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 | 孩子生病这么久，把我家的经过写一下，希望对病情相似的家庭有帮助。娅轩是13年7月出生的，孩子的出生给我们带来了很多快乐，自出生孩子的身体很好，很少生病。时间到了14年8月份的时候，因为一次洗澡着凉，娅轩开始反复流鼻涕，此后两个月反反复复不见好，期间吃过百蕊颗粒，小儿氨酚黄那敏颗粒，医生还给诊断过过敏性鼻炎，吃了一盒地录雷他定。流鼻涕两个月，进入10月份，我记得10月一号那天，我改了空间说说，你好，十月，没想到接下来迎接我的是黑色十月。2014年10月2号，我所有恶魔的开始，鼻涕不见好，带去医院看看，医生要求血常规，验完以后，医生喊我们名字，我有点紧张，感觉不太好，她说你孩子以前血小板低吗？我说不知道，心想，啥是血小板，但是我当时心里想的很糟，血液方面的问题，应该很严重，拿给主任医师看，他说我家情况很危险，必须马上住院，我说，得住几天，他说10天左右，我松了一口气，以为就跟肺炎一般，虽说危险，但住院打打针就好了，想来是我异想天开了。女儿自出生第一次扎针，大大小小的针管不知道采了多少，闺女哭我也哭。这样每天打着2个丙球，地米，维c，治疗了10天，丙球用了10个，出院口服激素1天3片，2天后减到一片时，到院到院复查85，又低下来，那时候啥也不懂，感觉必须是100以上才可以，医生让把激素恢复到足量，5 片半，三天一查血，在减半片，这个期间闺女已经不怕查血了，每次都会乖乖的把手伸过去，越是这样，我心里越觉得酸酸的，减激素到一片时，孩子食物中毒了，呕吐不止，凌晨四点我们去了医院，拍了b超做了B超，打了止吐针，早上八点多不吐了，我感觉这次呕吐肯定是影响血小板值了，等孩子状态好了以后，我们又去复查了血常规，血小板降到了50。这次我们的主治大夫往外推我们了，建议我们去上级医院看，我当时内心很崩溃，心想，我们一定是得了什么大病，这个医生治不了我们了。1月22号，我们在当地预约了一位小儿血液专家，和他说了孩子情况，他说情况还好，给开了一盒升血小板胶囊，那时候还剩一片激素，一周后复查114，再一周复查195，每一次的升血小板，都会让我们家短暂的高兴一阵子。我觉得，这次肯定是好了，医生说激素再减半片，半片激素一周后复查64，对，又降了，我慌了，这是怎么了，医生让观察，我不明白什么是观察，老让我观察，我来找你就是让你给我治好的。这期间，半片激素停用。12月15，和家人商量后，我们决定去省会济南看看，预约了省立医院的一位专家，一早，我们抱着孩子大包小包的去赶火车，很方便，一个小时就到了，我把治疗过程写在本子上，去给大夫看，我说我想做骨穿排除一下其他病，她说你先化验个血常规我看看再说，化验完，我记得是76，她说还好，观察吧，骨穿先不做，给开了槐杞黄，皂矾丸，脾氨肽，咖啡酸片，升血小板胶囊，一共1000多块钱的，吃一个月，一月后复诊，写到这，真是外地看病的那种无助心酸又全涌上心头了。抱着孩子，提着行李，拿着一大包药，返程。开始喂药的日子，一天三顿，血小板胶囊孩子咽不下去，每次都是打开用喂药器罐，孩子吃药那可怜的眼神，我永远忘不了，张开嘴，小牙都是黑色。转眼到了一月初，2015年了，新的一年来了，我们家是不是可以转运了，孩子是不是不治自己就好了。药吃完了，到了去济南复诊的时候了，同样的一堆药，医生没有说太多，吃吧，回来吃了两天，孩子身上发现出血点，腿上，隐约看着，知道血小板肯定不高，让他爸爸看着我去趟厕所，一转身，孩子磕到了，嘴里起来了一个黑紫的血泡。终于挨到了第二天早上，简单吃了早饭，匆忙奔去医院，知道这又是不平凡的一天，查血小板12，要求立刻住院，这次给安排了骨穿，骨穿大概十分钟，我觉得有一个世纪那么长，孩子出来已经不会哭了，她害怕，她疼，我知道，我只能尽力安抚她，对不起，妈妈没能代你受过。两天多，骨穿报告出来了，结果符合itp骨髓象。