ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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作为一个离异的单身妈妈,过敏性紫癜肾炎真的让我的生

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发表于 2019-10-25 10:49:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
作为一个离异的单身妈妈,我想说,过敏性紫癜肾炎真的让我的生活天翻地覆了…
这是一段非常痛苦的经历,说出来只为让自己好受点。16年怀孕期间得了过敏性紫癜,由于怀孕也没有怎么治疗,没敢吃什么药,怕影响孩子。后来,孩子已经足月待产了,却抓到了老公出轨了。当时是10月份,老公出门忘带手机,来了一个电话,显示是亲爱的妮,被我接着了。接上来我还没开口,对面一个姑娘问我老公到了没,已经洗好澡等他了。我连续问了几次你是谁,没人回了,就开始嘟嘟嘟了。我想了不对劲,没一会我老公回来了,气喘吁吁了,心虚第看着我,我把手机摔他脸上,问亲爱的妮是谁,什么时候的事,逼问他对得起我吗?他说没这回事,先去上班了,那是他老板,然后捡起手机看了看,扭头关门就走了。那时候,我就知道没机会挽回了。他铁了心瞒我了。
我是浙江衢州的,15年年底,那时候我已经28岁了,一个尴尬的年龄,老公是相亲相的,我姨妈和他爸算是生意上的朋友。婚前,他真的对我很不错,想买什么买什么,每天都是围着我转的。去年结婚的时候还行,对我挺照顾的,对我爸妈也都挺尊重的。今年怀孕刚开始的时候,他很高兴,开心的像个小孩子,每天喜欢贴在我肚子上听宝宝的声音,但是自从怀孕腿上、肚子上出现了红点红斑以后,他带着我去了几次妇幼保健院,没治得好,然而越来越严重了。看他烦恼了一阵子,从一开始天天督促我治疗,到后来孩子八个月的时候,他的态度好像就开始变了,变得好像无所谓了。开始告诉我说公司要加班,不加班就可能会被裁员裁掉,每天回来就累得趴下睡觉,我还体谅他让他注意身体,好好休息呢。那时候,我还拖着大肚子起来给他做早饭。我真没想到他会出轨,他以前不是这样的。竟然敢偷偷在外面养了一个小姑娘,真的是气死老娘了。原来每月的工资都是上交给我的8000,后来有段时间工资上交少了2000多,他还告诉我说是最近业绩不好,原来是在外面花掉了。
我找到小三劝她离开,她说他们很早就认识了,维持关系三年多了,不知道他结婚了,就算知道了也不在乎,还说她爱他,真恶心。还说要不是他爸不同意,他娶的就是她了!我真的是快气疯了,原来他一直在利用我打掩护,就是为了瞒住他爸爸,省的他爸断了他的经济来源。
当晚和老公吵了一架,连夜回了娘家。我问我爸妈要不要生下来,还是打胎,我妈说生下来我们自己养,我爸说随我。他爸妈来我家劝我回家过,说要惩罚他,对不住我什么的。我不想听他们说,就锁在房间里哭,生闷气。他也来过几次,道歉了很多次,最长的一次,跪了2小时,在我的门口。我死活不同意了,我看着他就恶心。我让我妈转告他,赶紧办离婚手续,孩子归我,其他的都滚蛋去吧。就一边办离婚手续一边待产,一边由我妈陪着产检。他不同意协议离婚,找了律师帮忙起诉离婚了,提供了他婚内出轨的证据,感情破裂了,真的一点感情都没了,要说感情,只有恨意了,恨他毁了我的生活。那时候还不是很憎恶紫癜,因为我当时还不不知道,我此后的很长一段时间会和紫癜这个两个字纠缠不清。
你们说说,我一个九八五大学毕业的学生,在外企上班的白领,怎么会瞎眼同意了和他的婚事呢?他一个三流大学的学生,工作还是托关系找的,工资没我高,天天混日子。可能真的是我孤独太久了,到了年纪,生活太焦虑了。我爸妈催的急了,或者是他婚前表现得实在是像一个好丈夫,好老公,我被冲动和感动蒙蔽了双眼,才嫁给了一个渣男,垃圾。
