ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] ITP这个病久治不愈

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发表于 2021-1-29 15:04:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
因为我是一名ITP患者的父亲。女儿得了这个病久治不愈,作为父亲我心急呀,但经常有种上天无门的感觉,希望女儿和大家能够尽快康复痊愈!我女儿现在2岁1个月,前段时间在她外婆家,元旦的时候我把她接回来,刚开始的时候她脸上出了几颗红色的小点,我和我老公都没有在意,5天前我带她去洗澡,出来之后她脸上和额头上暴出了许多小红 点,我和老公看了非常吃惊,也非常害怕。 下午我们就去了儿保,经过诊断是血小板减少紫癜,医生说很严重,验血后,血小板只有1.8万(正常的是10万——30万),我们马上就办理了住院手续,医生给宝宝开了丙球蛋白和一种激素(我忘了名字)第2天血小板就升上去了。这种病主要是不能摔跤,如果摔了就怕流血止不住和颅内出血,这样的话人就很危险! 昨天我在网上看了一下,说人不能用太多的激素,特别是小孩子,对她以后生长发育不好,而且有依赖性,最重要的是还可能有很多并发症,我看了之后就很害怕,不知道如何是好,网上说这种病是一种比较常见病,有的6-8个月自己会好的,我现在很矛盾,不知怎么办? 我想问一下楼里的兄弟姐妹们有没有知道治疗这种病的经验和方法, 我在这里先谢谢了!!! 我在医院已经用了将近1万了,还不知道要用多少,我和老公这几天好郁闷,今年这个年我看不知道怎么过,咳......。


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发表于 2021-1-29 16:04:40 | 显示全部楼层
天下父母心!希望春天永驻!

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发表于 2021-1-29 16:04:55 | 显示全部楼层
加油吧!

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发表于 2021-5-20 02:24:23 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 16:14:32 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 08:43:47 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 11:12:00 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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