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 | 由南向北求医治，历练风雨得控制 两年的治病时间，走过了风雨中的迷茫。 自2017年11月1日发病血小板2，经湖南省浏阳市人民医院诊断为原发性血小板减少紫殿“简称ITP”。起初症状为下腿部皮肤发痒，红色点点较多，后第二天明显加强，脸部嘴处皮肤处牙齿出血及腿部有明显的淤青。发病精神良好，我却否认患血液病，内心深处自以为是皮肤病，经输注血小板1袋第二天测血小板为5，激素甲强龙1000mg冲击治疗，血小板升到了66，后改65mg醋酸沷泥松口服，28天后体重增重15斤，脸部明显肿大。一个月后激素减为8颗血小板降到28，又一次留观观察，害怕继续下降成个位数，后加激素10颗。
自2017年12月一直10颗激素不稳定，精神不佳，血压血脂增高。就诊于湖南湘雅医院附二，医生很果断的告诉我这个病特点就是不稳定，激素是一线治疗最佳方案，减激素为8颗，开了升血小板胶囊，维生素，叶酸回家继续观察。后1周复查仍不稳定，而浏阳市人民医院建议服用免疫疫制剂，就诊于湘雅附一血液科专家，也建议口服环孢素75mg/早晚，并告诉我罗米司亭和艾曲波帕医院都没有货，一个月后复查。恰巧，我继续复查时发现自已怀孕了，医生说自已都难保，还想保肚子里的孩子。经湘雅医生发现我凝血的纤维蛋白异常，建议我不保。
一波三折的人流。因为ITP板低，孕快3个月的我不知道如何是好？保与不保？道德何难？因为板20多，当地医院建议上级医院，就诊上级医院血液科与妇科都看完了发现没有床位，而我肚子会越来越大，面对的风险也会更多，家人们都担心起来。无耐下，想去买红牛处买进湘雅床位住院，最终还是担心不可靠，又回家按时吃药用药CSA和激素药，一周复查却惊奇怪发现血小板升到80多了，上天呀，我当天在浏阳市人民医院输注血浆一袋，第二天顺利的清宫人流，后期出血正常，血小板一周后100多。
自2018年来北京就诊于陆军总医院八一儿童医院罗荣牡医生处。由于罗主任只看儿童，却因为我是她老乡认真负责给我慢慢减退激素，CSA加大量一直稳定有半年，但我一次忘服CSA的情况下，又复发了，血小板为5。两次发病血小板个位数，我坚定不用激素，而我却是激素依赖，曾被罗主任认为是“难治性血小板减少”。在老家发病时症状为腿部全是红色的点点，牙齿刷牙出血，经浏阳市人民医院治疗，输血小板1袋是为保命怕颅内出血，第二天抽血小板是8，后又输了一袋为血小板后第二天测为10。丙球加特比澳的5天，血小板升为160多，但后期的治疗却让我看不到希望，感觉自已激素，环孢素，丙球TPO都用了，还是极度的不稳定。在老公的陪同下，我来到北京陆续就诊于306战略支援部队，307部队医院，北大人民医院，北京西苑医院等都是以激素和CSA，还有说小剂量美罗华加激素等。我绝望了，我想到切脾了，但又下不了决心，万一切了还是没有用呢？
自2018年3月在北京就诊于北京301解放军总医院卢学春教授处，我幸运的被控制了。我的主治医生医术高明，认真负责，处处为病患考虑。他耐心告我要有信心，这个病是个慢性病，要我调理用药，把CSA改为50mg /早晚,艾曲为25mg起量，硫酸亚铁，辅酶Q10，孟鲁司特纳片。我坚持用药，遵医嘱。每天早上4点AM定闹钟空服艾曲，早晚9：00口服CSA，睡前服孟鲁司特纳片。每个月坚持复查，半年后，我的激素平容消退，体重达到原来，血小板从不稳定到200多一直稳定，我减退了艾曲后，缓慢的减退了CSA，成功的血小板在190多稳定没有复发，我觉得卢主任就是再世华佗，我的神医。他不用激素，而是用一些小药方调理病情，他能成功的治愈我的难治性血小板减少。这真是太神奇了！
作为一名难治性ITP，我树立良好的信心，坚持服药，认真配合医生，合理沟通，医患共识，这也是为自己为家人的一种负责，我感谢曾经给我医治过的每一位医生，感谢有你们，我才会顺利摆脱病痛。谢谢！ 难治性ITP：黄赛
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发表于 2019-10-29 16:17:33
发表于 2019-12-2 18:17:03
