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 | 一直想找个方式记录一下生病和治疗的过程，现在终于找到啦~废话不多说了，以下是我的经历！
前情提要：因为不知道和自己的病有没关系，还是写出来，看有没相同经历的病友哈，供大家参考。。。
2014年2月生完宝宝，住了一天的院后就回家坐月子，因为院里和家里温差太大，结果回家就感冒，在月子里感冒了两次（怀疑那时就开始起病了），输液6天，全部用的头孢类的抗生素。月子期间得过急性乳腺炎，自己买了抗生素“希刻劳”吃，还有医生开的中药，还有一点我觉得可能关系很大的就是月子期间心情相当的差。出月子后因为身体不好，又去一个诊所找医生开了中药调理，当时医生说是淤血重，估计那时就已经发病了，当时就有鼻子尖渗血现象，我还以为是上火，结果你吃了一段时间中药时好时坏的就没吃了。
在出月子至查出病情之间这段时间症状：鼻孔尖渗血、上下肢远端有瘀斑、身体乏力。
2014年6月10日，因为长时间有瘀斑，而且自己也知道这是血小板低的一个表现，所以独自一人到成都市六医院血液科去检查，化验后简直是晴天霹雳，当时医生很严肃的告诉我必须马上住院治疗，因为血小板正常范围是101-300多，而我只有3，在经过了一番忙碌后，当天下午幸运的在四川省人民医院住院治疗，入院就做了骨髓穿刺检查，最后确诊为ITP（【重症】免疫性血小板减少性紫癜）。因为血小板太低，所以入院后就输了5天的丙球，还有各种保肝、保胃、激素等等药物。住院一周，17号出院时查血小板是161，当时觉得天瞬间变蓝，人生又美好了（后来才晓得当时我对这个病了解还不够多，以为这样就完全好了。）汗~~住院期间，口服钙尔奇D和激素，激素是每天两次，一次5颗。住院一周时间，体重涨了20斤，医生说可能是激素的作用，但自己觉得还有输了那么多液体的作用，因为本身我就是容易水分滞留在体内的体质。但医生依然把激素量减少成每天两次，每次4颗。
出院后每周复查，第一次血小板变成61，第二次复查是52，第三次复查是39（当时到外地去了一趟玩了两天，不知道是不是因为累了，还是因为吃了提子，所以血小板下降了）。【出院后口服药物有：激素每天两次，每次4颗、钙尔奇d一颗、血康口服液每天三次每次两只、雨田青一颗（保胃药）】
医生说这种情况，一是丙球在逐渐失效，因为丙球的有效期一般是20天，二是可能激素对我没什么作用，如果再跌下去就考虑用二线自费药，当时医生说有美罗华，还有啥子记不清楚了，还说最不好只有切脾治疗，但是副作用很大，听完医生的话，心理压力相当大。后来在交流中，医生得知我的体重是120斤，就又把我的激素每天增加两颗，变成和住院期间一样，每天两次每次5颗，其余雨田青、钙尔奇d、血康口服液照常吃。
一周后（7月15日）回省医院复查，血小板上升到85，本来觉得看到希望了，但是医生的一句让我感觉如一盆冷水浇头，说担心我的激素无法减下去，要知道激素的副作用很大，目前我已经出现满月脸、水牛背、睡眠差、乏力等问题。。。后来经过考虑，医生让我不变药量，但是吃六天停一天。按照医生的说法我吃了六天停了一天（停一天是什么药都全部停完），但是心里总觉得这样停一天会不会停的太猛，血小板会受不住，于是这周二（7月22日）我在附近的六医院去查了个血常规，血小板果然下跌到41，但是这周来了例假，不知道这个对血小板是不是有影响呢？？？
下周二又该复查了，这周我打算调整用药量，变成这周找两天出来，每天减少一颗激素，周一（5,5）、周二（5,5）、周三（5、4）、周四（5、5）、周五（5、5）、周六（5、5）、周日（5、4），这样总数只减少两颗。这个方法是上周去华西医院，那边的一个专家教我的，说这样减量，小板儿们容易接受和稳当些。
不知道有没病友是这样减药量的啊？哪种方法血小板更容易稳住一些呢？求助！！！
还有下周打算去看看中医药大学附属医院的刘松山老师，打算中西医结合治疗，希望有效！！！第二步治疗：中西医结合治疗
7月30日，开始我的中医治疗之路
听了一个朋友的推荐，找了中医附院刘松山教授看病
（小小吐槽：中医附院那个人山人海啊。。。）
开了两大袋中药和中成药，中药不懂，但是看中成药是健脾益气的
感觉自己对中医治疗抱了很大的希望，可能是因为西医激素对我无效，也可能是因为看了很多病友是通过中医控制住病情或者治愈的，还有加上自己以前经常喝中药。。。
总之，写下此帖，希望在中医治疗路上能顺利！
中医治疗中：2014年8月4日来说说我的中医治疗感受，开始吃第三幅中药了，感觉现在晚上的睡眠质量要稍微好一点点
按照西医老师的吩咐，吃六天激素停一天药，昨天没有吃西药，不知道是什么原因，平时感觉吃了激素脸很肿，昨天没吃药应该会好很多，但是昨天脸却感觉更肿胀，是停激素反弹吗？有没有病友出现过这种情况啊？但也就是停药一天而已啊。。。
明天下午又要化验血常规了，看看血小板的数量，最近腿上轻轻一碰就乌，还有一些小的乌疙瘩，估计血小板不会很高，祈祷只要维持在安全范围内就好。。
周三继续看中医！
看了一些病友写的治病经历帖，也和患过此病的朋友联系过，感觉这个病就是一个长期奋战的过程，更是一种心理的较量，大家都要加油哦！
8月11日，中西医结合治疗中
已经中西医结合治疗一段时间，因为中西医两位医生都判定激素对我无效，所以目前激素在按照每周减少一片的分量持续服用中，同时结合中药治疗
喝了有两周的中药，目前感觉除了睡眠稍微好一些，其他的效果暂时不明显，血小板应该也没上升，或者说还在下降，因为轻轻一碰就有淤青。。。
都不敢去查血小板，因为怕心里压力太大
中医告我我说血小板下降很正常，因为毕竟激素对我无效，还有就是中药也需要一个过程，所以目前我尽量安慰自己，告诉自己中药需要一个过程，慢慢的就会升上去的，至少能维持在一个安全范围内吧，但是上周血小板只有27，不知道现在还能有多少。。。
想请教大家几个问题：
1、我现在每天总共要吃10颗强的松，是不是很少有人吃这么大量的激素啊？
2、怎么样减药比较容易稳住血小板？
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发表于 2020-3-23 09:18:05