心里松了一口气。 住院期间输了甲强龙，丙球用了12瓶，中间有些低热，医生用了喜炎平，现在想来，应该是丙球的正常反应。住院10天，出院血小板400多，这是升的最好的一次了。出院遵医嘱，一周一复查，正常值就减量，每减一次，血小板就会回落一些，甲泼尼龙减到1片时，血小板64，医生说回家观察，这天是大年初五，我老公的生日，家里准备了一桌饭菜，没人吃。准确说，没人吃的下。我仍然不知道观察的意义是什么。值得一提的是，发病以来，我们两口子谁都不知道群的存在，偶然的机会，我加上了三群，每天去交流些孩子的状况，心里感觉有了一点依靠。看到群里很多孩子在吃中药，我也开始再网上搜中医。2015年2. 月26，我们开始吃中药了，当晚给闺女冲好中药，里面加了些糖，孩子竟然喝下去了，全家人都很高兴，觉得又有希望了，吃中药期间，依旧一片激素。一周一复查，那时候我家好没买车，医院在城东，我家在城西，很远，打车来回30多块钱，有时候也会为了省十几二十的车钱，导两次公交车，究竟去了几十趟我也不清楚了。吃中药一个月的时候，孩子感冒，血小板28，大腿内侧一个出血点，我那时候是一个也不能接受的，我们去医院打了丙球，2个，医生说，一周后，如果再低就再打，一周后我们又打了四个，因为我们想把血小板冲击的高一点，等待中药发挥作用，当时觉得自己很聪明，现在想来，一切都是自己的想象。中医说不要在用丙球了，把激素提量吧，就这样，激素吃两个。但血小板依旧在二三十左右浮动，中医说不急，中药起码半年起效。吃中药三个月，医生跟我们谈及，之前一个患者，吃犀牛角把血小板住了，让我们想办法找找，但市面上很多假的，价格在1000多一克，我当天晚上犯愁了，一来，这东西不好找，二来，找到了，我能买的起吗？这是一笔不小的费用。好在，几经周转，在一个中药世家找到了，他家是祖传了这么一块宝贝，人家不舍得卖，但是看孩子小，可怜我们，也没收那么多钱，按100元一克，卖给了我们，前后买了有2000块钱的。孩子吃完，脸上过敏了，坚持了一段时间，没有用，这个办法又放弃了15年5月份，孩子感冒了，去查血，血小板10，干预了丙球两瓶，借着丙球，把2片激素直接减掉了，这是从发病以来做的比较正确的一次决定了，因为还吃感冒药，药多的实在吃不过来，把中药也停了。西医告诉我们，北京带回来的新疗法，一周一次丙球，连续四周冲击，问我们试试嘛？试吗？！说白一点，我们的钱已经折腾的差不多啦，但是，感觉有一线希望也不能放弃，于是又开始了一周一次跑医院，打丙球，每次丙球后，我们都能麻痹的快乐一阵子，装作我们已经好了。四周后，结果可想而知，没有稳住。折腾了这么久，人也垮了，财也散了，下面的路该怎么走，这期间我认识了图爸，那是我在群里说我家情况，图爸接了一句，那为什么不停药试试，在这之前我已听说过过度治疗，图爸这样一说，似乎得到了支持，晚上跟老公商量了一下，中药无效，西药稳不住，那就停药吧，反正已经这么低了，看它能降到多少，实在不行就丙球吧。这样，停止了天天跑医院，天天吃药的日子，内心真的轻松了很多。这里我说一下，这次和图爸的交集并不多，他就说了一句，我也信了，确实自己折腾够了，后期和图爸联系的也很少，所以第二次找到图爸，几乎对我没印象。停药以后，孩子各方面都好，没啥症状我们也不查血小板，中间这段时间也感冒，血小板也低到过15，但是我们就是观察，16年4月份，孩子感冒了，医生要求查血，我实在是不敢面对，但是医生下命令，我也就硬着头皮做了，结果出来，114，我高兴的不知道干啥，手足无措，停药半年多，孩子交出这样的答卷，实在令人兴奋。也许早就正常了，只是我不敢面对从16年4月份的查血正常
一直到18年1月份，孩子的血小板都是正常的，期间经历了呕吐，腹泻，感冒，疱疹性咽峡炎，血小板都是完美的，我以为孩子就是好了。这期间我又怀孕了，静静的等待着二宝的出生，生活觉得很甜美。
