血小板减少症合并粒细胞减少症，EB病毒感染！小儿难养 人生如路，需要在荒凉中走出繁华，纵使荆棘丛生，沟壑难平，也要矢志不渝。
在孩子的康复路上，我以一颗顽强的心前行！ 我是一位二胎妈妈，老大5岁，老二1岁。看着身边这一双儿女，内心常有一股暖流，“好”字当头，我和孩儿他爸也觉得人生圆满了。 每每当我沉浸在这种简单的幸福中时，霎时清醒，内心竟也多了几分酸涩---《小儿难养》，像这题目一样，儿子时刻牵动着我的心。
又是一年夏天，儿子生病快两年了。在这两年的时间里，哭过，喊过，暴躁过，颓废过…一路跌跌撞撞，懵懵懂懂，内心才渐敞亮，也能更加科学、客观的看待孩子的病情。在群主图爸和各位管理员的耐心解答后，自己也加强了学习，对儿子的病有了更深的了解，也对自己有了深深的自责，怪自己以前的无知给孩子带来了更多的疼痛和哭泣。自此，我下定决心！要改变！改变自己悲观的心态！改变自己的消极带给孩子的不良影响！改变自己的育儿方式！… 我要做一个好妈妈！称职的妈妈！在儿子康复的道路上，给予他真正需要的爱！
下面跟大家讲解一下孩子的生病经历：
2014年11月25日晚6时孩子开始发烧，当时体温在38.2度，由于体温不是太高，所以采取了退烧贴、温水擦拭物理降温。每隔半小时量一次体温，持续发热38.5度左右，至晚上9时，高烧39.5度，准备用布洛芬退烧。就在我准备退烧药的间隙，孩子发生了高热惊厥，由于没有经验，当时看到孩子牙齿紧闭，眼睛上翻，几乎没有了呼吸，觉得天都塌下来了，只知道掐住人中。因为医院离得近，怕120来的不及时，所以老公以飞的速度冲到楼下开车，我则抱起孩子紧跟着往楼下冲。可能下楼时经过颠簸，等我冲到楼下时，孩子醒了过来，一声“妈妈”让我坐在地上紧紧的抱住孩子嚎啕大哭。当我稳住情绪，准备带孩子上车去医院时才发现，自己光着脚丫，鞋都没穿。上楼穿好鞋子，我和老公飞速带孩子往医院赶。路上我一直紧紧地抱住孩子，眼泪一刻也没停，生怕手松一点，孩子就会失去。到了医院，因为有惊厥，所以医生建议留观，同时也检查了血常规，发现血小板68。刚开始医生以为是发烧或感染引起的就建议先用退烧药和抗生素，但是经过三天点滴注射，还是反复高烧，医生建议住院，在医院住了11天，期间复查血常规5次，血小板都是反复在60左右。医生建议行骨穿排除其它疾病，为了孩子，我在骨穿同意书上签了字。因为不允许家长进去，我只能在门外守候，听到孩子在里面撕心裂肺的哭喊，我心疼的只能躲到走廊的拐角上哭泣。医生开门，我接过孩子，还是抱着哭… 等待检查结果的两天，无比煎熬，急于想知道结果，又害怕结果出来是不好的，这种心理，相信大家都深有体会。结果出来后，医生告诉我是免疫性血小板减少症合并粒细胞减少症，EB病毒感染。当时对这个病没有听说过，也不了解，非常懵懂，所以只能反复询问医生，可能把医生也问烦了，最后血液科主任就跟我说：没什么事，你们可以出院了，这是孩子自身免疫力不健全，等大点就好了，过几天回来复查就行。医生的话让我放了心，我们高兴地带孩子回了家，以为孩子没事了。接下来就是谨遵医嘱，等孩子长大自愈。
我在事业单位上班，因为孩子生病，三天两头跟领导请假，相信很多人都会有这种介于工作和家庭的尴尬。因为有了老二，我请了病假，借此怀孕休假的机会想给儿子调理身体。
