ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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输地塞米松和血小板医院诊断为特发性血小板减少症

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发表于 2020-1-15 12:12:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是个高三的女生,今年八月底也就是暑假的时候,身上有很多莫名其妙的青斑,去医院检查的时候血小板1万。医生立即叫住院,把我们一家人都吓得不轻。
住了一星期院,输了地塞米松和血小板,出院的时候板就升到19万了。医院诊断为特发性血小板减少症。当时一家人都松了口气,对ITP也没有再过多了解,以为就这样再吃几个月药就好了。
出院后吃了两星期泼尼松,一天10片,开始一星期还维持在正常量,后一星期板又降回1万。医生说是剂量不够,就改为每天吃12片。吃了一星期板就升回正常值了。
接着就减为每天11片,吃了两星期,板也一直在10万左右。
再减为每天10片的时候,吃了一星期,板还是没下降,我妈性子急,又担心大剂量激素对我身体伤害大,再加上医生也没反对,就开始一天吃9片了。
没想到问题就来了,吃了一星期板就降到8万,医生又开了硫磋嘌呤,吃了一星期后板还是降到了5万,昨天去查也在5万左右。
这就是两个月来我的治疗过程。从未想到在高考冲刺这一年会发生这种事,顿时觉得原本美好的梦想和对未来的期盼都被破灭了,一边治病一边上课,让我既担心身体承受不住紧张的学习生活,又担心成绩会又所拖累。搞得心理压力很大。
父母也一直担心着急,看着他们忧愁的样子我也很难受。我爸两个月来瘦了不少。
论坛是偶然发现的,我妈守着电脑翻了很多帖子,了解了很多很详细的知识,看着大家在论坛里交流自己的病史,她叫我把自己的病例和问题也发上来,和大家多多交流一下。
吃了两个月激素副作用很大,长胖腿发酸腰也疼。我们一家现在担心的是,怎么样才能维持板不降又能把激素的量减下来呢,是不是该同时吃中药调理呢,因为一年前患过白癜风,吃中药也怕受影响。
情况大概就是这个样子,迫切希望有经验的病友给点意见
现在汇报之后的治疗状况:
吃硫磋嘌呤无效后,医生改开了环孢素6粒,激素减为8颗,一星期后查板7万,
激素继续减为6粒加环孢素,一星期后查板4万,
于是加了两粒环孢素,激素继续减,一星期减一粒,板一直在8万左右。
现在激素减到了2粒,也不知道是不是8粒环孢素的作用。
如果减环孢素,不知道是停了激素再减呢,还是现在就减。想问问有减环孢素的病友大家是怎么减的?


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发表于 2020-1-15 12:34:42 | 显示全部楼层
急性型通常有自愈的倾向,经过适当的治疗和观察,很容易痊愈;少部分可转变成 慢性或若干年后复发。 患了ITP的朋友一是不要太着急,二是要有耐心。

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发表于 2020-3-31 16:54:13 | 显示全部楼层
急性期需要卧床休息治疗、减少四肢活动,小腿可以垫高一点、一般几天即可褪去紫癜。

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发表于 2021-6-8 20:23:52 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-8 20:51:41 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-9 06:01:40 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-9 08:24:20 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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