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 | 前言--------我是一名妊娠后重型再障，孕前血象正常，无既往重大病史！孕25周发现腿上有出血，孕27+4血常规血小板为10，骨穿巨核细胞20个，当天输血小板，丙球10g冲击5天，无效，然后又改成丙球30g足量冲击6天，依然无效，期间其他用药就是止血敏还有口服甲钴铵，15天转院以后甲钴胺就停了，因为还缺维生素B12，
转折点------住院20天后莫名其妙白细胞从正常值变低了，又要求我做骨穿，骨穿结论就是白细胞低并贫血并血小板低，巨核细胞12个，这段期间我的症状就是血小板到个位数我腿上就冒红点，有一次半夜流鼻血三小时没止住，耳鼻喉填塞。淄博市中心医院血液科除了输血小板没方案了，转院到山东齐鲁医院，口服泼尼松30mg两周，无效，一天一针打特比奥10支，无效，症状比在市三甲医院明显了，血小板降到个位数就牙龈出血，第二天醒来必定满嘴很多瘀血块，而且还有两天尿血，鲜红色带血块。一直靠输血小板维持，一袋血小板3-5天。齐鲁医院的宋强教授非常认真的告诉我说，全系细胞降低，像再障，让我做骨穿活检，我说产后再做。我很纳闷，我刚住院的时候白细胞正常的，现在怎么就低了……在淄博市中心医院血红蛋白最低也就87，后来居然低到56，……特无助！医生那天一说我再障，我哭了一天……从27+4开始住院艰难的熬到34+2，真的快崩溃了……
后来终于艰难的熬到了6月24号，36+4剖腹产，剖腹产前血小板7，输三袋血小板两袋红细胞剖后，板值51，血红蛋白87。宝宝很健康！宝宝血小板200多，产科主任也说了，她看过很多资料，再障不会遗传！孩子好好的！
因为是剖腹产，我又娇气，刀口不让人碰，没转血液科去骨穿活检，产后7天输一袋血小板出院了！这是糊涂之举，回家后我又去输了两次血小板，因为我血小板动不动就变个位数了！这一直靠输血小板只是暂时保命，产后25天又回到山大齐鲁医院住院，做了两处位置骨穿加活检，还做的染色体，染色体据说做了四次，实在没细胞可分析，退款了！骨穿活检结论重型再障SAA，侯明教授请来了他的导师张老教授会诊，张老的意思是首选骨髓移植，但是我姐姐怀孕啦！我姐姐34岁了，宝宝是珍贵儿，我肯定是不会做骨髓移植的！然后我自己也网上了解ATG，我询问张老打ATG，他说分有效率的，我心里想～骨髓移植是玩命之举，就ATG吧，况且侯明教授说他十几年之前给一个饭店老板娘打的ATG效果很好，还经常打电话邀请他去吃饭。我就更有信心了！
接下来就是从齐鲁医院血液科中心6转中心8，中心8有层流室~中心8教授看我淋巴细胞值高，又怀疑我有淋巴系统疾病啦，紧急抽血，化验，还好，结果没事！确诊我就是个重型再障！接下来静脉置管（方便进药），被剃光头（细胞降到最低怕感染），2014年8月8号进隔离舱，适应三天，8月12号正式用药ATG，刚开始先小剂量滴一个小时，慢滴，看我是否有特别重大不良反应，如果有～这药不能用。我很给力，一小时后无不良反应，然后就开始大剂量慢滴了，真的是慢滴，一天滴12小时，同时滴地塞米松，滴完这些，休息半小时就得输血小板，天天个位数啊！这时候知道为什么必须置管了，不过有护士，用泵滴，不用我关心，就这样滴了五天，水肿了，体重飙升6公斤！推了一支利尿的，8月17号ATG用药完第一晚，发高烧了，清醒的时候量39度，打寒战，呕吐，胳膊剧疼！做了血培养，说是感染了，抗生素打上了，还好第二天控制住了，后来再也没烧过！就这样胳膊疼，难受了三天，细胞最低，据说中性粒都测不到了，护士再三叮嘱防感染，漱口，坐浴，眼睛鼻子护理都做好！熬过来啦～8月24号达到出舱标准，白细胞涨到1.3（一天3支瑞白）。医生说，打这么多ATG没见过我效果这么好的，其实我想说就是能吃能睡保持好心态！因为吃着泼尼松，压制血清病，真是天天吃不饱的节奏！今天9月13号，昨天白细胞3.99（已经改成一天1支瑞白），血小板38，（四天前输的，以往早变个位数了），脱输指日可待！
正能量来啦，ATG后两个月血脱输，ATG后四个月血小板脱输，现在2015年7月3号（ATG后十个月）血小板90，血红蛋白150，白细胞5左右。
我想说，其实心态真的很关键，一定要看开，人，只有享不了的福，没有吃不了的苦！坚信自己大难不死必有后福，感谢家园一直以来的陪伴，从我住院第一就住进了我们家园，有青岛的Delta，北京的大三哥，他们一直鼓励我，我会继续努力的活下去~我们都要努力的活下去，为了家人活下去！
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发表于 2020-7-27 15:19:10
