ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 未达到狼疮的标准,有90%的概率。就是狼疮。

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发表于 2020-5-13 14:13:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
终于盼来了瑞金医院的顾越英医生,一个眼睛大大的,慈眉善目的老太太。和颜悦色的问了我详细情况后,安慰了我一阵,就跟李医生去医生办公室私聊了。
最后,总算是确诊了。还记得那老太太说:“虽然你的实际指标未达到狼疮的标准,但是按照我的临床经验来说,你有90%的概率。就是狼疮。”
是的,我是狼疮了。那个治愈率70%的狼疮。也会夸张到瞬间死亡的狼疮。我有中度贫血,肌酐高到零界点,C3、C4低,肾穿结果乃膜增生性肾小球肾炎,血尿,蛋白尿,低蛋白血症。没有光过敏,皮肤上没有红斑,狼疮的抗核抗体成阴性。
我终于被定型了,伴有新月体的狼疮性肾炎4型至5型之间,肾功能打到2型。当时我还觉着,咦……新月体这个名字还挺不错的,结果医生立刻一盆凉水泼过来。新月体表示比较难治愈的,瞬间泪目了。
狼疮性肾炎一共分1到6型,一般1、2型为1期,治愈率高。3、4型为2期,治愈率参半。5、6型的狼疮嘛,通常已经是伴随着肾功能严重损坏了。
最后李医生给出的治疗方案是320mg的激素冲击治疗三天,第四天0.6mg的环磷酰胺冲击治疗。先不说环磷酰胺是个什么东东,这320mg的激素冲击,就立刻让妈妈炸毛了。
激素治疗目前很普遍,可是它的副作用也是很巨大的。水牛背、满圆脸什么的外表改变已经不谈了。电解质紊乱,内分泌紊乱后的血糖升高从而变成糖尿病,引起股骨头坏死,刺激肠胃引起胃出血,快速消耗钙质引起骨质酥松,这些也都是小事。光一条,恶性肿瘤病变的概率就要比常人高,就已经可以吓得人腿脚哆嗦了,仿佛走在钢丝上,一时不慎就粉身碎骨了。
而320mg的激素是多少量呢?一般按照我这样的体重最高服用量是12片,每片5mg。那这320mg是多少?换算成药片吞,估计都能吃吐了。
妈妈问李医生:“我们就不能用温和点的治疗方法吗?”
李医生说:“这是最有效的治疗方法,你们回去商量一下吧。”
妈妈回到病房后,就一直念叨:“怎么办?好了这样坏那样,这个太不合算了。”
一直未啃声的爸爸说,“回去问问小姑姑吧。毕竟她也算医护工作者,知道的多些。”
妈妈闷恩了一声。
之后发生的事情,也是过了很久之后,爸妈才告诉我。那日他俩回去一路无话,到了家。妈妈才跟爸爸说,算了,女儿的命就交给小姑姑吧。如果我们一意孤行,可能反而会害了她。目前只能走一步算一步了。
我听后,微笑着看着他们,可是心却是那样的难过。出生人世间将近三十载,未能在父母面前尽孝道,反而让他们为我担惊受怕。
如果没有那什么计划生育,如果我有兄弟姐们,会不会就不会那么牵挂了?可这只是才刚开始而已,更大的风暴还在后面。
只是当时的我,还浑然不知,只以为人生有这样的遭遇,已经非常苦逼了。没想到啊……没想到……人生处处有惊喜,可惜有惊没有喜,众生度苦厄,无量苦逼身,大抵就是如此吧?
第二日,小姑姑早早的就来到了我的床边。笑着跟我说别担心,她翻查了书籍。还问了他们医院的医生,狼疮治疗基本都是这样的方案。
而李医生给的答案也很诚恳,记得他是那样说的,“我们医生也会根据病人的实际情况作出判断的,不会乱来。你现在的情况很紧急,所以一定要用猛药,才可以压下去。这样的剂量,都在我们的监控范围里的,不会有问题。你们要用保守治疗也是可以的,但是你要想清楚一点,你现在正燃烧着熊熊大火,不及时救治。等到火烧的差不多了,再去救的话,你还能抢回来多少财产?”
是啊,都快烧没了,才要想到去抢渣渣吗?
确定了治疗方案后,速度就很快了,当时我在医院已经待了15天了。为了可以纠正我的低蛋白血症,不至于在激素治疗时,引起大问题。在挂激素前,挂了丙球蛋白。
低蛋白血症会引起水肿,本身手就有点肿,在挂完丙球蛋白后,手就更肿的像猪蹄一样,按压后一个深深的坑。
而我这样的肥手,引起了小护士小咩的“嫌弃”,因为水肿,比较不容易找血管,就比较难打吊针。在拍打了手背找寻了一段时间后,小姑姑看不下去了。
“我来打吧?”
“好呀!”小咩很爽快。
小姑姑一针见血
“回血好像不太好。”
“恩……在用个棉签。”
“好……这个斜面可以……”
“恩……回血顺了……”
“可以了……”
我看着她俩一搭一唱,总算把我的肥猪手搞定了。有时候真是觉得,家有护士,如有一宝。小咩跟我说,这样深刻的道理,不是很多人都能领悟的。
换上那320mg后,开始折磨人了。心跳加速,呼吸困难,头晕目眩,肠胃如同被火烧一般的刺痛,想吐又吐不出来,那种坠涨感让人坐也不是,躺也不是。
小姑姑说,还好没有让你妈妈来,不然她看了后不知要心疼成什么样了。
最后吸了氧气,急查了心电图,量了血压,打了保胃针。这样的阵仗一上来,躺在床上的我忽然意识到,也许我真的病的很重。
而这一切,也都是真的了。之前都是医生在说,你病的很重,很重。而我自己也只是感觉比较吃力,有些口干,有些肿而已。严重,也都是医生说的,我什么感觉都没有。
李医生告诉我,千万不要小瞧人体器官的耐受力,等到你觉得肾脏有事,那已经是很严重了。它们总是负荷着最大的压力,在让我们透支。
我们大多数人都以为,它是个源源不断的宝库,可以日夜颠倒的狂欢,可以想吃什么吃什么的暴饮暴食,烟酒均沾,可以加班加点不断的赚钱。殊不知,兄弟,出来混迟早要还的。


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