ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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我今年已经26岁了,还是多次反复发作

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发表于 2019-10-15 17:10:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
我今年已经26岁了,还是多次反复发作,本来是上来寻求解决方法的,看到这么多朋友热心解答,也忍不住想分享一下自己的患病经历。
我患过敏性紫癜是在我上初一的时候,大概13岁那年,有一天早上睡醒起来换衣服,无任何征兆的发现下半身布满了大小不一的出血点,甚是恐怖!并伴有瘙痒但抓不到的感觉。后面妈妈带我去了几个医院区看病,当时得病的案例也不是太多,治疗手法也不统一。意识到了此病的严重性家里就给我办了暂时的休学,后面去到一家著名省医院,当时医院使用的是皮肤点刺试验来测试过敏原,主要手段使用少量高纯度的致敏原液体枕头刺入皮肤表层,静止待十几分钟后观察过敏反应。当时扎了不知道多少针,妈妈都不忍直视了,最后测出四类食物过敏原。巧的是上一位测试的患者也是跟我年纪相仿的女孩子,她是吸入式过敏,什么灰尘啦花粉啦都会引起身体的过敏,感觉比我要惨,毕竟吸入式没有食物过敏的可控性强。妈妈当时也问了患病起因,医生好像只是说是由于自身免疫力的原因引起的。后面由于看病的是外省医院就没住院直接回家了,配了一些激素类注射药物及口服西药,每天请诊所大夫帮忙到家里注射,最常用的就是地塞米松注射液,由于激素的反应比较大,刚注射完十分钟左右下肢脚踝处严重肿胀,已经看不到脚踝处线条。但药性也很明显,再配合口服西药后不到二十分钟所有出血点逐渐消失殆尽,那一刻感觉自己好像痊愈了。但是每天的药量只能维持一定的时间。此病也有不同的分类及临床表现,我所得得是单纯性过敏性紫癜,除了瘙痒外没有其他生理反应及不适,也没有出现血尿等。病情控制住后就又去上学,每天上课都要把双腿搭在另一张椅子上,不让双腿劳累就会减少出血点,因此也停掉了一切体育课及活动。每天按时睡觉与服药,不吃任何引发过敏的食物,不长时间走路及劳动。(想上图的,但是出血点拍不清楚~~)
现在已经过去了十多年,患病头两年非常注意休息及忌口,后面慢慢好转了并且不想一直活在这种阴影下也就不太重视了。除了过敏原,还包括各种蛋白质、海鲜及辛辣刺激食物都会引发疾病的复发。由于忌口太痛苦几乎等同于让我绝食,后面好转也就没再坚持了。期间小腿的出血点也是时而复发,比如抵抗力下降期间、感冒发烧期间、剧烈运动后等都会形成局部密密麻麻的小出血点,但是没有扩散及任何不适,也不想长期使用激素类药物就没有治疗,现在近阶段也是反复会出现出血点,在这里也希望向专业人请教,这个病能不能彻底治愈,也怕影响到后代的健康。也希望身边的人都能给予理解与正确的认识,这个病不会传染,但却是每个患病者的一种煎熬与考验!



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发表于 2019-12-2 18:30:43 | 显示全部楼层
多去看看别人的经验帖子好好学习吧!

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发表于 2019-12-6 21:45:17 | 显示全部楼层
论坛里面有很多好的经验分享,多去看看吧。我已经泡在论坛几天了!

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ITP病家园-新人

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发表于 2019-12-9 18:04:44 | 显示全部楼层
急性期或出血量多时,要卧床休息,限制患儿活动,消除其恐惧紧张心理。

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最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

发表于 2019-12-9 22:53:47 | 显示全部楼层
个人感觉,治疗ITP心情大于药物,症状大于血常规数据(板数大于20的情况下)

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ITP病家园-新人

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发表于 2019-12-9 23:30:07 | 显示全部楼层
其实很多非ITP患者板数可能也就80多,但是自己也不知道。也没症状,也安安稳稳过完一生。我想各位在知道自己有ITP之前身上出个血沙点不会惊慌失措吧~~继续这种感觉就好了。个别点点不能代表什么。

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-6-8 23:16:40 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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