川崎病（婴幼儿的多发疾病--血管炎）

血小板减少病友

	川崎病（婴幼儿的多发疾病--血管炎） 2019年12月25日，当很多人沉浸在平安夜，圣诞节的喜悦的氛围中的时候。小鲁班，又来到了儿童医院，距离上一次复查，已经过去一个多月了。他也长大了，四个月零两天。 凌晨五点，早早地就准备好，五点半，准时就出发了，到儿童医院，六点十分。还记得上一次来儿童医院，写了一篇《清晨七点的儿童医院》，但是儿童医院这种地方，人多的程度，跟几点没有什么关系。 作为一名父亲，心情十分忐忑，根据我上网查的资料，治疗了近三个月了，小鲁班的各项指标，应该可以正常了。 吸取了前几次的教训，23号，就让医生开好检查的单据，今天检查完后，就把鲁班送回家，我和鲁班妈妈下午过来，拿检查结果，再让医生看。 来得路上，一路畅通，车还能进停车场。验血排队，63号，不算很早。到小鲁班抽静脉血的时候，已经八点多了，医生告诉我，如果想对宝宝好，让宝宝少受罪，就得压住宝宝，胸口压着宝宝的下半身，双手扳着他的肩膀，脖子静脉，两管静脉血。他哭了，真的是撕心裂肺，上一次也是我陪着他抽血，他很坚强就哭了一会儿，针拔出来就停止了。但是这一次，哭了起码有10分钟，从抽血的诊室，一直哭到做心脏彩超的诊室。哭得嗓子都一度失声了！可能是因为他长大了，对疼痛有了更加敏感的认识。还是心里委屈，想着为什么不跟我商量，就给我扎一针。我只能紧紧抱着他，大拇指一直摁在棉球那个地方。一直哭，一直哭，吃睡觉药的时候还是一直哭。我无法像其他家长一样，选择在孩子哭泣的时候，强行给他喂药，我真的很害怕他呛着。吃了睡觉药，躺在检查的床上，安静了很多！真的很棒！今天的检查还算顺利，十点半左右，就做完了所有检查，送他回家了。 下午三点，我和孩子他妈一起来医院，取化验结果请教医生。化验结果出来，我发现，跟上次没发生多大变化，甚至有的指标还高于上次了！唉！心急！真的很急！说实话，我没有做好他的指标不降反升的心理准备！将近下午四点半了，我还在医生办公室门口等待！估计，药还得继续吃。很有可能要喝之前一直没有喝过的阿司匹林了！小鲁班啊！真的快急死我了！

韩栋handong

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

苏芮subing

	有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

元彪yuanbiao

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

王挺wangting

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

徐帆xufan

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

黄轩huangxuan

	有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？