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 | 我血小板一直在个位的情况有一年了。从来没住过院。我也不太当回事儿。有时间就会去公园快走或者慢跑。或者在家跳跳郑多燕。我去年夏天停激素之前脸胖过，体重一点没涨，还轻了很多。吃激素那段时间食欲超差，人也很容易累，拿一点点重物手就发抖，不能走远路。每天两千步腿就会胀痛到不行。整个人精神也特别差。以上全是激素带给我的副作用，正作用（涨血小板）一点都没显现。反而停激素之后，慢慢身体好转了。现在吃着中药，其他不管了。也照样出远门出差或者旅游啥的。
第一次更新：20170506
离上次回答居然已经过了两年之久，很多病友问我现在的情况，很不好意思地说，并没有进步。以前我认为对待ITP要从战略上藐视它，战术上重视它，但现在想来这个方法论是针对敌人的，是不对的。现在我把ITP看成一个特别粘我的朋友，虽然我不待见它。但既然是朋友，我还是要好好招待的，所以还在孜孜不倦地寻找能升血小板的药（激素、环孢素、输血小板于我无效，丙球只能救急用，罗米司亭停药就降，TPO和美罗华和艾曲波帕还没用过，目前准备尝试美罗华）。以及寻找能与它友好相处的方式。一直努力寻找，永远心怀希望。大家一起加油！
第二次更新：20180111
大家新年好！因为本人不常上知乎，先跟那些我没有及时回复的知友道个歉。本人去年3月份出现过一次黄体酮破裂导致的腹腔内出血，隔天去北京协和医院急诊挂了号，当天晚上就做了手术，当时情况还蛮危急的。好在手术很成功。手术之后静养了一个月。静养期间和之后血小板一直很低（一万左右吧），考虑过用美罗华或者丙球维持，但无奈医药费太贵了，长期用自己不能负担。且，美罗华和丙球都不是长久之计。于是一直也没有用任何升血小板的药，补气血的保健品一直在吃。病愈之后换了新公司，心情也变得好很多。进入夏天，发现自己腿上的出血点慢慢在减少、脸上也很少出现出血点了，只是每月大姨妈还是很汹涌，牙龈出血也是常有。进入秋天和冬天，大姨妈和牙龈出血情况又好转了一些。这期间仍然只是吃补气血的药，VB和VC也常补充。我会很注重免疫力的提升，不让自己感冒。
最近一次验血结果是去年的6月8日，血小板计数25，但因为是在体检机构查验的，会比在医院查验多很多，真实数值估计是10左右。我对血小板一直没有太在意，更多的是自己感受身体状况是否在好转，血小板只是参考。通常我的血小板在10以上，我都会很开心。
自确诊ITP之日起，除了去年动手术的那一个月在家静养，并没有请过超过一个礼拜的长病假，目前也是正常上班状态。（ITP已经给我带来身体和心灵上不悦的影响，我不会让我的所有生活都被它侵占。）
心得：我经历过大多数病友都经历过的治疗方案，自己总结的经验是：1、不能过度治疗、不要过度依赖药物，要学会观察自己身体的变化，根据自己身体的情况增减药物和修改治疗方案；2、保持健康的生活习惯和好心情；3、提升自身免疫力；4、要对自己的身体有足够的耐心和信心，千万不要消极、不要自暴自弃；5、激素带来的副作用情况都是暂时的，激素减停之后副作用都会慢慢消退的（大约半年甚至一年左右），不要担心。
看到有位知友留言求更新，仔细一想，的确一年多没更了。最近的身体状况是：七月份的时候，经认识多年的血小板介绍在北京中医医院看了一位血液科的专家，八十多的老大夫，目前吃了她的方子大概两个月了。效果是腿部的出血点会消退得比较快，对我来说也是很值得欣慰的。血小板没有太大上涨（10左右），下次去再测一下。准备坚持吃到年底看看长期有没有更好的效果，到时候再更。
再多说一句：补气血很重要，不然身体觉得疲劳。多休息，保持良好的生活习惯。
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发表于 2019-10-17 09:28:50
发表于 2019-12-7 05:30:53
