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 | 自2019年8月鼻出血焊右鼻孔之后，阿康于9月中旬又鼻出血，数小时才能止住。我们带他到天津血研所，希望得到更深入治疗。
9月26日入院，血小板8。做了2万元的检查，包括基因、骨穿、免疫全套。抗核抗体阳性、so52弱阳性，其他结果都符合itp。输血小板1个单位，对血小板数目无影响，证明体内抗体破坏，而非自身不产生血小板。住院10天，每天输止血药、补铁补钙，没有用丙球和激素。耳鼻喉科会诊显示，鼻粘膜溃烂，用维生素B及生理盐水护理恢复。出院时血小板13，医生建议用美罗华或艾曲波帕。
出院后，每天50毫克印度版艾曲服用3个月，血小板一直在个位，身上出血点减少，脸颊出血点一直存在。后开始逐渐减量，至每周5粒25毫克艾曲，一月内鼻出血3次，开始两次容易止，1月31日比较难止。临近过年，想买几瓶丙球应急，结果市上几个医院都不买，只好在家熬着。
2月8日正月初四早晨9点左右，左鼻孔流血，至中午13时到市医院，鼻血止住，查血小板5，住院一次输血小板14瓶，达到体重每公斤1克的量。查血小板13。于2月10日转入兰大一院，用美罗华每周100毫克（计划用四周），每天服强的松7粒。2月14日我惹孩子哭泣致使右鼻孔出血，十分钟内止住。2月17日左鼻孔出血，近一个小时止住。于2月19日出院，查血小板7。
出院的两日，每天鼻出血。2月21日左鼻孔出血量较大，在一个二甲医院填塞未止住，后在兰大一院耳鼻喉科填塞后，仍少量渗血，入住儿科重症监护室，第二天早晨右鼻孔出血进行了填塞。重症监护室大人不能在病房照顾孩子，而且几个人一间，孩子吃不饱、喝水少、休息不好，也容易感染。在输丙球5瓶、甲强龙、头孢安定后，血小板11，22日转入血液科。当晚输血小板，次日查血小板13。25日用了第三次美罗华，开始每天注射7500单位tpo,26日查血小板11，血红蛋白99。鼻孔填塞未取，从外面看仍黑红色，可能还有渗血。
从2012年确诊至今，治疗几乎未间断，激素、丙球、中药、tpo、艾曲波帕都用过了，感觉每多用一种药，尤其是二线药，孩子的状态更差，血小板和状态更不如之前。现在两个鼻孔出血，填塞后还渗血。不填塞出血更加频繁，不知是停服艾曲的原因，或者用美罗华加强的松更容易出血，还是血小板低、鼻粘膜破损导致的，让我很迷茫。
路还很长，该怎么办？
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发表于 2020-11-4 16:48:14
