ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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去检查的 结果血小板太低

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发表于 2020-5-8 10:03:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家宝宝刚刚七个月29天,昨天上午九点多发现手臂上有几个红点子 皮下出血点 所以就注意点了 十一点多发现多了 还青紫了 就直接去咱医院检查的 当时别人还说我们大惊小怪 说可能是收麦季节过敏什么的 但是我爸妈不放心 去检查的 结果血小板太低 最少值145 可是宝宝只剩6了 ,我们就来武汉同济医院了,来了之后医生看了看身体,看了下当地医院的血常规就让住了ICU!可是现在现在已经是第二天凌晨,以往这个时候宝宝或许已经睡着了,或者还依赖在我的怀里,以前自己困的时候总会有些埋怨,觉得宝宝好闹人,甚至都会觉得好烦躁,现在她不在身边,我却好想她,好想抱着她,哪怕抱着一整夜不放手都无所谓,努力告诉自己要睡着,什么都不要想,宝宝还需要我,但是看着紧闭的ICU病房门,真的克制不住的想她想她,想她这个时候睡了没,想她是不是还那么害怕,想着她是不是又会握紧自己的小手塞进嘴巴狠狠的咬着来缓解自己的无助与恐惧,满脑子都是她,从她出生到四个小时前几乎全都是粘在我的身上,没有离开我超过半个小时,哪怕离开我,也在外婆和外公的身边,可是现在她却孤零零的躺在一个完全陌生的环境里,而且也不知道治疗的方式是怎么样的,什么都不知道,什么都给不她,哪怕给她听到我的声音都做不到,我不知道为什么,每天那么小心翼翼的照顾着她,给她最好的呵护,为什么她却遇到这么大的磨难,我好想她,每一秒都好想,觉得自己要疯了……我不知道里面什么情况,不知道怎么治疗的,不知道宝宝会不会痛,不知道她是不是在哭,我感觉每一秒都是煎熬,明天只能下午通过电视屏幕探视五分钟,我没有办法抱抱她,她都没有办法感觉到我,我觉得自己要疯,眼泪止不住,自己克制不住的想她,天越晚我的心口越痛,因为我知道她这个时候更加需要我,但是一道门硬生生的隔挡了我,我进不去,没有办法给她怀抱,我要疯了,有没有类似情况的宝妈,可不可以给我说说里面会是什么样的,求求你们了……

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 楼主| 发表于 2020-5-8 10:04:00 | 显示全部楼层
如今距离宝宝那次的“磨难”将近有14个月之久了,如今宝宝已经恢复健康,看着她熟睡的面庞,思绪万千……

犹记得她进ICU的那刻,我的世界几乎崩溃,入院前已经会开口叫妈妈的她却闭口不说话,哪怕害怕也只是默默流泪,连哭声都不敢发出,我曾一度认为她是不是失声了,跑去问接手治疗过的医生们,得到的答案是创伤后遗症,所以我们从ICU出来后会像瘫了似得软绵绵的连头都抬不起来。也会有一段时间的自闭期。(想到那时和她在ICU里视频时护士说问我“她是不是会叫妈妈了,说她清醒时就会叫妈妈”这句话犹如一根毒藤,直到如今还会刺痛我,导致如今的我都不敢细想她在ICU里所面对的无助)所以自从出ICU之后,我的心思精力几乎全部投入到她的身上,几乎隔绝了外界的一切事情。出院时医生让定期复查,因为出那时候中性粒细胞只有0.08,免疫力几乎没有,结果出院第五天感冒了,我和妈妈又带着Amy跑到武汉同济,可医生不建议我们住院,怕交叉感染,只能在医院附近的宾馆住着,就怕万一再有什么会错失治疗的时间,我在医院旁边买了雾化机在宾馆里给她做简单的治疗,就那样在宾馆呆了将近半个月之久,等好了之后又找专家开了些升血颗粒之类药,才回到自己家里,但是每星期在当地医院抽血一次,两个星期去武汉一次,这样持续了三个月之后,就开始半个月抽血一次,一个月去武汉一次,持续了将近半年,之后就是一个月抽血一次,两个月去武汉一次,最后一次是今年的四月份,当时Amy有些拉肚子发烧,血项还是有些问题,但是基本都已经全部稳定了,终于不用再复查了。虽然Amy时隔了很久彩绘从新开始叫妈妈,而且直到如今说的话也没有别的同龄孩子多,而且为了让她的心理也同样开朗一些,不那么怕生,在她稳定了之后也带她出去旅游了一圈,回来后身边的人都说她胆子变大了,只要没有病痛的折磨,所有的事情慢慢来总会好的。最后再说一件极为细小的事情,前几天我抱怨天气好热,我妈说我是忘记了那个对紫外线过敏还能抱着孩子在热死人的武汉跑过了一个夏天的我了。我当时也有那么一瞬间的错愕,“为母者刚”这四个字如今我是深有体会。所以有了孩子之后的所有妈妈,无论发生什么事,我希望你们都要坚强面对,这样你才能更好的爱护宝宝……也特别谢谢曾经关注我的和给予我祝福的人们,希望所有的人都健健康康的!

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发表于 2021-6-8 20:40:43 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-8 21:50:16 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 02:22:12 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-9 15:01:15 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-9 19:56:44 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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