我吃的药，有甲泼尼龙片，硫酸羟氯喹，赛可平。感觉睡眠不好，一天睡不了多少，睡觉时也不踏实。这属于正常药物反应吗
除很轻型的sle，对大部分SLE患者来说，糖皮质激素是“必用”药物之一。自古华山一条道，在今天，只有糖皮质激素能够快速产生抗炎、抑制免疫之效果，发挥无可替代的作用。
1，轻型SLE，如果仅有皮肤、关节受累，未必需要使用糖皮质激素。
2，目前有人提出无激素诱导缓解，包括使用CD20单抗，贝利尤单抗等，非常不成熟，不在本范围之内。
但糖皮质激素的不良反应，不仅是患者所惧怕，也是医生所时时考虑，其主要包括：
1，糖脂、电解质代谢紊乱：表现为向心性肥胖、库欣面容——这是SLE患者最担心和焦虑的，毕竟SLE患者女性多见，会变丑。升高血糖、血脂、血压，降低血钾，水钠潴留（浮肿）。
2，骨代谢紊乱：出现骨质疏松，诱发股骨头坏死、骨坏死。3
3，消化道不良事件：消化道损伤、溃疡等
4，诱发和加重感染
5，精神方面：亢奋
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然而，虽然糖皮质激素有这么多不良反应，但是他能够迅速缓解病情，是一味“好药”！。在此，谢医生要给各位SLE患者打气，下面是事实：
1，大部分糖皮质激素的不良反应呈剂量相关，随着病情逐步缓解，激素逐步减量，SLE不良反应可以大幅度减轻。满月脸、水牛背的库欣面容可以逐渐恢复！，甚至恢复至原先状态！。
2，医生会帮助激素剂量，风湿科医生使用免疫抑制剂就是为了激素减量的。可以说“糖皮质激素”是战斗的先头部队，免疫抑制剂（如题主所说吗替麦考酚酯）是主力部队，大部分患者糖皮质激素可以顺利减量至小剂量，甚至完全停用。
3，医生会对能够预防的不良反应进行预防，比如会给予钙剂预防骨质疏松，给予PPI制剂预防消化道不良事件等。对于不能预防而已出现的不良反应，会给予处理，比如血糖高了会给予降糖药物，血压高了会给予降压药物——这些药物再激素减停后万网也能停用。
4，免疫制剂的更新（比如题主的吗替麦考酚酯），层出不穷的新药（比如“贝利尤单抗”），能够帮助激素减量的更顺利，更快速。我们临床对难治性的患者也会配合中医药的使用，有人甚至能出现“很好的疗效”。
SLE虽然是疑难病，用药往往有一定的不良反应。但随着医学的进步，治疗手段的发展。SLE逐渐变成了可治可控的慢性病，从糖皮质激素需要终身逐步过渡到了有些患者可以到达“无激素控制”，进入“无激素时代”。我们相信，SLE患者的未来，一定更美好。
发表于 2020-6-27 11:27:56
