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 | 329，哥哥的血小板终于升上来了! 2016年8月，甲肝疫苗后导致血小板突然减少，一个月后孩子感冒，脸上出现了针眼般大的淤点，去医院就诊验血，血小板数只有4个，被告得了血小板减少性紫癜。医院下了病危通知，要求立即入院。全家人如雷轰顶。我当时正怀着弟弟，当天又上课，家人怕我承受不了，没有第一时间告诉我诊断结果，打电话询问时也瞒着我说结果还没出来。回到家，我一开门还没放下包，我爸就跟我说孩子很严重，要立即住院治疗。早上出门还好好的，怎么一下子就病危了？于是立马打电话给孩子爸爸，回答已经办理了入院手续，问我要不要让孩子住院？由于平时孩子感冒发烧之类都是自愈，身体很好，从小也不爱生病，这次生病也是孩子脸上有可疑的血点才带到医院确诊，但其实孩子本身精神状态很好，去了一趟医院反而被告知病危，直觉告诉我不能这么仓促在自己对孩子的病情毫无了解的情况下就把孩子完全交给医院处理。我隐约记得在恒星的自愈记录里好像看到过类似病例，于是立马上网查阅。得到的结果是儿童的血小板减少性紫癜属于自限性病症，80%患儿会在半年内自愈，治疗不能改变病程。于是立马打电话给孩子爸爸，把孩子带了回来。 孩子回到家后，按恒星的忌口方法护理，板值有所回升，但最高一次升到33后，又开始连续下降，之后超过大半年的时间板值都在个位，最高也没超过15。孩子症状也比较多，轻微磕碰就会有严重淤青，不严格忌口的话口腔会有出血点，有时还有血泡，吃了鸡蛋、豆腐和肉口腔里都会有血泡（所以有很长一段时间孩子只能吃素，零食饮料之类更是不能吃），症状最严重的一次，是2017年4月流鼻血，孩子小，不配合止血，就带到华西耳鼻喉科挂号，挂的急诊，等检查结果出来都要两个小时以后，想着孩子可能饿了，就先带回家吃饭，回到家，孩子要喝水，结果刚喝了几口，孩子就开始哇哇呕吐，吐出来的全是血，我们当时被吓坏了，立马又开车带孩子回到医院。轮到我们就诊时，医生说已经没有流了，就没有采取止血措施，回到家后睡到半夜，睡梦中听到孩子有吞咽声，我就伸手摸了摸他的鼻子，发现又在流血，立马开灯扶他坐起来，孩子当时还不会自己吐东西，流的鼻血全被他吞到肚子里了，坐起来后又开始呕吐，吐出来的全是淤血块。于是爸爸和爷爷、婆婆又带着孩子往医院跑。先是到了华西医院耳鼻喉科，建议直接到华西附二院血液科，到了血液科先用止血棉球填塞了鼻腔，然后医生又让充了丙球蛋白，但孩子对丙球不敏感，充完以后血小板没有上升反而又少了，医生又建议直接输血小板。我马上在儿童血小板减少群里咨询，得到的建议是，不要输血小板，输了也会很快代谢掉，考虑到输血小板的副作用，我们拒绝了。 这次流鼻血由于止血不及时，导致孩子流血过多，中度贫血，血红蛋白一下降到79，整个人一点血色都没有，爷爷婆婆看到这样的场景更是感觉快要崩溃了。我由于要带当时只有三个月大的弟弟，没有跟着去医院，但在家里等待更是一种煎熬，茶饭不思，夜不能寐，看到哥哥吐血的场景后我连续一周多吃东西都想呕吐。两天后，哥哥回到了家。这两天对于我来说，特别漫长，感觉像一场生离死别。脑袋里幻想着失去哥哥后的各种场景，但又觉得老天爷不会这么残忍，把他赐给我，又狠心把他从我身边夺走，更何况他这么乖巧可爱！心里一直期盼着哥哥回来，能守在他的身边，我都觉得安心些。好在老天爷眷顾，这次流鼻血后，哥哥再也没有出现过流鼻血的症状。我们每天除了给他好好护理，严格忌口，就是平时小心看护。孩子的状况也慢慢好起来，本来这个病除了血小板低，其他跟正常孩子没有区别，孩子平时也是活蹦乱跳，精神状态也很好。 幼儿园了解到孩子生病后，怕担风险，建议我们让孩子暂时不去上学，在家休养。但我一直坚持认为孩子到了上幼儿园的年龄，需要集体生活，不能仅仅因为身体暂时有些状况，就被区别对待，造成心理的不健康。并且孩子并不是得的传染病，也不是免疫力低，园方没有理由不让孩子入园，而且孩子在幼儿园会比在外面更安全，因为他在幼儿园里会更守规矩，严重磕碰的概率更低。园方看我们坚持，就要求我们签了免责声明，同意孩子继续上幼儿园。 孩子生病后，刚开始期盼着半年内他能恢复正常，结果半年过去了还没好，我就想着希望他一年能恢复正常，然后一年过了，还是没好，不过由于他平时没有明显症状，我们慢慢也变得淡然了，想着给孩子时间，让他自己慢慢调节，只要他能好，两年三年我们都愿意等。喜剧的是，免责声明上个月签的，孩子这个月就好了。准确的说应该是上个月感冒后，连续两次发烧激活了免疫系统，免疫系统调节正常了，血小板就升上来了。拿到幼儿园的体检报告之前，我就有预感，他的板值上升了，但没想到一下升了这么高，因为这一个月以来，他磕碰都没有淤青，上周睡觉从床上摔下来，额头上摔了很大一个包，早上起来都消了，只有一点红，没有青紫。 幸福来的有点突然，心里的石头总算可以落地了！一年零七个月的病程，希望到此画上句号。经历了这一次劫难，妈妈希望你以后都健健康康。 自愈的过程虽然有些煎熬，更多是我们大人心里的煎熬，但让你避免了过度治疗和有此带来的药物副作用伤害。在这个过程中，不止一次听到周围有人议论你妈妈心狠，不给你治疗，但作为你的妈妈，我知道自己做出这样的选择是对你最有益的，不管别人怎么看，我都要坚持。事实证明，妈妈的坚持是对的！当然在这个过程中，还要感谢爷爷婆婆对你无微不至的照料，和你爸爸一贯以来对你妈妈的精神支持！感谢所有给过我们帮助和关心的亲朋好友！ 写来此记录，希望能给还在为孩子同样病症而煎熬的爸爸妈妈们带去正能量，愿你们的宝宝板值也早点恢复正常！愿所以孩子都健健康康成长！
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发表于 2020-1-8 10:21:16
发表于 2020-1-11 15:33:41