离婚手续走的很慢,就住进了医院产房,比预产期晚了一天,女儿就顺产下来了,当时真的很疼,疼的我忘记了其他事情,我妈在产房外面很急,那天他也来了,我没见他,我爸妈拦着没让他见女儿,他就跪在产房外面等,求我爸妈宽恕他,求我原谅他。说真的,我不是铁石心肠,但我有我自己的原则,我不会原谅他,哪怕我自己带女儿苦点累点,也不会让一个渣男接近我们母女。出了院,就找了月嫂来带了,除了喂奶,每天抱个一两小时,其余都让月嫂带。那阵子我真的很虚弱,躺着养了一阵,出了月子就开始落实起诉离婚的了,为了我自己的未来,真不想跟那么一个恶心的男人共度余生。那阵子,怀孕后的妊娠纹还没消,肚子上还有,还有脸色也变得暗沉了。我妈看的有点心疼,竟然劝我回去,说看他挺可怜的,我爸呵斥了她她才作罢。我爸说,你可怜他,谁来可怜我的女儿和孙女啊。
离婚手续办了6个月,填了材料和文件,他收到起诉书副本后进行了答辩,不同意离婚。我让律师写了起诉状,然后着手准备诉讼要的证据,主要是一些他对话的截图,以及他出轨后写的保证书等等。之后就是等着开庭,开庭后他要索要女儿的抚养权,我罗列了他的一些不顾家、经济收入不如我的证据,最终保住了我女儿的抚养权。不过,法官最终判决,他可以每月看望孩子3次,支付每月1000元的抚养费等等。除此之外,再无纠葛。我真的是不愿意他来看女儿,但律师说如果我不给他看望,他可能会通过法律手段或其他手段来抢回抚养权,不得不妥协。我不想见他,也不想让女儿见他,但实在没办法,只能让我爸妈每月带着女儿去固定的地方见他。听我妈讲,他似乎很喜欢女儿,抱着总是亲不停。听到这些我心里没有任何波澜,毕竟曾经他有机会做个好爸爸。现在,门都没有。
17年五月底,离婚手续全部办完,休产假也一年了,我就回了公司继续上班。这个时候,才意识我的过敏性紫癜真的严重了,两条腿上都是红点,脚踝有点肿胀,肚子上也是红点,两头手臂弯处的红点也不少。为了不影响孩子的健康,我停止了母乳喂养,买了澳洲的品牌奶粉给她吃,每每看她喝奶时噘嘴可爱的样子,我觉得一切都值了。和渣男前夫的离婚大战结束后,我终于可以着手解决我的皮肤问题。先是在浙江省台州市中心医院皮肤科挂号就诊,后来转了血液科,因为查出了尿隐血情况,查了四次尿检,有2次有尿蛋白。输液治疗好像有点用,住了10天就出院了。住院期间,我妈每天带女儿来看我两次,送两顿饭给我。月嫂换了2次,我妈还是不放心,就提前退休了回家自己带,顺便照顾下我。我其实很心疼她的,小时候带我这么大,现在又要带我女儿,真的是辛苦呢。我妈也很喜欢这个孙女,不过她更担心我以后的婚姻,她最近总是给我说哪家哪家再婚的很幸福,企图影响我,让我早点二婚了,省的在家孤零零的。我总是和她说,你看我身体,这情况也不允许啊。确实不允许,从怀上孩子查出过敏性紫癜,到生完孩子变成过敏性紫癜肾炎,我的身体似乎一天天的更糟糕了。即便在医院住院治疗,症状消退了,还是很虚弱,感觉无精打采的。
出院了一周,药还在吃,腿上又冒出了点来。去医院一检查,尿蛋白又出来了,真不知道该怎么办了。每天很烦躁,上班也没精神,工作上还出了一些小纰漏,还好及时发现没有造成损失,不然只能引咎辞职了。我妈劝我先辞职休息在家,反正老爸赚的钱也够有养我们三个女人一辈子了。我当时是没有听她的,因为我觉得如果让我在家一直带孩子,没有自己的事业,会疯掉。不过好像我身上的病决定了一切,那会天气越来越热,女儿也吹空调发烧了一次,晚上带她去医院急诊,急跑了一路,半夜回家来的时候发现腿上红点蹭蹭蹭地往外冒。我还是决定辞职了,告别我干了3年多的公司,我老板还再三挽留,问是不是家里出了什么事,有事可以先请假处理,处理好了再回来,职位还给我留着,我婉拒了。因为,我发现,孩子需要我,过敏性紫癜肾炎反复了快一年了,还在加重,也需要我去好好解决下。加上我爸妈也是一样的想法,而且距离上次产假复工回来才3个月,期间就请假了20多天去医院治疗,在公司里影响也不好,风言风语的,听多了也很烦躁,就索性辞职了。
