血小板减少不想写东西回忆这段时间的黑暗

血小板减少病友

	其实和很多宝妈一样，我是不想写东西回忆这段时间的黑暗的，但是还是觉得，如果写了可以让一些家长及时发现宝宝异常，有同样情况不要着急崩溃，也是好的 我们家宝宝是接种了3次疫苗，最后一次肺炎疫苗后7天，我发现了异常，宝宝脸上出现了几颗血点(其实那时候已经发现有些晚了，之前冒得我以为湿疹)，头上有点血隐出现，口腔黏膜出血，本来我以为就是咽峡炎，一点也没担心，到了医院抽血我就知道糟了(止血棒止了十几分钟都没有止住) 然后就和其他宝妈一样，拉去重症监护室，签病危通知书，那时候血小板14，抽了8管血，宝宝腿上没有血了，护士就开始挤，腿上全是淤青，激素丙球一起上了，第一天只到了17，医生说效果不好，如果升不上去，直接做骨穿，还好宝宝争气，第二天125，之后停了丙球，激素冲击300多，但是因为感染了感冒，继续住院观察，苏北医生跟我说，尽量去苏州，上海看，因为扬州没有什么血液科专家，我就带宝宝去苏州，上海都看了(因为心里很慌，很怕其他血液病) 现在我们都在上海复旦大学附属儿童医院就诊，每个星期去一趟，激素药也慢慢减停，昨天是停药第十天，因为手臂上有出了一个血点，腿上也出了2个，带去又抽了一次血，宝宝血小板复查289，没有下降趋势，我也就放心了，具体原因医生也没有说，就说了有一两颗也正常，大人也有 其实我生完孩子是有轻度产后抑郁症的，宝宝这次生病我又被当地医生吓破了胆，奶水也吓没有了，可以理解很多宝妈的心情，这时候如果有个人告诉我，这个病来势汹汹，去的也快，我会好很多，我在小红书看了很多宝宝妈妈写的东西，真的给我特别大的鼓励，哪怕评论我都一一找出来看，因为他们的宝宝基本都恢复了，我相信我家宝宝也可以的，也谢谢一些宝妈及时给我一些回复，真的特别感谢，还有家人的帮助（我妈找了好几个得过这样疾病的开导我，最大的47岁，孩子都跟我差不多大小了） 这个病是自愈的，所以孩子都需要一定时间，你比如我家宝停激素冲击后改吃强的松后，血小板降了一个星期，300多降到了801那时候我天天哭，在第四天就稳定了，慢慢爬升，所以大家都要给宝宝一些时间的

周迅zhouxun

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

舒畅shuchang

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

张蕾zhanglei

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

朱亚文zhuyawen

	难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

李健lijian

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

梅婷meiting

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。