200810月份，我女儿新地才4个多月的时候，因为全身出现针尖大小的出血点送医院诊断，第一家医院去的是广州天河区妇幼保健院，开始认为没有什么大病也没有在意，谁知道验血的化验师非常谨慎，连续验了很多次，血小板都是7千，天河区妇幼不愿意接收我们，就让我们直接到广州市儿童医院治疗。
当晚，我们来到广州市儿童医院，经过检验血小板为7千，医生安排我们住进了重症监护病房，那么小的孩子抽了7.8管血进行各项指标的化验，孩子本来血小板就少，一抽就是一个血窟窿，情形十分可怕，当天医生给我们输了丙球进行治疗，但第二天化验，血小板都没有变化，我们不但要照顾孩子，还在同一病房目睹了一个孩子从入院到死亡的全部过程，当时的心情可想而知。
第二天，由于儿童医院病床紧张，我们转到相隔不到100米的广州市妇婴医院，传说他们的血液科是很厉害的。我们在这里做了骨髓穿刺，医生又给我们继续开了大剂量的丙球冲击，
经过两天的等待，骨髓结果表明是血小板减少，一方面我们庆幸不是其他恶性的血液病，另一方面还在怀疑医院的治疗水平。因为他们似乎也就是用激素和丙球两种方法。一个月过去了，新地的血小板不但没有升高，反而还有0的记录。
我们实在无法忍受了，就转院到广州中山大学附属第二医院。由于跟广州医院院第一附属医院很近，我们同时拜访了两家医院最权威的教授，中大的教授说听天由命，医学院的教授说有条件就住院治疗，没有条件在家治疗也可以。但为了保险起见，我们还是选择了入院。接着又是一番折腾，抽血好多好多，把孩子抽的卤门都往下陷。
但过了不久我们发现，除了激素和丙球他们也没有好的办法，还想让我们做多几次骨髓穿刺，为此我跟医生吵了多次，被医院看为不受欢迎的病人。于是一个多月又过去了。孩子还是在0-5千的指标徘徊。
看到孩子由清秀的脸变的面目全非，我跟孩子的父亲又四处打听名医，四处托人求药，甚至还差点被江湖郎中欺骗。一方面医院又一直在催我们进行化疗药物的治疗，但这些化疗药物都是抑制孩子的免疫系统的，我们迟迟不敢签字。
在心灰意冷的时候，一个网上的病友突然找到我，说他有好办法，他自己的孩子就康复了，我急切的问他是什么办法，他对我说：人命关天，放弃治疗。我十分不理解，他就把他儿子的治疗经过写给我看：
本人是广西宜州市人，小儿生于2006.07.26日。2006.10.30全身出现针点状血点，区医院验血、骨穿后、确诊为 《特发性血小板减少性紫癜》。
当时血小板为1.8万，医院下了病危。医生说这种病没有特效药，最佳选择药物为《丙种球蛋白》，因为它的负作用少，其它的药毒性太大。我听从医生安排，我儿开始输<丙球》、输到第3天身上出血点明显减少，第5天出 血点消失，血小板为13万。观察2天后出院。
出院第3天，身上又有出血点。又入院，血小板为1.5万。医生说可能是停药太快，这次再输丙球的同时口服泼尼松片剂。再次输5天后验血，血小板为2.1万。医生说：可能药的厂家不同效果不一样。最好用大剂量激素连输3天效果可能好点。我签字同意后我儿改输激素，3天后验血、血小板为12万。观察2天后出院。
出院第3天又复发。这次有医生建议我到大医院去，他们可能有办法查出患病原因。
全家商量后我们来到《广西医科大第1附属医院》。在经过一系列检查后安排住院。在办手续的时候遇见几个跟我儿一样的病人。他们也一样反复发作。我找到主治医生、跟她聊了一下，她说：她们也没办法，如果经济条 件好，可以去北京碰碰运气，那里的大医院常跟国外有交流。或者回当地3甲医院，治疗方法都一样。
去北京我经济能力承受不起，只好又回到家。在家1个星期，听熟人建议，来到市中医院。我跟这里的医生说第2次输丙球效果不好，能不能换另个厂家的，医生同意了。我儿一边输丙球一边喝中药【中药太苦他吃不了】。3天后检查，血小板不升 反而往下降。只好出院。
