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 | 大家好，我家孩子今年5周岁了是个男孩，之前体重是40斤左右，现在激素一个多月已有48斤，特别是脸特别胖，跟充气的一样，好了回归正题。
2016年9月13号左右，因肺炎在濮阳市妇幼保健院住院五六天，期间血常规检查说血小板低，第二天检查恢复正常，当时没在意只是认为血抽多了引起的，出院没任何检查-
2016年11月20号孩子发烧在当地诊所治疗无效去卫生院查血，当时血小板20，当天去濮阳市人民医院住院，到院查血【血小板10】.当地医院给予丙球治疗11月20号4支，21号4支，22号查血【血小板128】.25号【血小板263】.26号出院没医生没开任何药当时不知道这是个什么样的病就以为好了。
2016年12月4号血小板下降到【43】，直到12月11号去天津血液研究所【血小板16】当时没让住院输了三天丙球，检查了所有项目都没问题，就当时我们要求做骨穿，医院说没必要！
出院开的是血宝胶囊和匹多莫德一个月的量也没说复诊就说有条件每星期输次丙球，期间监测2016年12月17号【血小板206】.2016年12月23号【血小板140】.30号已经下降到不正常【血小板67】.输了三瓶丙球，2017年1月4号【血小板93】继续下降【55-36】.天津开的药喝药了，就去喝中药调理了，医生是我们镇上卫生院的人，亲戚家小孩也是血小板减少在他这看好的当时他们喝了两个月中药就好了，所以我们就去看了三个月的中药调理有两次升到正常，然后慢慢下降，期间最低是11.他一直没让我们输丙球.期间血小板波动【37-22-11-21-19-17-24-164-64-31-35-36-49-100-58】.
直到2017年4月13号孩子因少量鼻出血又进了濮阳市人民医院当时【血小板22】.还是丙球共9支，4月16号出院，当时医院开了醋酸泼泥松让吃一个星期，但是我没给孩子吃.
2017年4月18号检查【血小板179】，当时感觉这个医生不理想就换了一个还是中药调理，这个医生都是熬好给我们寄过来的，除了中药还有蛋白粉云南白药胶囊，2017年4月24号【血小板227】-5月2号【127】又开始了下降5月7号【112】，5月14号【85】，接下来是【77-49】，当时问这个医生怎么办他让我们吃点激素吧当时激素量是前三天两片后四天一片，一共吃了一个星期，吃的是市人民医院开的醋酸泼泥松，2017年5月28号上升至【82】，6月7号板值是【154】，当时的激素很有效果。6月14号一下子下降到【54】，18号检查到了40，就又丙球了三支，当时只认为一下降到50就到了危险边缘，如果早点知道我们这个大家庭我也不会给孩子瞎治疗以至于错过了最好的治疗时期。
丙球过后升到了正常，十天之后又到了44，所以这个医生是从2017年的4月18号到7月15号差不多三个月的治疗也没多大效果。当时就决定去北京找专家看看，因为当时认为五十以下就危险了所以又给孩子吃了三天一片激素的量，2017年 7月21号我们来到了北京儿童医院，当时挂的是秦茂权专家的特需号，【血小板63，】因为时间长了就要求我们住院了，做了两次骨穿和所有检查。
7月25号出院【血小板110】期间就输了激素，26号开始口服激素醋酸泼泥松早4.5晚4.5，一天9片的量孩子跟吃不饱饭一样一直吃，8月2号【257】，8月9号去北儿找吴主任复查板【219】，8月10号开始减量一天5片的量，直线下降开始【182-92-3】，23号也就是血小板92的时候去北儿复查了，吴主任说本来该减量的你们下降的这么厉害就先不减了，说如果还下降就换治疗方法，结果没到下次复查，26号检查已经到了【血小板3】，当时都不知道怎么办了就像群里的人求助，好心人告诉我就先别去北京先在当地输丙球吧又一次的进了濮阳市人民医院啊丙球十支加输激素，差点输血小板坚持了没输因为知道丙球有效果，27号【49】28号【112】出院继续5片激素吃，30号去看了吴主任【血小板205】说激素效果不好又换了甲泼尼龙片4片到现在9月5号【血小板175】.不知道下面还会下降吗孩子病了尽一年了做父母的是真心着急，请各位大神帮帮忙看看我儿子的病是难治型的吗大概什么时候能好，接下来该怎么治疗呢请给我一些指导谢谢各位！
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发表于 2020-3-31 09:10:11
