ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 加入患者群的好处

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ITP病家园-新人

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发表于 2022-8-7 09:09:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
加入患者群的好处一、不再孤军奋斗
有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通,为什么,因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜,哀自心来!
大多数恐惧感,都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。
当人们得知可能是“恶性血液病?”时,会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的状态;确诊后,人们往往又会很快陷入到对疾病的恐惧之中。
在经历一段时间的治疗后,由于对血小板减少这个病开始产生有了一定的了解,陌生感逐渐消退,患者和家属往往会慢慢平复心情,进入到“平静期”。
不是一个人战斗
但这个过程有时会很短,有时却会很漫长,这对于患者来说很不好。因为如果不能快速进入到平静期并及时开始规范治疗,形成良好的患者依从性,则很可能耽误治疗。
这种恐惧和焦虑,还可能随时跟着患者病情变化、治疗方案变化而再度出现…
因此,血小板减少患者如能在刚确诊阶段就加入到一个成熟的病友交流群,则可以快速获得其他“老病友”的鼓励和安慰,让自己感觉不再孤军奋斗,从而更快进入到平静期,积极配合治疗,遭遇挫折也不易陷入绝望。
自身身处黑暗,却仍愿意帮助他人,给予他人温暖,同时也让自己获得温暖。这便是病友群的魅力所在吧。
二、相似病情借鉴
越来越多的病友群,说明了它们对患者确实有价值。
在病友群中,会有很多病情与自己相似的病友。他们之前的经历,无论是失误还是成功经验,都非常宝贵。
值得借鉴的内容包括但不限于:知名专家的治疗思路、与自己不同的治疗选择、某类治疗的身体真实感受/副作用/疗效等。
特别需要注意的是,即便病情相似,依然绝对不可以“照抄作业”。
科普知识
病友群里的气氛要正确的引导,这个引导除了老病友还有很重要的是大家信任的医生。一个医生眼里有一千个患者,但一千个患者眼里只有一个医生。病友刚刚入群时,交流的内容主要是寻医问药,倾诉病痛,很多人对于疾病可以说除了感性认识之外,基本一无所知,或某些知识来自于网络信息,或是某个病友的道听途说。
这种茫然,这种无绪的无知,可以在疾病诊疗中克服,对于疾病的认识逐步提高,从而更加理性地面对疾病,相互鼓励支持,很多人因此成为了好友。很多病友交流群是因病而建,开始时重点在“病”,了解“病”,知道“病”,面对“病”。
三、少走弯路大神病友指路
由于缺乏专业医学知识以及对疾病的了解,加之海量的谣言或误导信息充斥于坊间或各个网络平台,患者非常容易被“7天血小板升到正常,14天根治永不复发”、“轻松治愈ITP”、“纯中药毫无副作用”等虚假夸大宣传的私立(莆田系)医院吸引,甚至陷入到骗局之中,放弃规范治疗,受到不可逆转的巨大伤害。
而在数百人规模的群中,不乏见多识广的病友,以及类似的受害者,他们会用自己或其他病友血淋淋的教训,帮新人不重蹈覆辙。
另外,即便是新出炉的谣言,在一个成熟的病友群中,一定会有人提出质疑或进行阻拦,让患者不会因为冲动轻易做出选择。
偶尔也会有一些患者/家属本身,因为认知能力有限,反而成为了骗子们的小帮手,在群内散播具有严重误导性的医疗信息。
因此,选择病友群是一项重要判断依据,是群主对此类问题的容忍度和专业度(专业度不足难以鉴别),以及病友们对此类信息的方案程度。
病友中能够自己面对疾病还能出来进行互助,疏导者的是具有真正的大爱。
在浏览ITP6病友网站(https://www.itp6.com/)中,病友们可以接触到病友分享的治疗经验贴,正确的疾病知识文章,治疗过程以及推荐正规三甲医院经验丰富的名医等等。


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