ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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紫癜的一些经验本人病龄有两年多了,16岁

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发表于 2019-10-18 13:56:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
本人病龄有两年多了,16岁,是个非常帅气的小伙子(开个玩笑),现在还没好,最严重是尿蛋白一个+,前前后后病花了应该有2万-4万吧。确实我不算太严重,但我的经验应该会给紫癜患者带来点帮助。
为什么我没治愈就有自信来发经验,首先是因为今天皮肤会诊的医生告诉我这不是过敏性紫癜,而是毛细血管环状扩张性紫癜。这有什么区别呢?下面是我凭记忆的简述,可能不准确。
毛细血管扩张性环状紫癜比过敏性紫癜轻,不需要特别注意饮食,对身体危害没那么大。但它难治愈,一般要2年-10年
这点危害意味着什么?(下面皆为本人推理)
意味着不需要特别注意饮食,可以加大运动量。也就是可以通过这些途径提高免疫力。而过敏性紫癜就是免疫力太低造成的(至于iga免疫复合体沉淀不知道可不可以这样解释),但过敏性紫癜需要更加注意运动与饮食,(这就形成恶性循环),但一般的紫癜一个星期可以好,不需担心免疫力降低(插个题外话,之前区级医院非常贴心,给我开提高免疫力的药,)。但毛细血管扩张性环状紫癜不一样,它需要长期作战,所以长时间注意饮食与运动反而不利于病好,这还不止。免疫力大幅度降低,还会引起本来没有的疾病。所以会出现本来不是过敏性紫癜,一拖,真成过敏性紫癜,误诊成为事实。(当然,这只是个推测,大家可以向自己的医生咨询,可不可能是两种紫癜同时发生),尤其是病轻的朋友,不要太过相信大医院,我就是在重庆三峡医院看好的,之前南京,苏州人民医院怎么也要比这个住院连WiFi都没有的医院强,但皮肤科副主任一看我的症状,就说应该是毛细血管扩张性环状紫癜,不止如此,这里风湿免疫科的医生也透着一种谨慎,他们没有断定我是过敏性紫癜(当然可能是我说我两年没治好有关),不止这样,她还建议我去做一下皮肤活检确认一下。对于我这个受够了被医生敷衍式检查刺激的病人,毫无疑问是沙漠中的一股清流(可能有点夸张)。
之后给大家讲讲我在认为自己是过敏性紫癜式的经验与这个医院,和经历,补充。现在有点头疼。
紫癜的种类真的比我们想象要多,什么进行性色素紫癜我都是闻所未闻的,但之前的医生只在乎是过敏性紫癜还是血小板减少型紫癜
过敏性紫癜患者,我推荐自己勤于记录,记录自己能吃的食物,能运动的程度(如跳绳30个/min 拍个照片,不过过敏性紫癜好像一般不能跳绳,散步,爬楼梯也一样的)。必须得运动,哪怕是散步也比躺在床上好,(但症状严重的就算了)。每天拍照,观察病情,写日记,自己研究
学生,就非常苦逼了,我刚刚熬过中考,深有感触。首先,因为少运动,饮食差,你的身体素质会很差,然后,四肢乏力,手臂写一会儿作业就会痛,速度远慢于其他同学,造成很大压力。而且你会感觉身体跟不上自己的想法,异常急躁,焦虑。因此而头疼,失眠。接着,上课效率低,老师骂,压力又大,恶性循环。这是紫癜造成的蝴蝶效应。而且,仅仅是过敏性紫癜(没有危及其他器官),体育中考不能拿全分,(在江苏常州),我是体育老师帮忙的,可能是我成绩好的缘故吧。我中考是年级第6(农村学校)623,考到重点高中,但压力真的大,中考那段时间,每天头都痛。
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发表于 2019-12-2 18:11:04 | 显示全部楼层
多泡在论坛里面学习一段时间,你就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

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发表于 2019-12-6 17:43:34 | 显示全部楼层
多看看论坛别人的经验经验能少走弯路。

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发表于 2019-12-9 12:31:33 | 显示全部楼层
身体没有症状的时候,不用很在意数据,因为板板也是有功能性的,有强有弱,这也是问什么有人化验结果可能20多点,甚至10多点也没什么症状的原因了,板板的功能性很强,一个顶俩啊~

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发表于 2019-12-9 13:27:27 | 显示全部楼层
根据我的观察,这种情况,多见于过度使用西药,如超大剂量的激素(包括口服泼尼松、美卓乐和静脉使用地塞米松及甲强龙等)

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发表于 2019-12-9 16:18:11 | 显示全部楼层
根据我的经验,中西药联合治疗,比单纯中药或单纯西药治疗,效果要好。这就如同乒 乓球比赛,两面攻的技术一定胜过单面攻的技术

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发表于 2021-6-8 17:46:05 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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