辞职了之后,专心去治疗过敏性紫癜以及处理肚子上的妊娠纹和脸上的痘痘,感觉皮肤差了很多,以前不容易油腻,生完孩子之后,稍微一走就出汗出油,头发也粗糙了很多,可能真的和生孩子那阵子没有护理有关系。先是去处理这个要命的过敏性紫癜肾炎,去了杭州市第一人民医院血液科,住院治疗12天,情况有所好转,尿蛋白从2+,转为+-,出院时隐血已经基本正常了。回家继续嗑一堆药,我爸还带我去了他认识的一个老中医那里开了一堆中药,回来让我妈熬了给我喝。真的是苦的不行,每天逼自己喝,舌头都黑乎乎了。我房间里一股药味,还好我妈把女儿给带去她房间里照顾了。幸好那阵子女儿挺健康的,也挺乖的,除了饿的时候会哭,其余时候似乎像懂事了一样,没怎么哭,倒也让我少了一些烦心事。
喝中药,吃西药,一直到年底,期间一直反复出点,复查尿检有时候好的,有时候又有尿隐血,尿蛋白。我妈每天给做点好吃的,我爸每天回来给买一些水果吃,就这么过了一年,这一年是我这辈子最难熬的一年,经历了生孩子、离婚、人生中第一次打官司、照顾孩子、奔波治病,说起来真的很心累,还好有爸妈给我遮风挡雨,支持我。真难想象,要是没人支持我,要是没有争取到女儿的抚养权,天知道我能不能撑到现在。虽然我是个比较自强自尊有想法的女孩子,不像那些可能丈夫出轨带了绿帽还能原谅的娇滴滴的没有经济能力的女孩子,但我还是女孩,有一颗容易在夜晚脆弱的心。其实,说真的,要是没有我女儿,我能真的会心死。
2018年上半年去了两次杭州某三甲医院,又去了一家皮肤病专科医院,治疗了半年,病情还是反复的不行,吃药的效果越来越不明显。出现了腰酸疼的情况,查出来慢性肾炎和脾肾虚的情况。下半年又去了上海龙华医院看中医,开了一摞子药,吃的自己没了脾气。看着自己腿上的红点消失了又冒出来了,看着检查单上起起伏伏的指标,真的是不想动了,去了越多的医院,吃了越多的药,自己也是越来越失望了。真没想到过,打败自己的竟然不是感情上的事,竟然是一个莫名其妙名字的疾病,我发誓,过敏性紫癜肾炎这七个字,我从未听说,上学这么多年,也没听哪个同学得过这类的病,自己家亲戚也没人患过这个病,怎么就轮到了我身上。当时在想,真的是老天都欺负我吗?难道是命吗?我爸妈看我愁眉苦脸的,就带我出去旅游散心,不过我很少走动,基本就是在车上,或者搬个椅子坐着看看风景,逗逗女儿,女儿会爬了,会发出咿咿呀呀的声音了,会揪我头发玩,弄得我哭笑不得。不过,只要我女儿一笑,我就觉得很值了。
8月末的时候,听我妈说,渣男前夫再婚了,娶了个比自己小8岁的小姑娘家,我才发现我已经从我上一段失败的婚姻里走出来了,因为好久没有关注过他了,而且他这阵子也没来看女儿了,每个月打抚养费的那张银行卡,我也没有去看有没有收到款,不想去看,也没必要看。现在女儿每个月花销要好几千块,要是突发情况,像上次发烧三天的那个月花费上万的,他那一千块的抚养费,真是杯水车薪,还是存着给女儿以后当零花钱吧。反正我工作三四年存的钱,我爸妈的钱,足够了,犯不着动他那点可怜的施舍。也许,他的出现就是个错误,不过没有他也许就没有我的女儿,所以姑且算是美丽的错误吧。
去年年底的时候,我女儿感冒了一阵子,传染给我了,我的更严重,是重感冒,咳嗽不止,咽喉肿痛,还出现了支气管炎,感冒好的差不多的时候,过敏性紫癜肾炎的情况好像更严重了,去医院尿检3+,尿隐血2+,我妈担心的不行,我爸也很焦虑,看着日渐苍老的爸妈,还在为了我和我女儿忙前忙后,真的很心疼他们。我有个大学老同学在上海某医院做医生,推荐我了上海的一家医院治疗,说他同事的儿子也是一样的问题,有2年多了,在那边治好了。出于对他的信任吧,或者是实在找不到怎么治好我这个病的方法了,死马当活马医了,就和我爸妈商量了下,让我妈在家照顾我女儿,我自己过去上海看病去。
到了上海先去见了我那老同学,多年没见了,一起吃了顿饭。然后他开车载我去了上海的这家医院,挂了李玉主任的专家号。问诊之后做了检查,了解了我这些年治疗过程,看了我现在吃的药,还问了很多细节上的问题,前后问诊花了近一个小时,感觉是我看病这些年来,看病看的最细致的一个医生了。可能我同学是个医生,问的都是专业上的问题,我也不怎么插得上嘴,就回答一些我自己知道的事情。当天做了物理治疗,也开了药吃。我老同学让我安心治疗,然后医院有事先回去了。下午治疗完,我提着开的中药,准备自己在附近找个地方住的,明天好继续治疗,谁知道我老同学又开车过来接我,说安排好了,他尽地主之谊呢。吃的素食餐,因为李医生特地嘱咐我让我治疗期间不要吃荤腥,少走动。
