,本来各种推辞各种不想去,因为的确是很不熟,自己都不知道她怎么想到请我去的。各种阴差阳错,最后还是去了。当我推开KTV的门时,就看到一个高高帅帅的男生在唱刘德华的天意。(我老公190的身高)我当时第一感觉就是他长得很眼熟。好像在哪见过。后来进去喝了几口可乐对红酒,胆子大了,就对学姐说,这人挺眼熟的。学姐就趁我唱歌的时候把老公的电话存我手机里了。那是我第一次看到老公的名字。后来老公和他朋友唱了几首歌就先走了,老公走之前还问我,他手机里的未接来电是不是我的号码。我当时还以为他对我有意思呢。现在想来当时是我自作多情了。哈哈。
话说老公走后我看学姐不怎么开心,也不想在那惹人烦。于是我打了个招呼就座公车回学校了。一路上我看着手机里的号码很纠结。确实是我喜欢的类型,我该主动找他么?想着想着到了学校,一下公交到了校门口居然就看到老公和两同学从学校里出来。老公看到我开心的挥舞手臂打招呼。我当时都愣住了!这是缘分么?
回到宿舍晚上我想了半天,反正我这辈子也不想结婚什么的,干嘛不找个帅哥谈场轰轰烈烈的恋爱呢?于是我抱着不要结果的态度并且在确定老公没有女朋友和喜欢的人的前提下痛快的表白了。现在想想自己当时胆子真够大的。老公当时可真是校草级别的男神人物,我居然就这么表白了!结果当然是失败了。老公委婉的拒绝了我。但是给了我他的QQ让我先和他从朋友做起。等了解彼此后再谈喜欢不喜欢。

加了老公的Q后我进他空间看到他的一张照片越看越眼熟。由于KTV比较暗我没真正看清老公的相貌,但是这照片可真是太像了!这里要插一段我的花痴经历。话说大学里有公选课,就是全校所有学生不分班级不分系的只要你选了就去上的几百人的大课。当时我选的是交响乐鉴赏,有一天上课老师放电影给看,我坐到了比较前的位置看,心想坐这总没人挡老娘了吧!心中正暗自高兴,一颗不识趣的脑袋突然挡在我前面。我当时就不乐意了。话说长那么高坐这么前,我可怎么看啊!于是我也不知道怎么想的居然用手指戳他的背说:低头,看不见了!于是前面的脑袋低了一会。没多久又抬起来了。我又戳。好几次。最后他总算回头了,但没有生气,而是笑的很灿烂的对我说:我低头也没用,看前面还有高的的呢。说完指了指前排。我当时毫不夸张的说,我是真的被这个男生干净清澈的大眼睛电到了!就这样对着他的后脑勺发呆!还听到后面有女生议论问说我前面的那男生是什么系的。
可惜的是以后上课再也没看到过他。学校那么大,找个人还是很难的。就在我慢慢忘却这事后居然发现了老公!我单纯的以为他们只是长得像。后来熟悉后我不经意间问他大二上学期学的什么公选课后,我才敢肯定那个电的我七荤八素的人居然就是他!

再后来我们正式谈了以后发现我和老公在公选课上还不是第一次见面!记得大二刚开学我和同学走在校园里就看到一个又高又帅的男生拎着行李箱走过来。我当时脑抽在那男生经过我的身边时对我同学说:哎呀,现在的小孩都吃什么长大的,那么高!我同学笑着说,人家听到啦!我回头看到那男生也在回头看我。于是我做了一个超级大鬼脸给他。他居然没生气反而笑弯了腰!记得那天我还特地打电话告诉妈妈,说今天看到一个帅哥,可惜是学弟。现在想想,那时候缘分没到,即使擦肩而过也不会相认相望。用老公的话说,咱们着经历写小说人家都觉得假。还说当时记得有个SB对他做鬼脸!气死我了!
现在得说说我追我老公的那段虐心岁月啦!那时候宝爸总说不想谈恋爱,可又说我们是最好的朋友。搞得我痛苦啊。整整瘦了十斤。那时候就剩九十斤都不到了!总感觉宝爸忽冷忽热的。记得有有一次一个朋友说她看到宝爸陪一个女的买水果。我就发短信问他是不是有女朋友了,有了的话就告诉我一声,我绝不再纠缠。宝爸立马回短信说没的事情,让我不要多想!我没回短信,那时候已经晚上十点半的样子。我都洗洗准备睡觉了,越想越难过,就哭了。那段时间流的眼泪真的比任何时间都多。生病打针做化疗我都没哭过!
室友看我哭了都安慰我说明天找个机会咱们把他套麻袋打一顿!室友的关心让我哭的更厉害。没想到在我准备上床睡觉的时候宝爸居然打电话来了。当时在哭都不敢接。接了以后忍者哭腔问他干嘛?宝爸说你别乱想啊。我说我没有。宝爸又说你哭了?我从来不在他面前哭,他这一问我立马哭出声了。我说我没哭!宝爸说都这样了还说没哭啊?我彻底崩溃了。就边哭边问他,你到底喜欢不喜欢我啊?你告诉我一个准确点的的答案好不好啊?为这句话,我被室友笑了好久。她们说好久没看到这么单纯这么傻的姑娘了,居然问男人这种话。
电话里宝爸问我睡了没,我说没。他直接说那你下来,我在你宿舍门口等你。我当时都傻了,宿舍都快关门了,可想想还是下去了

宝妈们,今天再写一次,接下来的明天再更。宝妈要早点休息啊!
我宿舍在七楼,那时候是初春晚上还是很冷的,我穿着很厚的衣服走到楼下的时候看到宝爸穿的特别薄,看的我可心疼了。宝爸看到我过后直接走到我身边说我们到个人少点的地方谈谈吧。于是他在前面走我在后面跟着,宝爸什么都不说,我走着走着就哭了。宝爸听见了回头看了我也没说什么只是很无奈的把我抱进怀里。我当时整个人都懵了!这是个什么情况!我被抱了吗?鼻梁上的眼镜撞得我疼啊!这就是我的初抱了么?早知道不戴眼镜了……
宝爸开口了,对不起。我听到以后直接抬头看着他,问,你是不是讨厌我?所以不喜欢我 ?宝爸说,不讨厌你,我们是最好的朋友不是吗?你要知道,感情的事情需要两相情愿。我听后仿佛明白了什么,擦掉眼泪笑着看着宝爸,说,嗯,我懂了,我们是最好的朋友!当你的女朋友肯定是世界上最幸福的事情吧!可惜我没这个福分。
那次以后我们的关系更进了一层,比朋友更多一点感觉。宝爸对我不象以前那么客气了,两人说话也更加像死党。只是我还是默默的爱着他,总是算准他什么时候在哪里,我就在那里等着他,只希望多看他一眼,多和他说一句话。他空间所有的状态我每条都看,甚至别人给他的回复我都仔细的看,天天进他空间,可从来不敢说一句话。我 从来不知道自己可以这样卑微的去爱一个人,真的是卑微到了尘土之中。只因为是我先爱了。


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