但是18年2月18，大年初三，我怀孕36周左右，我又在孩子脖子，肚子周围发现了出血点，我安慰自己没事但是，理智告诉我，这就是出血点，孩子的血小板又降了！！！我始终接受不了，我不相信老天会这样对待我，当时是春节期间，在老家，查血不方便，回潍坊才查的，所以发现出血点是18号，去查血是26号，抽的静脉，血小板76，内心说不出啥滋味，但是内心还是抱着孩子只是暂时波动的期望，一定还会升上去的，回家观察。3月一号，幼儿园开学，我很压抑，还是把孩子送去了，我觉得孩子回归正常生活了，就好了吧，下午接孩子，脸上也有出血点了，肚子上密密麻麻的，口腔还好，第二天观察一天，3月3号，决定去医院看看，验血，血小板15
，有了以前初发病的经验，不到个位，我觉得还可以观察，带着孩子又回家了，有过了几天，觉得症状不能控制，去查血，血小板6 ，不敢抗了，在妇幼保健院，医生让立马住院，办好住院以后，我跟大夫协商，我们只输干预量四个丙球，输完出院，大夫不同意，说必须用血小板，我之前听说过，不到万不得已不能用，我拒绝了，我说我可以签字，不让你们担责任，那大夫说我给你请示主任，过了一会回来告诉我，主任不同意，如果不按他们的来，是不给治疗的，我说，那我去别家医院吧。想想也不知道那时候哪来的勇气，之前了解的知识总算也帮了些忙吧。我骑电动车带着孩子找医院，我是想着找个小点的医院，大夫好商量事的那种，无奈，跑了两家都没丙球。最后还是去了当地最好的医院，没想到，那里大夫还比较好沟通，我说我们之前就血小板低，这次想丙球干预一下，那个大夫说好，那就先四个丙球加止血敏，第二天查血，如果过了血小板50 就不管了，不过，就再打四个。我说好，总算按照自己的医院给孩子输上丙球了，我这颗母亲的心总算踏实了。充丙球第二天我去离家近的地方查血小板35，没有再去输，我觉得35还好。这天，闺女在广场上拍了篮球，（之前因为血小板低，好久没运动了）看她跑来跑去，笑的很灿烂，没有一丝忧伤。我心想跑跑吧，趁着血小板还好，过几天又不知道咋样了。过去的这些天，你慢点，小心点，别碰着，是我说的最多的话了。接下来的日子，我又开始为了缓解症状在找一些小偏方，藕节水，花生衣水，红豆汤，喝着不难喝，对病又“有用的”就都尝试一下。进入三月份，我联系到图爸，我说完我家情况，问问还用完善哪些检查，骨穿还用不用做，图爸把我家情况了解一遍之后，建议只重新查一下抗核抗体就好。3月27日，早起准备好饭，再去喊闺女起床，看到胳膊上密密麻麻的出血点，我不淡定了，正好没有吃饭，去医院吧，把该做的检查都做一遍，还有几天就到预产期了。来到医院查血小板，只有6，又充了四个丙球加地米，加止血敏。跟医生探讨了病情，她建议口服激素看看，一个月以后看看情况，我不想给吃，问了图爸，图爸也不建议，他说一个月之后还是个位你怎么办，我说我也没有好办法，我这马上生孩子，我不想我在产房，孩子在病房抢救，人脆弱了真是什么都会胡思乱想，我好怕我离开闺女一会，闺女就没了。当天晚上，我给孩子吃地米六片，吃完之后，孩子在客厅玩，我自己回卧室狠狠哭了一顿，我感觉我在给孩子吃毒药，孩子那么小，就算我真的给吃毒药，她也不知道，她只知道妈妈是给她吃的过敏药（对于她身上红色出血点的解释，我一直给说是过敏）。我现在回想那时候的心情，感觉崩溃二字也不能表达，内心感觉被一块石头压着，很沉闷。3月30，我生下老二，回到病房，老大被老二哭声吵醒，笑着看看我，我笑了，对她说，快睡吧，她说妹妹好吵。我心里很开心，我没有在产房出意外，孩子也好好的，最难熬的日子过来了不是吗？出院那天，正好是六片口服一周，查血小板32，激素效果并不好，我果断给减去两片，不管有效无效，我都要在最短的时间内，给孩子减停。从医院回到家，我产后抑郁了，吃不下饭，委屈的直哭，奶水不足，老二不听话，只能抱睡，老大口服激素的满月脸，汗毛，手上的汗疱疹（后期诊断湿疹）这所有的，我感觉自己不能承担，不知道未来的路在哪，看不到生活的希望在哪，我想死，我觉得自己活着是苟延残喘......