感觉我老同学对我挺好的,似乎在讨好我,学医的不应该都很严肃吗,他就很开朗,吃饭的时候对我说,没想到还能见到我呢,之前听我们老班长说,才知道我生病了。正好他是学医的,就想着能不能帮帮我。还开玩笑说,他当年暗恋过我,想追求我来着,就是胆子小,没敢说,后来都去了异地上大学断了联系,再后来就发现我结婚了,就作罢了。好吧,吃饭吃得还算愉快吧,让我暂时忘了身上的病痛。他和我讲当天和医生聊得结果,鼓励我能看好,让我放松点,就当出来玩的。他请了年假陪我,说真的,让我很感动,内心里突然有点享受被他照顾的感觉。当年其实我是知道他暗恋我的,不过我不喜欢那么胆小的男孩子吧,觉得他不够成熟吧。现在才发现,他变得成熟了很多呢。我反问他有没有谈恋爱呢,他低头羞涩的笑了笑,摸着头说没有呢,家里催过,相亲过几次,没看对眼的。我笑着说,我给你介绍吧。他似乎开玩笑般地,说要不,你嫁给我得了。我说,我可是有女儿的,你爸妈肯定不会同意的。我能看出来,他眼神有些暗淡的小失落。我确实不想拖累他吧,毕竟他那么优秀,而我一身病,还带着个女儿。
后面的几天治疗他还是很热心地带我前前后后的跑,还带我去了外滩、去了城隍庙、去了七宝老街、去了静安寺,不过,都是慢慢地陪我走,走一会歇一会不敢让我太累。真的像一个丈夫一样,夜晚回到酒店住下的时候。治疗一周后我的病情好了很多,各项指标都逐渐恢复正常了,我就在想,要是他愿意认真地和我说,我说不定会愿意。我不敢开口了,因为害怕失望,而且他确实是好男孩,31岁,很努力很上进的一个男人,从小学习也还不错,谈吐很绅士,偶尔幽默。要是我没结过婚,没生孩子,或许,真的会是个好的选择呢。
治疗第8天,尿常规检查完全正常了,身上的红点几乎都没了,还剩下一点点存在过痕迹。李医生再三叮嘱我回家一定要遵医嘱用药,及时微信或者电话上反馈治疗情况,好调整治疗,做好后续康复。我就快回家了,突然有点舍不得,舍不得离开我老同学了,似乎习惯了他的照顾了,比我妈还上心的那种照顾,有一种被爱的感觉。他似乎有什么话想对我说,但是最后还是没有开口,我有些失望吧。不过他说,希望还能有机会见面,然后开车送我去了高铁站,替我买了车票,拎了一路的药,把我送上了车,才离开。不过,我发现了一个小秘密,他看我的时候,眼睛里似乎很多柔情,掩饰不住的那种。我心里还是挺骄傲的,想我这么一个女孩子,还是有人爱的。不过,回家列车上的我,回想这些天的相处,有些甜蜜,又有些失落。
回家之后,拒绝了我妈给我大补一场的建议,严格遵从医生的指导,从上到下把我房间打扫了一边,因为查出来我尘螨过敏,很可能是尘螨引起的紫癜反复。持续治疗了3个月,药物调整了几次,终于停了药。在我们这儿的医院复检了4次,均显示正常了。期间,一直和我老同学保持着联系,他借问病情恢复情况来嘘寒问暖地关心我,我知道他真的是喜欢我,也时常买点我女儿能用的小玩具寄过来。直到今年520的时候,他驱车来我家,开口向我求婚,我惊讶的说不出话来,只问了他确定了吗,说通他爸妈没。他说一切都没问题了,他爸妈随他了。我很开心,但是我还是让他冷静一些,不要冲动,再三考虑下再做决定,也提了一些结婚后如果怎么怎么样,不要像前夫一样,他很坚决,和以前那个胆小的他不一样了,很有男子气概。我和他事先约定,先谈恋爱,不急着结婚,试着相处下,要是相处的不错,而且要看我女儿愿不愿意他当爸爸,再考虑结婚。期间我爸其实有点犹豫,怕我再受伤害,我爸把他拉过去说了一些话,他和我爸做了一些承诺,我爸也没说什么了。我妈倒是很高兴。6月的时候,他换了一份工作,到了老家这边的医院上班了,说是更好照顾我,于是他成了我家的常客,和我爸妈聊得很开,我女儿也很黏他,感觉他很有当爸爸的潜质,抱孩子一把手呢。我也渐渐地喜欢上和他相处了,他很宠我女儿,对我女儿像亲生的一样。病好了我就又找了一份工作,这次找的比较清闲一点的双休工作,可以多点时间陪女儿,女儿还是给老妈带,天天推着个婴儿车带出去逛街,逛公园,和一帮老阿姨们闲聊,一边享受她的退休生活。老爸还是在做生意,每天回家看会报纸,就都孙女玩,也算是幸福的,至少之前我离婚和生病带给家里的阴霾都一去不复返了。
