得了治不好又一时死不了的病是什么感觉？

血小板减少病友

	狼疮尿毒症患者，sle病龄7年，透析1年5个月。 首先说说SLE。 这个病是终身携带，只能控制，无法痊愈。 遗憾的是，我连控制都控制不住。 大剂量冲激素、血浆置换、免疫制剂……各种办法都试过了，依旧无法控制。 1.吃激素就不用说了吧，各种副作用。    首先是胖，我164，最胖的时候150斤，脸圆的像个球，现在依然是一张大脸。     “虎背熊腰满月脸”服用激素的标准外形。     然后是失眠，高中刚开始吃激素的时候，整夜整夜睡不着觉。     不过倒是导致我成绩提高，睡不着觉就背书、做题，最后从班级20多名变成第1名。      最后是缺钙，不能穿高跟鞋，走久了腿会特别疼，动都动不了。 2.不能晒太阳。只要有太阳的地方必须打伞，不能去海边之类日光充足的地方。 3.不能烫发染发化妆。避免接触化学品。 4.各种忌口……这个就不说了，还是可以忍的。 5.系统性红斑狼疮，全身各器官都会受影响，心脏、血液、肝脏、肾脏、脑……我基本是全身走了一遍，最后走了肾脏，肾衰竭。 再来说说尿毒症。 尿毒症简单来说就是肾脏失去排毒功能，所以只能通过透析把血液中的毒素排出去。 有腹膜透析和血液透析两种，我选择的是血液透析。 因为血管太细，无法做篓，所以胸前插了一根管。 因此不可以穿紧身的衣服、透析时必须穿开衫、不可以穿领口大或者低胸的衣服。 因此很多漂亮衣服就绝缘了。 忌口更是多，低油低盐、低钾低磷、低胆固醇高蛋白。 具体有哪些请自行百度，实在太多了，基本现在没有可以吃的东西了。 尤其是零食，一口都不敢碰。 最最痛苦的是，对喝水的限制！ 尿毒症患者透析后尿量会逐渐减少，直至无尿。因此喝下去的水排不出去，这会造成器官存水，比如心脏存水、胸腔积液、盆腔积液等等。 去年4月份我就曾经心脏存水，呼吸困难，不能躺下，每晚坐着睡觉。 因此，每天喝的水大致就是尿量+1000毫升，这里面还包括食物里的水分，米饭、面条、水果、蔬菜……都含有较多水分，因此真正能喝的水，大概一天也就是500--1000毫升。 还有各种并发症，如高血压、高钾血症等等等等，要时时刻刻小心谨慎。 但是生理上的痛苦对于我来说都是可以克服的。 最难过的是心理上的。 得了这样的病，曾经那些满面笑容的亲戚朋友，很多连理都不理你。 包括我的亲姨、表姐。 也有些人虽然仍旧保持联系，但绝不肯伸出援手。 比如我的亲生父亲。 当然，也有一些即使我生病了仍然不离不弃的亲人朋友，因为她们让我有活下去的动力。 大学读到大三，被迫休学，这是人生一大遗憾。 最难过的，是看着自己身边最亲近、最爱的人为你辛劳奔波，而你只能继续拖他们的后腿，无能为力。 —————————————————————————— 但是，生病之后，我变了很多。 以前我只知道努力，兴趣单一，上学时各种社团学生会兼职，累了回宿舍就玩电脑手机。 现在我的生活丰富很多，写字、画画、养花、做饭……都成了我的兴趣。 我知道，生活比成功更重要，活着是为了生命的过程，而不是终点。 以前我经常看很多事都不顺眼，认为“冷血”、武装自己是一件很酷的事情。 现在反而学会感恩，学会宽容，努力让自己变成一个柔软的、善良的、正能量的人。 我想，也许疾病是上天给我的一个机会，让我变成一个被自己喜欢、也被别人喜欢的人。 —————————————————————————— 所有无法杀死我的，都会使我更加强大。 我会努力活下去，然后变得更加强大。 与君共勉。