ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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虽然突然得了ITP血小板减少症,可是心情没那么糟

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发表于 2020-5-2 10:45:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
在过去的30年里,我可谓是过的非常幸福顺利,从小蜜罐里长大,父母长辈要什么给什么。长大嫁人后老公也是对我呵护备至,姐妹淘兄弟团一堆,30岁?完全看不出。我可谓过着非常逍遥享受的日子,每年出国旅游几次,奢侈品包包成堆,同时我还是个吃货,吃遍整个上海。(不过从不节制,胡吃海喝,从来不吃蔬菜水果,另外减肥药吃了太多太多)  
去年怀孕生下女儿,记得当时四个月建大卡,血小板268,非常正常,医生还说我的血常规都非常好。我想肯定的啦,我身体这么好,从来不去医院的,除了咽炎没毛病的啊。后来9个月不到的时候又是常规妇产科验血,这回血小板才48.我当时不以为然,后来医生还是让我去上海瑞金医院检查下。过了几天查下来29,过两天再查30,一开始以为是机器坏了,后来反复查都是30左右,医生说你怀孕后期,不治疗搞不好会低下去的,无奈吃了28天的美卓乐,每天6片,直到生,血小板是75.医生说我激素很敏感,并且1个月吃下来我没任何反应,没胖,皮肤依旧很好。瑞金的主任也觉得我是怀孕引起的,估计我产后会立马恢复,所以让我生好就直接哺乳,不要吃药了,所以我是6颗药骤停的。等产后1个半月,我去复查,发现,血小板还是只有31,也没在意,又等到产后2个半月,发现手上,腿上,颈部有少量出血点,我慌了,立马去查,21的血小板。反复查了好几天,都是21左右,于是我开始研究这个病了,进入了这里,可是越看越担心,好像这里好多人反复的。我现在一天吃8颗激素(32毫克),吃了2天了,血点没了,打算过2天去看,顺便去了龙华医院配了中药。我觉得我的情况没那么糟,就看2个月激素吃下来后中药调理怎么样了。我也算生孩子后带出病的,除了这,还有了桥本氏甲状腺炎,抗体很高。哎,本来和药和医院无缘的人,最近吃好多药,医院每周都要跑,我的生活怎么会变这样了呢?但后来想想,这又不是什么大病,显然2个病都说明我体内免疫紊乱了,调理好了,病就会好的。就算会反复,在安全值内也OK得啊。
过去的30年,我很幸福无忧,未来的30年,我希望我依然如此,人活着,生活质量没了,还有什么意义?心态很重要,这病估计很多人都是自己被自己的精神和心态折磨着,想开点,别当回事,其实和正常人应该没差别啊。或者我是初患者,没经验,想的太简单。。。


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发表于 2021-6-8 15:13:47 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-8 16:11:32 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-8 21:07:23 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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发表于 2021-6-9 09:49:28 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 19:02:23 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 21:37:36 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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