其实啊,现在想想,生命中的每个过程,哪怕是过敏性紫癜肾炎,哪怕是离婚,哪怕是前夫出轨,哪怕是女儿出生,或者是遇见现在的这个他,都是命运既定的安排。一直以为治不好的病,也治好了。一直以为自己得不到幸福了,也找到了。总以为孩子以后会变成单亲家庭的孤独孩子,才发现命运里安排了另一个好爸爸给她。命运呢,管它去了,过得开心就好。不负初心,勇往直前吧。
见过了他爸妈,都是挺不错的人,虽然他们家在农村,但是很关心我,也不介意我的过往。照目前发展的进程,明年春节的时候,应该会领证办婚礼。和他计划好等女儿上四岁上了幼儿园,就再生一个孩子,属于我们的孩子。忽然发现,这样生活下去也是不错。或许吧,凡是经历,都是值得的。
谨以此文,纪念我逝去的四年时光吧。与过去作别,展望我的未来。希望吧友们,也能找到自己想要的生活,战胜身体上的病痛和生活中的窘境。但愿,大家风雨后,都能和我一样看到彩虹!
这是我过去生活的一些经历和感悟!仅供大家参考,有认为我是医托的,大可不必相信,我不愿做费力不讨好的事情,写此文的目的希望能够鼓励到大家,有信心战胜紫癜!这个世界,还是有好的事物存在的。就像我女儿的笑容一样,很温暖,很舒服,像冬天过后阳光一样。

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发表于 2019-12-2 17:14:49 | 显示全部楼层
多看看论坛别人的经验经验能让你少走弯路。

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发表于 2019-12-6 16:37:44 | 显示全部楼层
爱的家园,有你有我祝愿所有宝宝们板板高升!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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 楼主| 发表于 2019-12-9 15:45:04 | 显示全部楼层
有时可能看到身上有个小点就急的不行。我也经历过这种情况,满身找第二个点啊。呵呵,现在觉得没必要。谁都有时候会出几个点点呢~~

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发表于 2019-12-9 23:58:53 | 显示全部楼层
血小板减少患者除了需要饮食调理来改善病情之外,还要在日常饮食中多了解一些饮食禁忌,以防止饮食不当加重出血倾向。

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发表于 2019-12-10 04:52:28 | 显示全部楼层
避免外伤跌仆碰撞,以免引起出血。在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-16 23:10:04 | 显示全部楼层
过敏性紫癜肾炎,就是过敏性紫癜造成的肾损害。

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发表于 2019-12-17 02:42:23 | 显示全部楼层
腹型:除皮肤表现外,出现阵发性腹痛,可伴有恶心、腹泻、便血。

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发表于 2019-12-17 03:37:43 | 显示全部楼层
卧床休息,以利于皮肤紫癜消退和减少其复发。

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