娅轩妈妈山东5岁 2019/5/14 星期二 12:17:10
......我唯一的好处就是遇事喜欢说出来，嫂子打电话开解我，说你出事了，孩子怎么办，没有妈妈的孩子可怜不可怜，一句句话把我唤醒了，我努力振作，找人通乳，使劲吃饭，把老二喂饱，我就坐在板凳陪老大玩，月子里坐的太早，导致我现在不能久坐，不然尾骨疼得站不起来。激素效果不理想，我大概是一个月多点停掉的，停掉激素两天，孩子双脸颊出现了两片红色，还有一些疙瘩，我心里乱及了，难道这是红斑狼疮吗？咨询图爸，图爸说不是，让去看皮肤科。我带着孩子去，连同手上诊断为湿疹，医生给开了洗的，抹的，和吃的药。一周复查。转好。又用了一周，连同手上的疱疹都好了。阶段性的胜利。这期间，血小板一直无起色，身上症状还是很多，出血点总是退下去，又起来新的。有时候，我都故意给孩子穿个长袖长裤，来遮盖一下出血点，看不到，心就疼得轻一些。这期间，孩子一有什么状况，我就去群里说一说，大家总是很热心，安慰我，帮我分析。六月一号，我带孩子去参加了幼儿园的活动，孩子很开心，但是回到家，腿上却多了两个血肿，给冰敷，她说她在幼儿园不小心磕的。心力憔悴。孩子身上的症状实在是多的惨不忍睹了，双腿几乎是满满的出血点，孩子每次睡觉，我看着她就感觉好可怜，再拿条薄毯子盖一盖，看不见就当没有吧，说胆大心细，观察，但是做到真的很不易，太受煎熬。6月8.号，我觉得内心实在太受煎熬了，我决定去干预一下，去查血小板8，打了四个丙球，打上丙球的那一刻，我心里立马踏实了，我知道闺女不会再有危险了，内心很轻松。回到家，我和孩子爸商量，能不能通过中药调理一下，最起码让症状少一点，我没有给图爸沟通，我知道他不会同意，第一次的经验也告诉我不会有用，但是我觉得自己没办法了，我就想孩子症状少一点。这次吃中药吃了有一个月，无任何起色，症状也没有减少，中间口服过四天激素，六片，大夫说血小板这么低，吃四天，停。折腾了一遍，我又开始纠结于做骨穿，想去天津，重新评估一下病情，图爸说，别折腾了，让我在ITP家园周医生板块留言，我把孩子的发病情况，骨穿单子，出院小结，血常规，一并上传，没想到的是，周医生真的回复了，他说目前依然支持itp，可以先不做骨穿。心里很是高兴。我很庆幸听了图爸的话，没有带着孩子路途遥遥去北京，天津。图爸还打趣说，他说了不听，周医生说了就管用。哈哈。孩子在家休学半年，恰逢我又二胎，对她的影响很大。无论如何，我决定让她九月份去幼儿园，哪怕只是半天。临近九月一号的时候，我很紧张，我怕孩子适应不了幼儿园的生活，怕她在幼儿园有什么意外。离开学一周的时候，孩子感冒了，发烧，38度，我有点紧张，又有点兴奋，这是孩子复发以后，第一次发烧。我带着孩子去医院，说实话，有点紧张，血常规出来，血小板5。我联系图爸，图爸说不怕，你告诉大夫，你家平时就这样，已经很久了，该做的检查都做了，只针对感冒开药就好，我努力让自己平静下来，鼓起勇气，走进医生办公室，还好那个大夫很好，没有为难我，她大概也是看我很淡定，给开好感冒药，叮嘱我，如果不退烧，回去打地米，我说好。我接着联系图爸，图爸说，那很好，以后想着谢谢人家大夫。这次感冒发烧以后，孩子身上的出血情况得到了缓解，也许是身体耐受了，也许血小板升高了？我想去测测，仁妈把我拦住了，说不测还能报点幻想，测了不高怎么办，我想也是。终于，九月，孩子重返校园了，感恩，感谢，我跟老师简单交代了一下孩子情况，接下来的一天，我是跟手机视频过的。这一天，我忐忑，但是心里那块压着我的石头，终于落地了，呼吸顺畅了。我觉得我的孩子终于恢复一个正常人的生活了。孩子很给力，在幼儿园适应的很好。