在接下来的一年半时间里，事不如所愿。孩子反复感冒，反复住院，多次被大夫要求行骨髓穿刺，一年里住院次数高达5次。自怀老二开始，印象中我没睡过一个安稳觉，经常半夜起来摸摸儿子的额头，看是否发烧。孩子住院，我依然挺着肚子在医院陪床，只因我觉得，他需要我。日子就这样一天天的过，怕孩子板太低有危险，血常规更是3天一查，5天一查的，连孩子自己都习以为常了，一说去医院，就说：妈妈，又查血项？今天又不去幼儿园了？我每每也是筋疲力尽！这时的我还只是侥幸的认为没事，医生说了，大点就好了，其实只是自己在安慰自己。生老二的前一天，还心系着儿子的各种检查，无奈不能陪他去住院，幸好有家人的支持。老二未满月我便去医院陪床，因为实在放心不下…接下来的日子便是一边是嗷嗷待哺的老二，一边是久病未愈的老大，我的内心几近在崩溃的边缘。
自己的怠慢行为是多么的可怕！如果自己对这个病多一些了解，就会加强护理，对儿子多一些关心，不会让孩子反复感冒而觉得还是正常。现在的我，就像文章开头时我说的那样，我要改变，世上没有卖后悔药的，与其后悔、自责、伤心、难过，甚至心烦的崩溃，不如加强学习，对这个病更深入的去了解，放下心里的包袱，改变自己的护理方式！其实真正做到放下思想包袱，也有一个心里斗争的过程，因为总归是自己的孩子，每次血常规复查不理想，也还是会牵扯自己的神经。
经过近两个月的学习，我正走在孩子自愈的道路上，努力地做一位称职的妈妈！我要给孩子健康和美好的童年！我和家人，相互监督，相互督促，努力经营，当然也带来惊喜。现在，我给孩子制定了规律的作息表，每天上学，运动都有规律的安排，一日三餐也是荤素搭配，精心料理。以下将列出孩子现在日常的作息和饮食，仅供大家参考。
早晨7点起床，半个小时早餐时间；7.40出门，8.00到幼儿园；中午幼儿园就餐，午餐后接回，午觉两个小时；下午3.00外出活动，骑自行车或踢足球，滑板车，活动期间喝500-600毫升水；5.30归家，吃水果；6.30_7.00晚餐时间；7.50分左右散步30分钟左右；洗漱完毕，8.30准时上床，讲两个故事，9.00前入睡 。
三餐：早餐蔬菜鸡蛋面条，或五谷磨房配的芝麻糊（山药、水果麦片、芝麻糊、益生菌），配一小片面包一个煮鸡蛋，或大米粥配菠菜蒸鸡蛋糕，或8个混沌上午；10.00幼儿园加餐水果；午餐幼儿园就餐（两菜一汤，荤素搭配），午餐后接回；下午3.00起床后，一杯羊奶或橙汁或胡萝卜汁，配枣糕点心两片；晚餐比较丰富，通常鱼，虾，青菜，一小块牛排或猪排或两三片猪肝，配稀饭，紫菜汤。
每天虽然辛苦，但我觉得这才是我应该为孩子付出的，而不像以前一样，把时间都浪费在焦虑，难过和伤心上！ 现在，我是一位全职妈妈，没有任何东西比孩子的健康更重要，我要在他康复的最重要的阶段里给他时刻的关怀。
经过一段时间地细心料理，最近孩子的状况有所改善，孩子的体质明显提高了，具体表现就是手脚不像以前睡觉时冰凉，而是每天温乎乎的，也不盗汗了，感冒感染时也会掉板，但到现在为止有近一个多月没感冒了。以前总是反复感冒和呼吸道感染，几乎没有停下的时候。4月中旬至6月24日复查三次，板值93.95.93。现在除了喝中药调理脾胃，没有任何ITP药物介入治疗。孩子状态很好，没有湿性出血，偶有少量出血点散在分布，两到三天便会消失，孩子正在往好的方向发展。现在要做的就是减少感染感冒的频率，增强体质，等待自愈！ 最后只想对我亲爱的孩子一声：宝贝，别怕，你要加油哦！无论走向自愈的道路有多艰难，爸爸妈妈都会在你身边，永远爱你，保护你，永远不离不弃！
！也希望群里正走在康复路上的家长不要气馁，无论前方的路有多漫长、坎坷，我们相伴一路前行，阳光总在风雨后，让我们静静的等风来…
发表于 2020-3-28 11:08:34
