红斑狼疮”三个月,与狼和谐共处

红腿姑娘

	半年没发小红书了，这半年过的太心累太漫长，把我打击到谷底的一年，还好一切都过去了，我自己也缓过来了，写这篇文章主要是为了鼓励跟我一样得了系统性红斑狼疮的朋友，其实没有想象的那么可怕，先说下历程吧。2019年5月份我离开了我心爱的职场，做了全职妈妈，我家宝宝是过敏宝宝，喝的纽康特氨基酸粉，这也是我做全职妈妈的原因，因为过敏宝宝不放心其他人带，也没有合适的人能帮忙带，幸运的是宝宝很乖，作息都很规律，科学喂养的结果是没生过病，有宝宝的妈妈都知道再天使的宝宝，一个人带也是很累的，三餐不规律甚至一天只吃一顿饭，基本上是外卖救了我，每天不规律饮食以及天天吃外卖的结果就是透支身体。 2019年8月开始我的体重逐渐下降，一度受到皮包骨只有80斤，当时我并没在意，直至8月中旬我的双脚双腿开始麻木并带有刺痛感，去医院看了骨科神经科，都说没事，我就没放在心上，8月底开始两条腿出现红斑，紧接着脸上出现淡红色的班，并伴有低热，我就睡觉前喝一包三九，第二天就不发热了，循环往复了一周后脖子右侧肿了一个大包，当时宝爸在外地出差，我一个人带着宝宝也没法去看病，就立马让我妈来了，我就去医院看了，医生开了一周的消炎输液，在第五天输液过程中出现高烧39度，而且输液病情并没有好转，又辗转挂了急诊，幸好遇到靠谱的急诊医生说我这个估计是免疫系统问题，并告诉我到附一院看，说整个苏州只有附一院可以看免疫病，等到附一院看的时候已经是9月初了，挂了号先查了抗体； 9月13，我记得特别清楚，那天是中秋节，是检查报告出来的时间，妈妈催着我去医院拿报告，我已经预感到不好的结果就一直拖到下午三点才去拿，不出所料，所有抗体阳性，补体都不正常，赶紧挂了号给医生看了报告，医生看着报告说确诊是系统 红斑狼疮，安排住院，听到确诊的那一刻真的控制不住崩溃大哭，回家的路感觉尤其漫长，觉得自己得了绝症，宝宝还那么小，父母还没孝敬，有太多遗憾，自己一度很消极；每天都跟妈妈和老公发脾气。 9月18住院，10月15出院，住院后全身检查，前两周身体状况比住院前还差，不停的抽血检查，加上医院环境不好，自己饮食休息都不好，病情虽然得到了控制，但身体却感觉越来越不好，后来与医生沟通了治疗方案，根据我对药物的反应也换了激素，增加了丙球，慢慢指标趋向正常，10月中旬出院。过程真的很心酸，吃了激素药以后体型变化很大，脸和肚子很胖很肿，自己状态也不好，情绪很差，基本每天都会发脾气，对妈妈和老公经常发脾气，各种抱怨，深刻理解了人总是会对最爱你的人发火。 出院至今，出院的时候肝酶还有点高，谨遵医嘱，出院激素吃的是甲泼尼龙10片，纷乐早晚各2片，加上护肝护胃和钙片，11月开始发胖，脸和肚子又胖又肿，体重从80长到105，对于女孩子来说一开始真接受不了，特别是只胖脸和肚子，显得很不协调，随着激素的减量能感觉到脸稍微没一开始那么胖了，两周复查一次第二次复查的时候各项指标都正常了，现在激素吃六片半，下周复查应该还可以减一片激素，平时饮食一定还是要忌口，清淡低盐为主，感光类绝对不能吃，随着身体慢慢恢复，自己的情绪也越来越好，也终于有勇气走出家门并分享自己的经历，给更多人信心。 生病以后家人的关心尤其重要，感谢妈妈对我的包容和付出，希望屠呦呦尽快研制出治疗红斑狼疮的药，一起加油。