减不减激素血小板都维持不住希望中药能恢复

血小板减少病友

	我老公今年32岁，今年6月初老公出差回来后，我发现他身上有红色的指甲印，大家还开玩笑说在外边别的女人抓的，当时也没当事，后来红印越来越多，他自己7号去医院做了个血常规化验，当时血小板是1万5，大夫要求立即住院治疗。6月9号第一次住院治疗的。在这之前我们刚刚结束天天往返于医院与家之间的日子半年，去年跟老公相依为命好多年的婆婆查出癌症住院，手术后两个月她便走了。这对老公打击很大，但是他是大男人很少让我看出来，只是喝完酒会跟我絮叨絮叨以前妈妈怎么怎么样，其实这个时候我就该警觉的，老公的工作是长期出差的，经常在外边一个月回家一次，如果我能体谅他当时的心情让他暂停工作，守着我跟孩子的话或许他心情不至于太糟而得病。这是我一直以来最内疚的，没有做到一个好妻子应该做的关心体贴。说着跑题了，言归正传。        我们找到的是我们当地比较有名的军区医院，对血液病据说是很有研究的，住院后先做的骨穿，在让我们揪着心等待了两天后结果出来了，用激素注射治疗打了7天后是178，大夫说效果很好，让我们慢慢减药，直接换成口服的了。当时的计量我也没太注意，换药4天后查血又掉了，掉成50几了。大夫又换成大剂量激素冲击14天，后来出院慢慢服药治疗。当时如果就这样治疗也不至于太差，他或许对自己医术不自信，让我老公去找某大医院的知名专家咨询看该怎么用药好，这个时候我就觉得这个大夫是不是有点不靠谱了，但是老公深信他。老公去找了这个知名专家，当时查血小板是35，专家直接告诉我老公这么大剂量用激素会股骨头坏死，我老公回家吓的直接回军区医院找当时的大夫寻求帮助，这大夫一听专家是这样说的，让我老公一天减一片激素，连减4天激素减成了2片，再查血小板是4。立即再住院，用白介素14天，血小板降到了3，大夫宣布白介素无效。后来直接注射血小板，第二天查血小板为1。无奈只能用丙球冲击5天，同志们我老公80公斤的人啊，一天16瓶丙球，一瓶600连用五天自费40%的。丙球第三天板从1涨到了9，我心里有点绝望，大夫也束手无策，给我写了个名字跟医院，让我去天津血液中心找杨仁池教授，注射丙球第四天几乎没出过门的我把孩子扔给妈妈，一个人踏上了去天津的列车，第五天一早我排队挂号找到杨教授，等待叫号的时候老公的大夫打来电话问我怎么样，挂上没，老公查血小板是8，丙球也宣布无效。       杨教授给出的方案是重新激素冲击，板上去后用美罗华稳住。说实话这个时候我真的很绝望，老公除了我跟孩子没有亲人了，孩子才4岁，我不能让老公有事。当时也不知道哪里来的力量，上火车回家，回来直接去医院，把杨教授给写的条交给大夫，转身回病房冲着老公笑嘻嘻的，告诉他专家说啦，这都不算病，没事的哈。我准备让大夫给老公用美罗华了，这个药自费的部分要三万块钱。激素冲击还是很有效果的，12.5地米冲击5天血小板是47，这个数值是小护士帮我问的，我都没有勇气去大夫那问数值了，实在是怕自己失望。后来冲击10天的时候板到了58，老公坚持不用美罗华，他不想我们负担加重，这样我们又回家吃激素。这期间托熟人在我们当地的大医院找了个专家，第一次有专家给我们看病超过5分钟，期间是各种的安慰各种的解答，不得不感叹真的是关系社会，呵呵。她让老公放松心态慢慢吃激素减激素，开始地米16片，一周减两片，第一周查血小板竟然到了153，开心的眼泪哗哗的，开始减药，由14片降到12片，到10片时血小板成了53，大夫说激素可能也维持不住而且老公变的胖乎乎的，腿严重浮肿。又一次陷入了绝望，这时候孩子有点感冒，突然想起认识一个给孩子开药的中医大夫，打电话问可以治疗这个病吗，得到的回答是肯定的，只是时间会很久，黑暗中的曙光啊。其实这个大夫没有诊所，也不是名医，只是群里很多妈妈都找他给自己孩子治疗咳嗽肺炎什么的，孩子生病我也一起找他，是上门服务的一次收100块钱诊费，给孩子开三服药，自己去药店抓药回家自己熬。一般孩子吃了效果是很好的，所以我们很相信他。起初是三天开一次药后来是8天一次，每次都仔细把脉看舌头。这期间激素也没敢减量，十片吃了三周。后来没办法减不减激素血小板都维持不住，总不能10片一直吃下去，便减量到8片，8片一周复查是35，这期间吃中药腿浮肿消失了，老公说力气也恢复了不少，激素吃到了6片，这期间感冒了，依然去复查，血小板37,我们觉得中药或许的起效了。        现在老公激素依然是6片，由地米换成了强的松，血小板最近没查，准备这周三去查，中药一直在喝。希望能恢复吧，文笔不好，乱七八糟写了这么多。改天把中药方子发给大家，不知道能不能帮上，大夫说症状不同开的方子也不一样，不管管用不管用大家借鉴吧。

陈数chenshu

	越是生病，越不能乱叹气，否则容易导致越叹越不健康。

吴越wuyue

	不管几年痊愈，都是孩子自身免疫系统的调节过程，只要免疫系统稳定了，板值自然稳定，因此不能心急，一定要慢慢调养。

陈数chenshu

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

辛芷蕾xinzhilei

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

陈红chenhong

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

张铎zhangze

	难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……