ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少病友群,血小板减少交流群

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-9-1 17:23:02 | 显示全部楼层 |阅读模式

大家几乎来自网络,又大部分相识于QQ以及微信群,几年来人数剧增,QQ以及微信也越建越多。病友们总说群越来越多,心里是喜忧参半,喜是又多了个朋友,忧是得病的人太多。无论怎样,你我相识就是缘,既然都遇到了疾病,那么我们就一起来战斗吧,一起来加油吧!经病友之家统一规划,病友QQ以及微信重新整理!

现有以下群:

AA再障病友群 

血小板减少儿童ITP群 

血小板减少成人ITP群 

血小板减少孕产、备孕群

进群病友添加微信号"w90506w" 备注:ITP或再障病友,拉进微信群!


关注微信公众号:PLTXXB  交流懂病更方便!

各QQ以及微信群若发现有医托药托等任何问题,可以向各群管理员举报。


关爱血小板病症人

QQ截图20200901172218.jpg

血小板减少病友群,血小板减少交流群管理负责内容:
1、各群管理员如果有事3天以上不在线,请在管理群打招呼请假。
2、群里来每个新人,都应在审核通过的当时在群里问一下情况,并让他去病友论坛发病例。
3、在群里讨论某个关于疾病的问题时,请引导病友去论坛发帖交流,这样除了本群病友,还会有更多的病友在一起分享经验。
4、群里有咨询的问题,请引导病友去论坛给专家发咨询帖。
5、发现有可疑的医托药托,要截图,第一时间在管理群通告。
6、经常提醒病友偏方土方药方不能通用,每个病人都有个体差异。
7、在各群多挖掘人才,热心的,在线时间长的
8、QQ以及微信群管理员群为管理事务群,不得在群内闲聊、发图片等。
9、制作各群统一的新人欢迎辞,各群管理员负责新人加入后,第一时间发送欢迎辞,或者设置成自动发送。
10、注册群缺少需要增加人手。
11、后续会增加血小板增多及其它各种继发性血小板减少的病种;
12、鼓励病友去论坛写病历。
13、各群主不要随意增加或调换管理员,原则上各群管理员需要实名制。
14、各群管理员每次登录QQ以及微信,一定要来管理群看一下有无什么重要通知。
15、东北群增加管理员。
16、各管理员有问题尽量到论坛版主版块进行发帖,以便后续整理记录,没有版主权限的
18、后续增加QQ以及微信群巡管,将从各管理员里面进行选拔。
19、论坛现在需要一个义工:前端设计师(网页设计,美工),大家多留意,有合适人选进行推荐。
20、网站首页呈现捐款名单及捐助金额。
21、若发现网站有问题,需第一时间截图通知。
22、下一步工作重点:调查表,等发布后,各管理员需要大力推广。


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发表于 2021-5-20 12:28:07 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-20 16:18:07 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-5-21 05:47:08 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-5-21 10:13:16 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 12:39:30 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-22 02:47:37 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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