ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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20年ITP药物切脾都无效脑出血抢救中

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发表于 2020-3-4 13:22:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
患者网名: 心中的日月,血小板减少20年,第一次发病是1998年
1998年突发鼻出血止不住,在当地医院就诊后,输注两瓶丙球蛋白后血小板升至正常后出院。
1998年-2006年中间偶尔喝补血的中药加维生素C。
2006年第一次来月经半个月走后,身上突现布满出血点,来医院查血小板8.后注射足量丙球+地米注射5天血小板降至3,后输血小板转至武汉同济,当时教授给的结论是"citp"。在教授的介绍下吃中药加强地松6片/天,两余月后血小板升至78,后一个星期减一片减完激素。
2007年查血小板38万,无其他不适为治疗。
2008年-2010年,血小板一直维持在3万左右,无治疗。
2010年-2012年,血小板维持在2万以上,无治疗。
2013年月经20天不走,查血小板12,血红蛋白60,20支打丙球后血小板升至35后吃达那唑600毫克/天,两月后查血小板15,断达那唑无效停药。
2013年-2015年,血小板15左右,血红蛋白100左右,无治疗。
2016年,因劳累后,血小板降至7,血红蛋白95,注射5支tpo,血小板升24,血红蛋白104,后喝中药8个月。
2017年,中药喝了8个月后查血小板7,后就诊武汉协和,在医生的建议下切脾,用了29支丙球+8支tpo 升至80后脾切除。
切脾不到一个月复查血小板只有4。
9月然后第一次复查骨穿为mds sld 带排,后又做了染色体,免疫分型,溶血……均无异常。
10月月经大出血,查血小板3血红蛋白55,输注足量丙球+甲泼尼龙200毫克/天,3天后血小板降至1,后转武汉协和,每天输注两袋血小板配合达英35,月经3天后停止,血小板1,又输配型血小板查血小板4。在医生建议下吃艾曲波帕75毫克/天,tpo*15用药一个月后血小板1,医生建议回家吃环孢素加安特尔。

环孢素服用半月后浓度为138,血小板还是1。
目前武汉协和医院住院。
环孢素服用20天,突发脑袋疼,因为不知道原因,所以停药,停药两天后还疼查ct无出血情况,停药5天后,由间歇性头疼发展为持续头疼,并恶心口吐白沫,紧急送往武汉协和,做了一个核磁共振,右前颞部和左顶部出血,后用曲马多加输注两袋血小板两天后,头疼停止。
输两袋血小板最多升1万左右今早查还是6。


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发表于 2020-3-30 23:15:58 | 显示全部楼层
那些能保持快乐的人,即使罹患了大病,也能顺利康复。相反,那些心里充满着怨恨恼怒烦的人,则容易病情恶化,甚至陷入不治。

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发表于 2020-3-31 17:20:01 | 显示全部楼层
可以通过规范合理的中西医结合治疗让病情得到缓解,减少疾病对患者身体的严重危害。

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发表于 2021-6-8 22:50:49 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-9 02:39:33 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-9 15:55:25 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-9 16:29:17 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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