ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 请警惕激素过度治疗,确诊两个月吃7片/天的美卓乐

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-3-13 17:10:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
确诊两个月,一直在吃7片/天的美卓乐。
之前症状只是盘装红斑,以及鼻翼红斑,耳廓溃烂。
服用激素27天后手指末端关节酸困,然后慢慢开始疼。
偶尔脑袋疼,昏沉。
后来脚趾关节也开始这样,坐骨也开始酸困,手会抖,脚后跟抽筋。
厉害的时候直接从梦里疼醒。
我一直以为这是sle正常的病程,或者就是药物副作用,就没当回事。
甚至在复诊时候提及这些症状,当时接待我的那位医生说你的病重了,需要加药。

前天见到了主治医生,她让我减激素药,以及加钙片。
我这才明白自己傻逼了。

原来我过度摄入激素一个月了啊
原来这些症状是不应该有的啊
原来只跟一个医生才对啊

事已至此,生气也是白生气,希望各位病友引以为鉴,不要太听信医生的所谓权威,尊重自己真实的身体感受,有异常就要记录下来,复诊时报告给医生。
这样的话,就算医生医术有限,在转而寻求更好的医生时也好有个参照。
只单纯比照化验单,并不是最好的做法。

我不知道这算不算得上轻微的医疗事故,但是操作不规范是肯定的。
一般来说,在服用糖皮质激素这些可能造成骨质疏松甚至骨坏死的药物前应该要做骨密度检测,以便对照监控,但是我的主治医生根本没有提过这码事。

另外在这里想问下做过骨密度检测的病友:
1.做了什么部位?
2.全身检测可以做么?
3.检测频率控制在多少?
嗯,先这样。



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发表于 2020-3-30 17:02:19 | 显示全部楼层
现在最重要的是积极配合治疗,不要再想那么多了,放轻松,一起都会好起来的。

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-4-1 10:18:44 | 显示全部楼层
食以高维生素及易消化饮食为主,避免进食粗硬食物及油炸或有刺激的食物,以免易形成口腔血泡乃至诱发消化道出血。

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