ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板患者就诊病历模板

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发表于 2021-4-20 15:09:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
ITP患者去就医前怎样理清自己的情况

首先可以提炼一句话来表达自己最主要的不适,最明显的症状及持续时间,如:
牙龈出血不止10h
四肢散在出血点一天

回想这个主要症状出现时的情况,有没有什么诱因或相关病因,如:
一周前感冒发烧了
4天前刚打了疫苗
没有什么诱因,突然就这样了

梳理主要症状的特点:强度、类型、部位、性状、次数、缓急、时间等,如:
早晨刷牙时有牙龈轻微出血,就是牙膏沫都红了,没在意,上午嘴里总有腥腥的味道,吐出来的唾液也是红的,照镜子能看到这里在渗血(可以张口指出来),中午吃过饭后,出血更快了,而且好几个牙龈都在出,就过来医院了。
昨儿下午发现孩子脸蛋上有两个小红点,以为蚊子叮的呢,晚上才发现腿上也有,而且挺多,问孩子,说没有什么不舒服,也不发热,就想等早晨再说,谁知更多了,摸着也不突出皮肤,压着也不褪色,您看,这里,还有这里,就赶紧过来了。

有没有什么伴随症状,如:
这几天有明显的乏力感
孩子除了这些小点点没有发现其他异常

一般情况:饮食、睡眠、二便、体重、精神状态,如:
吃饭挺好,就是晚上有失眠,大小便也正常,精神头没那么足
吃饭睡觉、大小便都正常

诊疗经过:有没有到医院就过诊,做过哪些检查;用过什么药物(名称、方法、用量),疗效如何,如:
自己中午吃了一片维C,牙龈表面涂抹了一些云南白药粉,没见什么效果,还是继续出,且越来越多

这次发病之前有没有过相关病史,如:
我10年前还是7岁的时候就有过一次这样的情况,当时住院诊断是特发性血小板减少紫癜,用了激素就好了,这么多年也没怎么注意。
孩子是顺产,出生很顺利,母乳喂养,合理添加的辅食,发育也跟正常孩子一样,就是挺容易感冒,去年有过一次泛发性湿疹,治疗后没再发生过。

有没有过敏史,手术史,输血史,传染性疾病史,家族性疾病史等。

表述时需要注意:区分事实和判断
如下是事实陈述:“我眼睛看东西模糊”,“我脖子上能摸到豆粒大的疙瘩”,“我体温39度”,“我嗓子疼”
如下是判断陈述:“我眼底出血了”, “我淋巴结增生了”,“我发烧很高”,“我上火了”
如果您有数字能够描述您的病情,请尽可能告诉医生数字,比如 “鼻出血5个小时了,上周查血小板15”,而不是“鼻出血有老大一会了,之前血小板就挺低”。

在与大夫的交流过程中您最起码需要关注的(如果大夫没提到,你需要主动问):
我的这些症状的严重程度,可能是由什么引起的,
主要治疗方法和药物(要特别记住治疗方法和药物的名称,因为门诊患者多时间紧,不可能给你解释的很详细,记住了方便自己回去查资料,更要记清药物的服用时间、剂量、频次及与饮食和其他药物的影响)
这些药物的疗效及主要的副作用
我回去后需要注意的事项,有没有可能的突发事件,我怎样处理
多久来复诊一次,复诊前需要什么准备


附:情景再现
一、        念康初次转诊至省中医
转诊前查好路线,预约专家号,备好止血药品(板低的患者尽量减少活动,注意路途颠簸),之前的各种检查结果及治疗药物。

大夫您好,我是血小板减少的患者。约2个月前(3月2日)确诊的,我怕说不清楚,就把病情及治疗打出来的,您看看:

女 2002年13岁发病,中西医结合治愈后,2015年复发至今。

2002年4月因双下肢散在出血点入院,骨髓细胞学显示:特发性血小板减少性紫癜,先后行大剂量激素冲击、输注血小板、静脉输注免疫球蛋白及免疫抑制剂(长春新碱、环孢素)治疗,效果均欠佳,血小板在5-20之间徘徊。后中药口服,血小板缓慢上升至100以上于
2004年6月停药。一直都挺好,

至2015年3月 复发
3月2日
因牙龈出血不止入院,血小板1,骨髓细胞学考虑:原发免疫性血小板减少症,全片见巨核细胞63个,呈成熟障碍象,Plt少见。
治疗:地塞米松40mg po qd*4天,先后冲击两次,每次冲击后血小板均有上升,至80左右,能维持四五天,迅速掉到个位数;巨和粒3mg ih qd*9天;血小板低于10时,单采血小板两个单位输注,隔天一次。

3月14日
血小板7,有牙龈出血和皮下出血点
治疗:咖啡酸片 3粒 po tid
3月20日
血小板1,有牙龈出血和皮下出血点。
治疗:促血小板生成素TPO(特比澳)18000IU ih qd*15天,血小板14,减量为18000IU ih qod*6天,血小板11,停TPO注射。
4月14日
治疗:美罗华500mg ivdrip st,免疫球蛋白5g ivdrip st。
血小板31
4月18日
血小板1,加服咖啡酸片及云南白药。

板低于10时会出现牙龈出血和皮下出血点(您看),低于7时出血严重,舌尖有小血泡,右眼白的这块出血有两周了(您看),最初很小,慢慢变到这么大的,月经周期尚正常,但经量远在平日5倍以上,呈鲜红色。就诊前一直卧床没活动,但能感觉到乏力,不想动,胃口尚好,但因牙龈出血吃饭较少,晚上入睡困难,睡觉时容易做梦容易流口水,大小便都正常,没有头痛等其他不适。我家里没有其他人得过这样的疾病,但是家里环境不大好,很多孩子春天时容易过敏,我小时候也是,不看医生不用药,自己一段时间就好了,后来大了就没再过敏了。

(互动交流)     
建议中草药调理看一看,先止血凉血,拿一周的,加服两粒强的松,一周后复诊。

我需要关注的问题:
中药怎样煎:水量,火候,时间,终量等(有先煎后下的,有些冲着喝的),中药怎样喝:一天几次饭前饭后;两粒强的松能长吃么,副作用大么,需要同时吃钙片么;牙龈出血多了还能用云南白药吗,跟草药有冲突么;平时需要注意什么,最近天气变化快,要是感冒了怎么处理;下次复诊时需要查哪些指标……

二、        念康一周后复诊省中医
需带上之前的病历,早晨挂号后先至医生助理处开上血检项目,比如血常规、肝功能,如果当天来不及的,可以就诊前一天在当地医院查好带着结果。

大夫您好,上周来看过您,ITP的患者,这是我病历,这是早晨查的血结果,这周牙龈出血好转很多,只在夜里有点,白天基本没有,也没有出血点,乏力好些了,但是睡觉还是流很多口水,也出汗,喝药胃也没有不舒服的,也没拉肚子,没有什么其他不舒服的。

(互动交流)
建议继续中药调理,一周后复诊。

我需要关注的问题:
能稍微活动一下吗;再过3天就该例假了,如果量很多怎么办……


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发表于 2021-5-20 09:14:30 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-20 19:50:04 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 22:49:13 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-21 09:42:25 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 16:33:42 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-22 04:38:05 | 显示全部楼层
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