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 | 发病9个月了，这次是第7个月去西苑拿药，已经从最难熬的血小板1千到了3万，大夫也很替孩子高兴。我姑娘三岁9个月发病的，口服激素无效，丙球也只能部分有效，我们在大连，北京，两地跑，最后给孩子折腾出了肠道出血。我在她西医最后一次输完丙球2万以后，就投奔中医了。因为在ITP家园一直学习，懂了很多东西，也跟橙橙爸爸交流过，孩子不要过度治疗，甚至也有意见说不用管，会自愈。但我还是觉得需要做点什么，在ITP家园一次301医院的公益活动中结识了西苑王洪志大夫，后来就一直跟着他看，王大夫特幽默，每次都能把要哭出来的我逗笑，看病的频次也慢慢拉长，最开始是两个礼拜调一次药，后来就一个月一次，这次是42天。王大夫说不要着急，血小板3万会持续一段时间，但是安全了。我觉得特别感谢ITP家园，让我了解了ITP，让我参加了301讲座，让我有幸去参加义诊，让我结识了西苑的中医，让我知道了这个身体调理的过程。但是我也不知道未来会如何，我们这些可怜的父母，心情都是一样的，一起努力吧。
血小板虽然只有三万，但相差那时候丙球代谢掉以后，也不用激素，就只能眼睁睁看着每次验血都是个位数，真是太激动了。我现在特别淡定，我相信恢复是有时间的，给孩子和自己时间。
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发表于 2020-4-21 14:40:05