10月份，早上起来，我看到孩子耳朵出血了，着实把我吓得不轻，那时的血迹已经干了，吃过饭，匆匆忙忙赶去医院，血小板依然只有5，做耳部检查，也没有伤口，到现在我也没想明白血从哪里来，血常规提示有炎症，开了头孢地尼，回家抗炎治疗。那天接到了图爸语音电话，原来图爸的声音那么有磁性，听了让人心里很踏实。这次孩子在家观察了五天，确定，没啥事了，就回到幼儿园上学了。孩子很争气，一个冬天没有什么感冒。12月底，我说，图爸，要不要复查一下血常规，图爸说想查，过完年以后，说实在控制不了，就想好血小板低了咋办。最后补充了一句，让你过完年，是过完春节，不是明天，我记得第二天是元旦。孩子元旦上台表演了，还报了独唱，一群小朋友给她伴舞，我词穷，不知道咋表达那种感觉，你知道吗，就在半年以前，她还是那种令人担忧的状态，而现在，感觉她的光环好强大。听图爸的，没有 查血小板，我过了一个特踏实的年。
2019年3月3号，孩子有四个多月不查血小板了，该去监测一下了。静脉，12，说实话，我心里有点沮丧，一年了，就这样吗？群里好多家长安慰我，我说我也知足，身上没症状，没有鼻血，正常生活，我还要求啥呢。图爸晚上联系我，说又把我家情况看了一遍，没有啥问题，血小板现在不起来，不代表以后不起来。图爸的话总是很有力量，我心里暖暖的。而且也特感动，我并没有要求图爸去再翻我们的病历，他却主动做了。3月31号，孩子咳嗽一周了不见好，我决定带她去医院看看，本应该早就去的，但是不敢面对血小板，所以一直自己用药，现在必须得面对了。等待出结果的时间总是漫长的，我各种坏情况都想到了，5？甚至5.以下？怎么跟医生去沟通？结果出来了，猜，多少，96！实在是不敢相信。第一个反应，给图爸打了qq电话，
我：图爸，孩子感冒不好，带来查血，血小板96。我激动的不行
图爸：噢，升了是吧。（说的特别波澜不惊
）单子发来我看看
我：我没想到会升，
图爸：没事，别哭，没想到是吧（语气稍微柔和点了）
其实我明白图爸啥意思，后面怎么样谁也说不好。但是，但是，一年了，这个结果真的喜人心。
对，后面的路还很长。但此时此刻，我该高兴，一年的个位，一年的心酸，我可以宣布，我脱贫了，哈哈
总结1，看完我家的病历，不难看出，这病真的不是治好的，两次的升血小板，均是自我调节。不用药血小板起来的
总结2，临床上的血小板低，个位，并没有教科书上说的那样危险，脑出血也不是那么容易发生
总结3，图爸真的是好人，谢谢你一路的扶持，帮助，没有你，真的不知道自己能不能撑过来。好人一生平安！
未来的日子还很长，我们相互安慰，抱团取暖。孩子们快快好起来，别忘了我们的兰州之约！ 友情提示 ，仅把我家经过分享给群里宝爸宝妈，请勿分享在其他群。
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发表于 2020-8-10 11:16:51