出院在家几天，我又到区医院找到儿科主任。他说：最好用更好的丙球。我不同意、理由是：好的和一般差别应该不大，因为它们的成分是一样的，既然前两次没效果换好的也没效果。
其实，我儿第2次住院时。我已经在网上、书上查阅了大量的资料。同时拜访了许多 本地曾经患过这种病的人，询问他们的治疗经过和结果。我找到十几个有这种病人的家庭，有些家庭人财两空，有些人已经康复，有些还在受折磨。我还打电话到《北京儿童医院>.，《广州儿童医院》、、、、等国内知名医院。经过这一系咨询、查阅，我脑海里升起自己给儿子治病的念头。我把我的想法跟家人、我儿的主治医生、其它医院的医生说。他们没有一个同意。特别是家人，还跟我吵、给我施加压力。没办法只好又来到区医院，这次输更加昂贵的丙球，5天后检查有一点点好转。这次医生也没办法了，建议我去《医科大》用其它的药。
天呐、我儿发病已有3个月，头、脚都是针眼。因长期服用激素，身上出现浮肿、长毛。钱也花去1万多，其它的药毒性还要大，这样下去啥时是头哦？
一转眼、出院在家又十多天了，这样等死也不是办法。我又提出我的方法，这次妻子支持我，死马当活马医。
我用我的方法后20天，儿子身上出血点消失。再过10天去验血，一切正常，一直到现在.
。
在医院花1万多都治不好的病，我们放弃治疗后他居然好了。看到儿子活蹦乱跳，心情爽
他为了让我相信他，还特点给我电话鼓励我，说：这个病全世界都没有特效药，你是愿意让他一辈子受药物的损害，还是赌一把？让她自己恢复呢？听到这里，我立即做出决定，要带孩子出院，永远离开这个可恶的地方，于是我说服老公，家人，开始了我们漫长未知的减激素过程。
12.29日出院，血小板为4000
12.30-12.31号用药为：美卓乐1.5片（每天分三次服）；骁悉0.8克；钙；金薯叶止血剂2支每天；黄芪颗粒一天两次。
说明：金薯叶止血剂吃了基本没有什么效果，但是止血效果很好。
骁悉是免疫抑制药物，回家后不久就停了，也没有明显效果。
2008年1.1：决定缓慢减少激素用量，从0.25片开始减起。但发现脸上有一个细微的出血点，继续观察中。。
2008年1.21日：经过漫长的20天，我们也复查了三次，可喜的是，随着激素的减少，目前已经是每天1片，但每次复查都有一定的好转：
1.7号复查：8000（8000的时候我们一直非常担心，而且眼睛里也有一个很大的血块，但想到她一去医院又要受苦，我们决定坚持下去）
1.14号复查：10000
1.21号复查：19000
我们似乎看到了胜利的曙光在前方闪耀，只是激素的副作用也是十分明显，期间需要大量补钙。截止到21号，宝宝身体状况基本乐观，有少许感冒和腹泻，但还在可承受范围之内。
1.28号复查：20000 虽然增加不多，但是宝宝感冒中能有这样的数据已经让人十分鼓舞！
病友王昕健小朋友已经达到正常指标了。真是十分欣喜呀。我们非常有缘分哦，他们也是双胞胎，男孩，跟我家宝贝同甘共苦了一个月，终于达标了，可喜可贺呀。
2.4号复查：42000 ,激素是四分之三片了，哈哈
比以前直接输入血小板还要高呢，今天立春，一年的头一天，真是个好日子
之后的记录不是很详细，期间反复了一次。就是42000之后变成了28000，我们就没有继续减药，继续维持治疗了一周。并且为了防止出血，我们就给孩子喝白茅根煮水。喝了一个星期左右，孩子的出血点都消失了。
再就是
32000-70000-22万-17万
目前情况是激素已经减完。虽然很久没有复查，但身上没有出血点，也没有烦躁的现象。孩子的脸也变的漂亮了，看到孩子这样，我真是非常高兴，回想我们当初的决定也很庆幸。
各位孩子家长，我知道坚持不用药治疗，看到孩子血小板那么低，每个人都会非常着急，但我们一定要为孩子坚强坚持。相信他们一定能自己康复。我看了东东爸爸的博客也非常有启发。
治疗过程中最重要的是将副作用药物逐步减少并防止出血。防止出血可以吃白茅根水或者其他止血的中药。
发表于 2021-9-8 16:27:18
