ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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一年三个月,紫癜痊愈之路,仅给大家一点小能量吧

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发表于 2019-10-18 15:33:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
紫癜吧和慢性肾炎吧是我这一年三个月里面无数个睡不着的夜晚翻看的贴吧。希望在别人的身上找到一些正能量、但很多时候看完却更加恐慌!这也是促使我今天写下这些经历的原由、过敏性紫癜、过敏性紫癜肾炎真的是能战胜的!
从何说起呢?2016年3月22日是我紫癜爆发出来的日子。在这之前我身体一直各种状况、鼻炎、扁桃体炎、发烧、中耳炎、巩膜炎、以前没听过的毛病全都侵袭了一遍。其实这个时候我免疫系统已经出现问题、可一直头痛医头脚痛一脚,在广州的几个三甲医院轮流看了个遍!效果不好,开始出现了腹泻、关节痛,查过免疫、指标都显示不正常、可是在紫癜没爆发出来时医生怀疑是风湿性关节炎!
于是我请了一个星期假回到四川老家、因为家里的那家中医院骨科和风湿治疗水平的是很出名的,就想回家请老中医看看!到家妈妈马上把我带到医院,当时我关节已经蹲下都做不到了,吓坏了家人、老中医看了一眼膝盖,连捏都没捏一把就很肯定的说,这不是风湿,赶紧去内科找XX主任,这需要住院!内科主任看完后也不能肯定是紫癜,说是感染引起先住院!于是当天住院就开始打点滴,头孢之类的药物、晚上回家洗脚时妈妈发现我脚背上全是红点,检查一看从臀部到脚面、全是黄豆大的出血点!马上开车去医院,值班医生是个实习生,她说可能是药物过敏,明天一早让主任看看!于是没办法只好回家,因为也不疼不痒的以为就是药物过敏!半夜自己上网查了一下觉得好像是紫癜、这是我第一次知道紫癜是什么样子!第二天主任看过确认为紫癜、就调整药物开始了治疗!告诉我一周肯定好不了、让我至少请半个月假,于是请好假安心开始治疗!当时仍不太了解这个病,两天点滴紫癜就开始淡了,觉得很快就好了、我想到这却只是开始!住院后主任说这个病最怕就是肾出问题、于是就开始两天一查尿常规、尿蛋白和隐血都是+,+_,2+,3+,指标反反复复,将近一个月左右主任建议我做肾活检,看损伤程度!吓懵了、于是转到了上一级医院肾内科,托人找了三甲医院的肾内科主任,第一次化验了24小时尿蛋白、1700、血常规很多不正常但是肝肾功能一直是好的!于是又开始了这家三甲医院的治疗、这时我已认识到这个病的严重性、停薪留职专门治病!必定我还不满30,怕引起更严重后果!激素+免疫抑制剂都从最大剂量开始!甲泼尼龙,来氟米特,逯雷他定、缬沙坦分散片,还有些辅助药物、钙片护胃的那些!一个月后我激素副作用巨大,我从110体重上涨到125、满月脸特别明显、但是指标却没有明显好转,出院时定量1400、隐血2!出院后激素开始改为吃的,12片起、我体重最高长到136斤、整个人很崩溃!我开始各种贴吧各种医疗网站研究、这病到底该怎么办?于是决定吃中药、因为看到好多吃中药好了的例子!说实话我在这之前是不太相信中医的,也抱着反正西药对我效果不佳、啥都试试的心态!因为是四川人、查遍了所有四川这方面的专家,最后锁定在成都中医药大学附院,也就是我们四川人说的中医附院的李明权教授!蛋白从第一个月14副中药后降到了800、第二个月600、尿常规正常、第三个月400(我说的都是约数,具体零头数值记不清楚了)特别开心、按着这个进程不是再有两个月就没了蛋白了!可是400-200之间这个数值维持了好几个月不动!吃了快十个月的中药了也很烦了、就想不是在欧美说500以下就临床治愈嘛,也就不想管它了!但是心里还是想彻底治好!强调一点就是(这期间我的激素药和缬沙坦降压要是没有停的、激素逐月减少、只免疫抑制剂停了、降压药是为了降蛋白的)然后因为除了尿检不正常我整个人已经恢复很好、我回到了广州!又开始在广州中医药大学附属继续吃中药,一开始一个专家教授那里吃了2个月,24小时指标反而长到了500接近600、可能是不认这个要,于是我又换到了罗月中教授那里、又是两个月、三次检查,第一次200、第二次160、这次也就是前几天82!这期间尿常规所有指标都是都是正常的!至此、一年零三个月时间、我从1700的24小时定量终于恢复正常数值82、现在仍在吃中药巩固一下,激素减到隔天半片(还有半个月就彻底停掉)、体重也恢复到了117!满月脸已经几乎看不出来了!
我想说的就是告诉各位病友:1、这个病病程的确很长一定要有好的心态!2、饮食,我从生病后忌了豆制品、牛奶、海鲜、辣椒、牛肉、羊肉、热带水果!其余的就都没忌口、现在酸奶开始在喝!3、个人认为中西医结合治疗比单西医或单中医效果好!4、急性期真的就是养着、我那会天天啥也不干就是养着、做最重的活就是走走路买买水果这类、过了急性期一定还是要动、现在那天慢跑半小时运动一小时,抵抗力增强了身体才会好!
暂时想到就这么、不是专业医生、只是自己生病经历分享给大家、如果讲不对地方勿喷!希望能给大家一点点小力量战胜紫癜!
饮食上补充一点:当时因为有点病急乱投医、看了许多贴吧啊百度啊说一些偏方、什么玉米须白茅根之类的,唯一试过的一个,相信大家现在百度也能搜到、就是带皮的冬瓜煮鲫鱼!因为冬瓜皮本身就是中药,冬瓜也利尿消肿,觉得还比较靠谱就尝试了、吃了无数无数次吧、说实话我也不知道有没有效果,必定我现在已经好了、这也是我用过的唯一食疗方子、所以告诉大家、如果想试试可以试一下、就是冬瓜带皮切块和鲫鱼一块煮、只加一点盐、觉得腥可以放几颗大蒜,大蒜要煮烂在吃、一开始还吃冬瓜吃点鱼、到后来吃的实在太多烦了、就只喝汤了!吃了有好几月,积极一周两三次吧

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发表于 2019-12-2 18:24:18 | 显示全部楼层
多看看论坛里面别人分享的痊愈康复经验吧!泡在论坛几周了!

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发表于 2019-12-7 00:52:31 | 显示全部楼层
祝患病的病友以及孩子们都能够尽快的康复!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 09:11:51 | 显示全部楼层
别成功的数例经其他医院治疗过的难治性ITP病人,都是采用中西药联合的方法

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发表于 2019-12-9 11:22:44 | 显示全部楼层
治疗的目标是血小板达到安全水平,而不是达到正常,只要血小板20-30以上没有出血就可以了,不要激素长期维持,尤其是儿童。

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发表于 2019-12-9 18:52:12 | 显示全部楼层
激素使用的疗程最好不要超过2-3个月。建议考虑TPO或艾曲波帕、美罗华等治疗。

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发表于 2021-6-8 20:45:49 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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