孩子患了成人still病（成人斯蒂尔病）到底应该怎么办？

湖南医声

	小彬，男，19岁，身高160公分，体重35公斤小彬出生时因生母前置胎盘出血住院25天后才顺产，出生后就正常。到了6岁时因感冒发热引起，发热时最高达40多度，多于夜间发热，早上起床后有时自行退下，下午或晚上又升高，也有时是全天发热，每次发烧都伴有咽痛，全身关节，肌肉都痛，严重时不会走路，有时也有皮疹，表现象风团样，随着烧退症状也会减轻。不烧时就哪里不痛，跟正常人一样，经多家医院诊断为“成人斯蒂尔病”，平时以激素（美卓乐）治疗，辅助补钙，规律治疗，但还是反复发作，经常入院治疗，慢慢减药，到了大概4年前停药，之后有2年没有再发作，但是到了2年前再次发热入院，照常以美卓乐治疗，但并不理想，也很难减药，还是经常发热，到了今年3月起增加（硫唑嘌呤）来帮助美卓乐减下来。但还是反复发烧，现在发热大概在38度到39度之间，很少至40度，发病到现在有13年。想得到怎样的帮助：希望能尽快找到好的解决方法