ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 红斑狼疮,自身免疫性疾病。也就是自身免疫力分不清好坏

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发表于 2020-5-13 14:13:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
熬过了3天激素治疗,到了第4天环磷酰胺冲击,也就是免疫制剂,用来抑制自身免疫力。
红斑狼疮,自身免疫性疾病。也就是自身免疫力分不清好坏,在体内自己人跟自己人打架。
“打起来了怎么办?”
“拉开呗?”
“可是拉开谁呢?”
“这……不知。”
“好吧……既然不知道拉开谁,那都打晕算了。”
“恩……这个办法不错。”
“好,就这么干。”
所以说,这环磷酰胺就是那根不管不顾,都打晕算了的棍子。环磷酰胺是化疗药物的一种,而我们狼疮的这种治疗,被称为小化疗。

一切都熬过后,感觉整个身体泛软,走了打飘,几乎都躺在床上。李医生对病人谨慎小心,又留我观察了数日,复查了指标。
期间,各路亲朋好友纷至沓来。
第一波,李医生病房溜一圈,看了一眼。
到第二波时,他忍不住了,面无表情道:“这里围着那么多人干嘛?”
“探望?探望就是来医院啊?派个代表,写张慰问卡么就可以了”
“他们身上很多病菌的,知道吗?”
我干笑着,目送了老李。
一转头,同学们纷纷起身告辞,hhh好不尴尬。
至于他为啥要做黑面神呢?因为我自身免疫力不是已经被打晕了嘛,所以我没有抵抗力了。而正常人身上携带的任意一种病菌,对我都有可能是致命的。即使我们大家都带着口罩。
接着,爸爸怕我营养不够,刚给我拨了个橙子,还未放进嘴里。结果,那李医生严肃的面孔,又出现了。
“怎么又在吃了,少吃点。橙子那么甜,小心血糖高。万一吃胖了,要到我这里来哭诉变丑了,女孩子爱漂亮的。那吃什么?吃点黄瓜番茄呀。”
“……”TAT
李医生,你要不要那么神出鬼没啊?我连橙子皮都没有摸到呢,哎……


很快,床位医生在李医生的指示下,开始给我宣教。
教我记录疾病日志,虽然这是个很繁琐的事情,但是对我以后的治疗,却起着不小的作用。每一个医生看到后,都可以一目了然我的治病过程,指数指标。凡是熟悉李医生的医生,看到我的疾病日志后,都会说,哦……李医生的病人啊。为什么如此感叹?因为只有李医生的病人,才会认真的记录疾病日志。
哈哈……我都可以做班长了,因为李医生治疗班中。我的疾病日记记录的较为认真,经常被作为范本传阅。


不过在那个时候,我还是很纠结要不要李医生做我的主治医生。因为不是伯乐,不知千里马。只觉得李医生这块铁面石头,怎么这个德行,说话都没有笑容,而且扎人。却不知璞玉一向如此。
很快,我终于被放了出来。住院22天。
走出华山医院3号楼的时候,阳光柔和的洒在身上。从未觉得外面的空气是如此清新,微风是如此怡人,天空是如此的湛蓝,云朵是如此的可爱。
一路雀跃的回到家里,妈妈把房间收拾的很干净,换了漂亮的田园风被褥,窗台上的向日葵发了芽,带着水珠的小芽在阳光下,显得那么的朝气蓬勃。躺进柔软的被窝里,散发着太阳的味道。床上的大象,也被妈妈洗的干干净净,有一股淡淡清香。抱着大象,感觉好踏实。
美美的睡了午觉之后,醒来……发现饿了。
自从用上激素后,胃口大开,食欲大增。一日要吃五顿,如果不吃,胃就难受,如针扎一般的隐隐刺痛。有人说,饿了就喝水,关键是骗得了胃,却骗不了自己啊。一到点,就饿得发慌。
妈妈说,那个时候看我我对食物的眼神,都是冒着绿光的,如同饿狼一般,看到白饭都是直勾勾。
虽然她觉得我吃的是多了点,但是她不忍心开口打断我对食物的好心情,看我大口吃着茶泡饭,仿佛那是天下最美味的食物的时候,她就不忍心,女儿已经受此大难,吃的胖一点又算得了什么呢?
出院后的一个月,我迅速的横向生长,长的连自己的亲爷爷都认不出来了,真是悲剧!
那日爷爷来家里看我,我坐在沙发上看电视。看到爷爷进门,就热情的叫了一声爷爷。
爷爷礼节性地朝我点了点头,随即就把我晾在一边了。我帮他倒水,他还很客气的跟我说不用。虽然有纳闷,但是长辈嘛!总不好说什么,然后就默默的回到沙发上坐着。
半响过后,妈妈从厨房出来。
爷爷就赶紧迎上去问:“不是说囡儿出院了么?怎么不见囡儿啊?”
我坐在沙发上,猛的抬头疑惑地看着我的亲爷。刚才还跟你打招呼来着,还帮你倒水来着,你当我是透明的么?还是你……你……健忘?
只觉着妈妈嘴角有点抽搐,指着沙发上的我说道:“这不是坐在哪里吗?”然后看向我,“你个小囡,真是不懂事,爷爷来了也不打招呼。”
我囧,风中凌乱。
爷爷惊讶的看着我:“啊?哈哈……我以为这个是囡儿的同学,哈哈……我老眼昏花了……哈哈……不过这么这么胖啊,哈哈……爷爷都认不出来了……”
爷爷打着马虎眼,我默默的泪奔了。虽然我知道自己胖,可是胖到让您老没认出来,真是另我情何以堪啊。
此后,我下定决心减肥,不多吃了。说是不多吃,其实可吃的东西也不多,每天都是吃一些没有加盐的面条,小馄饨,过水蔬菜,白煮肉等等。清淡的一天世界,只是吃激素上口比较好,加上面食又容易胖,本身又还在水肿,所以这不胖的像是打了气的。

很快,到时间复诊了。
第一次复诊,尿蛋白指标降了一半。当时李医生很高兴,直说恭喜我!还一个劲的说,很好很好。他的热烈的气氛也感染了我和妈妈。忽然觉得,也许这70%的治愈率。也许真的可以实现。
第二次环磷酰胺(CTX)的冲击治疗,我并未住院。只是在家让我的御用护士小姑姑,帮我挂的水。在家悠闲的躺在床上,吃着零食,看着电视,吹着微风,晒着太阳,挂着CTX。这日子真是惬意啊!
加上指标缓解了一般,心情舒畅……忽然觉得,也许狼疮也并未那么可怕嘛!似乎也挺好治的。
不过事实告诉我,同学,你高兴的太早了。


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