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 | 其实我从小身体很好，就是搬了新家后睡了一晚沙发开始全身起疙瘩，特别不能去乡下湿气重的地方。后来去绵阳读书的时候也许营养没跟上，2003年突然就开始关节痛，晚上睡觉像抽筋一样，去医院检查血沉41，后来去了成都检查，终于被确诊为sle，系统性红斑狼疮。其实当时没有什么明显症状，只是除了关节痛和皮肤反应，然后就开始慢慢的治疗路。也不知道什么时候开始，我的症状就变成了皮肤反应和血小板减少。在治疗过程中，最刚开始的时候就是激素冲击，然后就是加免疫抑制剂。像甲氨碟呤，长春新喊，雷公藤用得比较少。后来的环膦酰胺和依木兰用的时候就比较长了，但基本上都没有什么效果。而激素也是用就板板升，降下来板板也跟着掉，不过一直都保持在3万以下。因为没有比较明显的出血表现，所以也没管。由于家庭情况，一直没有用过丙球等价格比较昂贵的药物。医生对我这种顽固性的也表示无可奈何。今年3月28号，由于之前感冒嘴里血泡，我还以为是咽炎，后来实在撑不下了就去医院，结果说是出血必须住院。住院后又是500MG甲强龙冲击，当时查血小板3千，白细胞1千，咳血。经过冲击后板板涨上去了，后来出院时激素降成40MG口服，板板又掉下来。出院后就去了成都华西看，由于之前一直看免疫科很失望了，经人介绍看了血液科一个主任。结合各种检查，确认我是ITP。当时给我说的情况，意思是之前的治疗方案其实一直不太正确，我那个热泪一下子就盈眶了。然后医生就给我开的升血小板胶囊和血康口服液，把激素减到了7颗。第二次隔了十天再去检查，血小板39.当时又把激素减了一颗。第三次隔了二十天再去检查，血小板19，于是医生建议切脾，说我也符合手术指标，于是我就在切与不切的选择中挣扎。希望能够得到病友们的帮助
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发表于 2020-1-17 14:08:23
发表于 2020-1-17 15:37:06
