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血小板减少症合并粒细胞减少症,EB病毒感染!小儿难养

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发表于 2020-3-28 11:08:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
血小板减少症合并粒细胞减少症,EB病毒感染!小儿难养
人生如路,需要在荒凉中走出繁华,纵使荆棘丛生,沟壑难平,也要矢志不渝。

在孩子的康复路上,我以一颗顽强的心前行! 我是一位二胎妈妈,老大5岁,老二1岁。看着身边这一双儿女,内心常有一股暖流,“好”字当头,我和孩儿他爸也觉得人生圆满了。 每每当我沉浸在这种简单的幸福中时,霎时清醒,内心竟也多了几分酸涩---《小儿难养》,像这题目一样,儿子时刻牵动着我的心。

又是一年夏天,儿子生病快两年了。在这两年的时间里,哭过,喊过,暴躁过,颓废过…一路跌跌撞撞,懵懵懂懂,内心才渐敞亮,也能更加科学、客观的看待孩子的病情。在群主图爸和各位管理员的耐心解答后,自己也加强了学习,对儿子的病有了更深的了解,也对自己有了深深的自责,怪自己以前的无知给孩子带来了更多的疼痛和哭泣。自此,我下定决心!要改变!改变自己悲观的心态!改变自己的消极带给孩子的不良影响!改变自己的育儿方式!… 我要做一个好妈妈!称职的妈妈!在儿子康复的道路上,给予他真正需要的爱!

下面跟大家讲解一下孩子的生病经历:
2014年11月25日晚6时孩子开始发烧,当时体温在38.2度,由于体温不是太高,所以采取了退烧贴、温水擦拭物理降温。每隔半小时量一次体温,持续发热38.5度左右,至晚上9时,高烧39.5度,准备用布洛芬退烧。就在我准备退烧药的间隙,孩子发生了高热惊厥,由于没有经验,当时看到孩子牙齿紧闭,眼睛上翻,几乎没有了呼吸,觉得天都塌下来了,只知道掐住人中。因为医院离得近,怕120来的不及时,所以老公以飞的速度冲到楼下开车,我则抱起孩子紧跟着往楼下冲。可能下楼时经过颠簸,等我冲到楼下时,孩子醒了过来,一声“妈妈”让我坐在地上紧紧的抱住孩子嚎啕大哭。当我稳住情绪,准备带孩子上车去医院时才发现,自己光着脚丫,鞋都没穿。上楼穿好鞋子,我和老公飞速带孩子往医院赶。路上我一直紧紧地抱住孩子,眼泪一刻也没停,生怕手松一点,孩子就会失去。到了医院,因为有惊厥,所以医生建议留观,同时也检查了血常规,发现血小板68。刚开始医生以为是发烧或感染引起的就建议先用退烧药和抗生素,但是经过三天点滴注射,还是反复高烧,医生建议住院,在医院住了11天,期间复查血常规5次,血小板都是反复在60左右。医生建议行骨穿排除其它疾病,为了孩子,我在骨穿同意书上签了字。因为不允许家长进去,我只能在门外守候,听到孩子在里面撕心裂肺的哭喊,我心疼的只能躲到走廊的拐角上哭泣。医生开门,我接过孩子,还是抱着哭… 等待检查结果的两天,无比煎熬,急于想知道结果,又害怕结果出来是不好的,这种心理,相信大家都深有体会。结果出来后,医生告诉我是免疫性血小板减少症合并粒细胞减少症,EB病毒感染。当时对这个病没有听说过,也不了解,非常懵懂,所以只能反复询问医生,可能把医生也问烦了,最后血液科主任就跟我说:没什么事,你们可以出院了,这是孩子自身免疫力不健全,等大点就好了,过几天回来复查就行。医生的话让我放了心,我们高兴地带孩子回了家,以为孩子没事了。接下来就是谨遵医嘱,等孩子长大自愈。
我在事业单位上班,因为孩子生病,三天两头跟领导请假,相信很多人都会有这种介于工作和家庭的尴尬。因为有了老二,我请了病假,借此怀孕休假的机会想给儿子调理身体。
在接下来的一年半时间里,事不如所愿。孩子反复感冒,反复住院,多次被大夫要求行骨髓穿刺,一年里住院次数高达5次。自怀老二开始,印象中我没睡过一个安稳觉,经常半夜起来摸摸儿子的额头,看是否发烧。孩子住院,我依然挺着肚子在医院陪床,只因我觉得,他需要我。日子就这样一天天的过,怕孩子板太低有危险,血常规更是3天一查,5天一查的,连孩子自己都习以为常了,一说去医院,就说:妈妈,又查血项?今天又不去幼儿园了?我每每也是筋疲力尽!这时的我还只是侥幸的认为没事,医生说了,大点就好了,其实只是自己在安慰自己。生老二的前一天,还心系着儿子的各种检查,无奈不能陪他去住院,幸好有家人的支持。老二未满月我便去医院陪床,因为实在放心不下…接下来的日子便是一边是嗷嗷待哺的老二,一边是久病未愈的老大,我的内心几近在崩溃的边缘。

