ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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敢与癌症叫板的公益大使

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发表于 2020-11-17 09:17:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
“我也走过弯路,过度的治疗差点叫我丢了性命。经历了死亡的幽谷,我变得越发的坚强。中西医结合的治疗,使我重新扬起生命的风帆,大难不死必有后福,我活下来,活的挺好的,没有消沉,今年我六十三岁,至今仍在工作。”
——摘自李雅琴博客“敢与癌症叫板”
她是近千癌友们心目中的榜样,她是年轻患者眼中的“叫板阿姨”,她是素未谋面的病友们的希望之音,她是同龄病友身边最坚定的战友。她是癌龄将近十一年的“叫板大姐”,李雅琴。

压力重重,暗藏肿块
人到中年,本应安稳生活的日子。母亲的病重和丈夫的突然患病让原本和谐幸福的家庭支离破碎。本来在机关单位有着大好仕途的李雅琴阿姨,为了负担沉重的医药费,毅然决然地辞掉工作,外出打工。从小,她也是体弱多病。是母亲一点一滴的将她拉扯大,而如今,孩子们也没有任何怨言地回报母亲。经过李阿姨一家的拼命努力,母亲在换肾手术成功后又多活了十年。
2005年,一切步入了正轨,而此时,李阿姨看了一档关于乳腺的健康讲座电视栏目,就进行了自检,结果在自己左乳摸到了一个肿块。李阿姨心理自觉不大好,赶紧去医院检查,钼靶,B超,活检穿刺后,被诊断为早期多发性乳腺癌。拿到诊断结果的那一刻,她并没有意外,这么多年超负荷的压力,生病,也没什么意外的。
按照医生的建议,李阿姨积极采取手术治疗,术后病理显示为多发侵润性导管癌和原位小叶癌。因为家庭的原因,老伴并不能很好的照顾自己,儿子还年轻,所以这样紧要的关头,李阿姨也要自己照顾自己。命运的残酷并没有放过这个坚强的女人,在术后化疗的评估中,CT显示纵膈淋巴结有很多处转移病灶。北京医院的PIT-CT显示有转移的可能。这对于刚刚经历过炼狱般化疗的李阿姨来说,是精神上的巨大打击。但李阿姨还是打起了精神,理智战胜脆弱,和医生一起商量采取积极的治疗办法,这次,纵膈淋巴结缩小了很多。李阿姨当机立断,决定回家休息,积极服用口服化疗药希罗达控制病情。闲不住的李阿姨身体尚未恢复,却想着还是要发挥自己的价值,外出工作,没想到却付出了惨重的代价。

“05年底手术化疗就结束了,当时放弃了自己为之努力奋斗和热爱的工作,非常的烦闷。在家里整天无所事事的。不知自己干什么好。我是一个半辈子忙碌惯了的人,不愿意闲着。于是我给自己找了一份工作,跑很远的路去上班。后来感觉吃力才放弃。
本能上闲不住的我,又接受了一份帮助别人管理一个公益网站的事情,没日没夜的工作,不注意饮食休息和锻炼,没有过有规律的生活,也没拿自己当病人。
就这样的,为此我付出了巨大的代价。”
——摘自李雅琴博客“敢与癌症叫板”

命悬一线,绝处逢生
一年半以后,复查结果还是令人心寒。纵膈、横隔、锁骨、腋下淋巴结都发现转移,大面积肺转移甚至还有骨转移。面对即将出世的孙子,李阿姨的不舍和眷恋只能选择坚强,非但如此,她还要劝慰自己的儿子。于是,新一轮的化疗又开始了。连续过度治疗彻底摧毁了李阿姨的身体,持续高烧,血象低迷,甚至都不会走路,不会讲话了。一个鲜活的生命,笼罩在死亡的阴影下。孙子的出生,给了她活下去的动力,求生的欲望却前所未有的强烈。化疗无法再进行,李阿姨决定采取中西医结合治疗。
她上网查询,住进了离自己家很近的北京普祥中医肿瘤医院,接受张宗岐教授的中医治疗。四个月后的CT报告,奇迹才真的出现,肺转移的癌细胞统统不见了。再接下来的一年里,中草药与内分泌治疗的药物共同使用,纵膈横隔和锁骨的转移也都消失了,连骨转移都不见了。总之,勇气与坚持,终于收获了生命的绚烂。

热心公益,大爱无疆
李阿姨怀着一颗感恩的心,在康复后积极投入了志愿者活动。从08年一直到现在。竭尽所能地帮癌症病友走出心理误区,积极抗癌。李阿姨自己有一个挺火的抗癌博客,名字取得很霸气,叫“敢与癌症叫板”,从2009年至今一直在更博,除了记录她与癌症殊死搏斗的具体过程之外,还有她的亲人和日常生活,她出去旅游的游记,可爱的孙子的点滴成长,对父母的思念,对丈夫和儿子的爱,对病友的挂念,对故友的怀念,对与自己一同战斗的医生的感谢。这让我忽然明白,李阿姨就是一个普通人,正如她所说,没有人面对着残酷的病魔会不怕死,每个人都会害怕死亡,所以我们才需要共同奋斗,积极乐观抗击癌症,万众一心。这个博客逐渐成了全国各地癌症患者及家属们咨询的平台,在饱受祝福的同时也遭受着诋毁。但坚强的李阿姨都扛下来了,她兢兢业业地做着自己认为正确的事情,乐于奉献,勇于探索。

除此以外,李阿姨还担任了北京抗癌乐园一个分园的负责人,带领自己的癌友们学习抗癌知识,组织各种活动,到处旅游、赏花、拍照,探访病友,照顾儿女不在身边的病友,还自己创建了“普祥肿瘤病友之家”,管理以上组织的QQ群、微信群。积极地为所热爱的生命做出更多的贡献。不仅如此,李阿姨还依旧经营着自己的事业,能将一定的资金拿出来资助需要帮助的病友。其中帮助四川雅安贾琼的事迹,电视台都有报道。
李阿姨说,自己在2015年要把自己的这些经历、教训和经验写成一本书,无奈太忙碌,根本没有时间写,其实,“敢于癌症叫板”这个横跨六年的博客,它的存在足以鼓励一部分癌症患者积极面对疾病,功德无量。
“种善得善”是李阿姨一篇博文的名字,在这篇日志里,李阿姨对痛苦充满感恩,感恩人生,奉行善行,希望李阿姨的身体越来越好,走遍世界万水千山,帮助更多人重拾信心,!与癌症叫板。

“我之所以活下来,靠的积极科学的治疗方案,靠是不怕死精神,靠的是自强不息的拼搏。和我一起在北肿住院的晚期病友都不在了,我却活下来,活的还挺不错。别人说我是奇迹,我感觉是我在努力,不停地努力。”
——摘自李雅琴博客“敢与癌症叫板”


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发表于 2021-5-19 21:40:33 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 16:10:21 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-20 18:02:09 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 14:09:38 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 17:03:21 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 23:46:36 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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