出月子的第三天左右,早上起来发现宝宝脸上有几个针尖大小的小血点,仔细检查,身上也有零星的几个,手脚较多,尤其是脚丫子密密麻麻的。于是抱去社区医院看了个医生,结果医生说是湿疹,开了益生菌和炉甘石,就开始说教,让我什么都吃一些,不用太过忌口,让宝宝多接触过敏原,可以让她更多更早增加些抗体。因为预约了第二天的乙肝第二针,我还特意问了下可不可以接种乙肝疫苗,她说可以。
第二天,宝宝的出血点更多了些,有只眼睛的眼白也有了一个小血点,但是她吃睡玩儿精神很好,加上前一天的出血点淡了些,我就很大胆带她去打疫苗了。打疫苗那里的护士说看着不像湿疹像紫癜,我说昨天挂了医生的号说是湿疹可以打疫苗,结果是打了疫苗,留观半小时也没有异常。就回家了,涂了炉甘石,自然是并没有什么效果。 这两天一直有怀疑是紫癜,所以在各种地方查找相关信息,由于跟常规的成大片的紫癜不同,她的出血点很分散,几乎没有成片超过2mm的,所以我有一丝侥幸心理,希望不是那么难以治愈的病症。
第三天,新的出血点更多了些,第一天的出血点已经消了。但是不放心,搜了下妇幼没有专家号(或者描述里看不出来),于是去了市一看诊,挂了个看起来不错的医生的号,见到发现是个老医生,他直接说你们转去血液专科医生吧。于是取消了这个医生的号,改挂了他推荐的专家医生号,那医生就看了一眼,就说开了个单,去扎手指看看血常规。我和娃的奶奶一起她抱着娃,我去跑各种流程手续,扎手指后等结果,我仍然在查阅各个平台的网友的相关症状和治疗分享,得出两个结论。1.很难治愈,容易反复,说明不致死,或者致死率低。2.用丙球蛋白或者激素,说明最轻的后遗症也是她的免疫力会受影响,可能比其他娃娃更容易生病,用激素的话后遗症会更多且不可确定。
我强作镇定,毕竟她才一个月多一点,我担心她受不住那些折磨。
在医院没等多久收到了检验科电话,说她血小板低,让我抱过去重新扎手指测一次,我心里基本认定了她是血小板减少性紫癜。但是也还是重新扎了一次。第二次没接到电话,我看到电子版的血常规结果了,血小板12,心里说不出什么滋味,怕得很,又觉得早点确诊早点治疗。 拿着血常规报告去找医生,二话不说就给我们开单住院,我们还想挣扎下能不能不用药,娃这么小,就怕有个啥后遗症影响。医生比较傲气,血小板这么低,你要在这里看就是住院用药,或者可以去别的医院看。也不说治愈率之类的安慰的话,直接就说感冒都不能保证不会死人,血小板再低下去可能内脏出血,甚至脑出血……我和娃的奶奶有点懵,拿着医生开的住院单和核酸检测单,心里都怕,医生说得对,我看了那么多没治愈的例子,那是因为致死了的我根本看不到。核酸检测都没做,我们就回家了。想等娃的爹回来再商量下,看要不要去广州儿童医院看看,她爹尊重我的意思,先观察一天再去广州。我家舅舅是个医生,跟他咨询了一下,他说这个病不是什么疑难杂症,比较常见的,越小的孩子越容易治愈,但是要及时治疗不能拖,挂个专家号听专家意见。娃的奶奶也去问了下相熟的医生朋友,也是住院治疗的建议。我纠结了一个下午决定听从医生的建议,住院。于是洗了头洗了澡,收拾了一下去医院,先做了核酸检测。结果住院部没有出检测结果不办理入院,我们就回家了。
第四天,依然有新的出血点,且越来越密集。早上带着行李,娃的爷爷奶奶送我们去医院,安顿下来后。住院部的医生咨询了很久很多,包括这几天有没有用药(红屁屁,用了百多邦,但是因为有点腹泻所以效果不好,每天最多三次,但是最近几天基本没有用),有没有感冒症状(无),家里人是否感冒(无),疫苗接种情况,发现出血点的时间等等……都一一说明了。打了一针维生素K,然后抽了很多血去做检查,抽血的时候哭得那叫一个撕心裂肺,我都想跟着她哭了。心疼。完了以后还弄了个留置针在脚踝处。血小板低,还有个问题是不容易止住血,所以每次抽血后要摁比较久。哭完以后,她就精神状态不怎么好了,蔫蔫的。我也愁,只能一个家人陪床,我要给她母乳,所以只能我来。尽量跟她多说说话,哄一哄,也是这几天养成了坏习惯,要让人抱着才能入睡。住院后下午,医生说建议用丙球蛋白,我看着一个又一个的血液检测结果出来,慢慢了解到,这是在用排除法查找血小板减少的原因。不管原因是什么,治疗方案都是一样的——注射丙球蛋白,提升血小板数量。我又纠结了半天,跟娃的爹商量,他也不愿意给她用药,想等检测结果出来,确定了病因再用药。但是等到了快五点,当天的能出的结果都出了,排除了异淋,肠道病毒71和A16,没找到原因,我说服她爹,不管原因是啥,治疗方案都是一样的,就先用药。
于是当天遵医嘱买了两盒丙球蛋白(根据体重用量)从留置针静脉注射两个小时一盒,一共四个小时。