自己的怠慢行为是多么的可怕!如果自己对这个病多一些了解,就会加强护理,对儿子多一些关心,不会让孩子反复感冒而觉得还是正常。现在的我,就像文章开头时我说的那样,我要改变,世上没有卖后悔药的,与其后悔、自责、伤心、难过,甚至心烦的崩溃,不如加强学习,对这个病更深入的去了解,放下心里的包袱,改变自己的护理方式!其实真正做到放下思想包袱,也有一个心里斗争的过程,因为总归是自己的孩子,每次血常规复查不理想,也还是会牵扯自己的神经。
经过近两个月的学习,我正走在孩子自愈的道路上,努力地做一位称职的妈妈!我要给孩子健康和美好的童年!我和家人,相互监督,相互督促,努力经营,当然也带来惊喜。现在,我给孩子制定了规律的作息表,每天上学,运动都有规律的安排,一日三餐也是荤素搭配,精心料理。以下将列出孩子现在日常的作息和饮食,仅供大家参考。
早晨7点起床,半个小时早餐时间;7.40出门,8.00到幼儿园;中午幼儿园就餐,午餐后接回,午觉两个小时;下午3.00外出活动,骑自行车或踢足球,滑板车,活动期间喝500-600毫升水;5.30归家,吃水果;6.30_7.00晚餐时间;7.50分左右散步30分钟左右;洗漱完毕,8.30准时上床,讲两个故事,9.00前入睡 。
三餐:早餐蔬菜鸡蛋面条,或五谷磨房配的芝麻糊(山药、水果麦片、芝麻糊、益生菌),配一小片面包一个煮鸡蛋,或大米粥配菠菜蒸鸡蛋糕,或8个混沌上午;10.00幼儿园加餐水果;午餐幼儿园就餐(两菜一汤,荤素搭配),午餐后接回;下午3.00起床后,一杯羊奶或橙汁或胡萝卜汁,配枣糕点心两片;晚餐比较丰富,通常鱼,虾,青菜,一小块牛排或猪排或两三片猪肝,配稀饭,紫菜汤。
每天虽然辛苦,但我觉得这才是我应该为孩子付出的,而不像以前一样,把时间都浪费在焦虑,难过和伤心上! 现在,我是一位全职妈妈,没有任何东西比孩子的健康更重要,我要在他康复的最重要的阶段里给他时刻的关怀。
经过一段时间地细心料理,最近孩子的状况有所改善,孩子的体质明显提高了,具体表现就是手脚不像以前睡觉时冰凉,而是每天温乎乎的,也不盗汗了,感冒感染时也会掉板,但到现在为止有近一个多月没感冒了。以前总是反复感冒和呼吸道感染,几乎没有停下的时候。4月中旬至6月24日复查三次,板值93.95.93。现在除了喝中药调理脾胃,没有任何ITP药物介入治疗。孩子状态很好,没有湿性出血,偶有少量出血点散在分布,两到三天便会消失,孩子正在往好的方向发展。现在要做的就是减少感染感冒的频率,增强体质,等待自愈!
最后只想对我亲爱的孩子一声:宝贝,别怕,你要加油哦!无论走向自愈的道路有多艰难,爸爸妈妈都会在你身边,永远爱你,保护你,永远不离不弃!
!也希望群里正走在康复路上的家长不要气馁,无论前方的路有多漫长、坎坷,我们相伴一路前行,阳光总在风雨后,让我们静静的等风来…


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发表于 2020-3-30 21:25:21 | 显示全部楼层
有什么样的心态,就有什么样的人生。现在人们口中常说的一句话是“心态决定一切”

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发表于 2020-3-31 15:38:48 | 显示全部楼层
如果你的皮肤紫癜不再出了、那么建议你加以运动、提高自身免疫力、建议运动项目是早晨的慢跑、早上的新鲜空气也可以净化你的血液、运动量因身体情况逐步增加。

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发表于 2021-6-8 15:50:20 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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发表于 2021-6-8 18:47:17 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-8 20:21:12 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-8 22:48:38 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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