ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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记录老婆的ITP治疗经历,期待痊愈的那一天

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发表于 2019-10-30 10:03:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
感谢家园有一个这么好的平台,让大家一起交流,探讨病情、相互鼓励。
与老婆相识在2006年,还记得那个夏天初次见面的画面。

初次血小板减少
       2009年,老婆快要毕业了,临时先找了一份要上夜班的工作,老婆属于那种爱热闹的人,晚上要上班,白天也不怎么好好睡觉,有什么热闹的事情她总是会跑过去凑凑。工作了一段时间,发现身上有瘀青,查血小板挺低的(具体数值不记得了),当时也没太在意。后来回老家,爸爸(后来的岳父大人)给拿了一些中药,吃了一段时间,慢慢好转了,后来查血小板升上去了,以后就没有在意这件事情。
考虑是因为上夜班,没有休息好导致的,是不是这一次可以定义为急性血小板减少呢,另外那个中药后来才知道是治乙肝的,我老婆有乙肝小三阳。

怀孕期间血小板偏低
       2012年,我们结婚了。2013年,我们家宝贝闺女小莳娴来到我们身边。怀孕期间也表现出血小板减少(40,50,70,80的样子),但是通过喝红枣花生汤都有提升。生过宝宝后,查血小板也都正常。

再次复发:
       2014年,9月份身体不适,查血小板20几,安医大二附院住院做骨髓检查,诊断为特发性血小板减少紫癜,丙球三天治疗,后提升到150, 出院,出院后没有服用激素,期望丙球可以治愈,一星期后复查血小板 200多。一个月后再复查血小板20几。住院治疗,服用激素强地松,大概一个星期后
查血小板升到110 多,出院,在家服用激素强地松,刚开始10片, 一星期后减为8片, 再后来减为6片,减为6片没吃几天,后连续5天没有吃药。
12月1日: 再查血小板12,赶紧住院,当天又查8. 同时查乙肝DNA复制10^4. 服用达那痤2片 + 强地松4片
12月5日: 查血小板10,继续服用达那唑2片 + 强地松4片
12月10日:查血小板14,继续服用达那唑2片 + 强地松4片,看来达那唑起效要慢。
12月17日:查血小板5,怎么会降得这么厉害!吃达那唑已经17天了,是不是宣布对达那唑不敏感?验血小板的前一天晚上老婆反映有拉肚子,同时老婆是14号来的例假,不知道是不是对血小板有影响??
12月17—19    : 丙球三天,同时服用达那唑2片 + 强地松3片. 丙球用的是贵州中泰生物科技有限公司2.5g(5%  50ml)/瓶
12月20日:查血小板218.,看起来还是丙球起了作用,一直还担心如果这次丙球没有效果该怎么办呢。我们也知道丙球也只是暂时的效果,同时还继续服用达那唑2片 + 强地松3片。另外准备今天让老婆出院,毕竟在医院呆了半个多月了,很想宝宝。同时后天到杭州,看看中医。我现在的想法是先用激素控制在相对稳定安全的数值,然后同时吃中药来慢慢调养,不知道大家都有什么好的方法? 另外幽门螺旋杆菌也可能会影响血小板,我吹气测过2000多,老婆一直都没有查,想给老婆查查,如果也有的话,同时治疗幽门螺旋杆菌,不知道有没有这个必要?
12月22日:查血小板415. 浙江省中医院看中医拿了14天的药回家吃。
12月30日:查血小板390.
1月5日:查血小板201. 去杭州。早上有拉肚子。
1月13日:查血小板172.目前的治疗是吃中药+达那唑2片强地松2片.
1月21日:查血小板192.前一天到杭州,忘记带达那唑了,没有吃达那唑,吃了4粒强地松。之前在家的治疗仍然是吃中药+达那唑2片强地松2片.
这次来杭州准备把激素减掉。查血常规其他结果:红细胞平均容积83.7(84~94)平均血红蛋白量25.4(27~34) 平均血红蛋白浓度304(320~380)血小板平均体积11.9(7.8~11.3)单核细胞百分比3.6(4~12)中性粒细胞百分比72.1(50~70)2月3日:查血小板265.按照医生的建议强地松三天减半片,到今天强地松减完了。目前达那唑2片+中药。查血常规其他结果:红细胞平均体积81.4(85~100)平均血红蛋白含量25.3(26~32) 平均血红蛋白浓度310(310~370)
2月24日:查血小板220.达那唑后面这几天都是隔天一粒。目前达那唑2片或者1片+中药。查血常规其他结果:红细胞平均体积79.5(85~100)平均血红蛋白含量25.1(26~32) 平均血红蛋白浓度316(310~370)
3月17日:查血小板192.目前达那唑每天一粒,去杭州
3月21日:查血小板192.停达那唑3天
4月6日:查血小板222.停达那唑18天
4月14日:查血小板172.停达那唑26天
5月18日:查血小板178.
……

2018 8月6来月经流血好多,持续9天,查血小板20 复发了,这次还有咽喉不舒服,之后又查了几次分别是1314.2018 8 18 安医大二附院继续住院治疗,丙球(四川远大蜀阳药业股份有限公司)2.5g*9*3天。这次丙球可以报销,查了一下安徽医保药品目录,人免疫球蛋白属于B类,对原发性免疫性血小板减少症可以报销。
2018 8 19 查血小板 30
2018 8 20 出院,下午去六安看老中医,拿了一个月的中药回家吃。2018 8 21 丙球三天后,查血小板176,血红蛋白83
2018 8 29 血小板264 血红蛋白85
2018 9 6 血小板151 血红蛋白91
2018 9 16血小板89  血红蛋白125 不贫血了
2018 9 22血小板99  血红蛋白90 这次血小板有一个反弹,是好消息。但是血红蛋白有些下降 可能是因为之前拿的药只剩三天 所以这周的药是隔一天吃一次的。今天下午再去六安拿药
2018 10 20 血小板 98 血红蛋白 95
2018 11 24 血小板110 血红蛋白112
2019 1 1今天早上要去拿药 太早了医院还不能查血 就没有查 先再拿一个月的药回家吃
2019 1 15 老婆今天感冒了 去医院看了下顺便抽了血,血小板108 血红蛋白 133
2019 2 24 血小板129 血红蛋白117
2019 4 14 血小板134 血红蛋白 123 这次检查之前按照医生的要求已经停药15天 今天再拿药吃15天
2019 5 11 血小板119 血红蛋白123 这次有些下降不知道是不是正常波动 明天继续去六安拿药

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发表于 2019-12-2 17:39:15 | 显示全部楼层
多去浏览疾病常识板块吧!那里有很多好的内容值得看。

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发表于 2019-12-7 11:21:12 | 显示全部楼层
写的太好啦!赞!!!感谢分享出来! 相信病友们都会自愈的!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 08:48:53 | 显示全部楼层
大家得了紫癜不要慌,保持良好的心态很重要,在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 08:51:40 | 显示全部楼层
如果很担心,那就看点点多久消失,一半我个人认为不是很密集的出血点并且3天左右就没事了,也不用去抽血的,毕竟总抽血也不好。不知道要吃多少大枣和鸡蛋才能补回来呢~呵呵

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发表于 2019-12-9 10:57:04 | 显示全部楼层
激素不仅引发真菌感染,还有更多的皮肤病,我见过有个系统性红斑狼疮激素治疗也引发尖锐湿疣,我也感染了尖锐湿疣,这其中我受了多少难,只有我自己知道,开始对ITP不是很了解,现在激素的治疗给我带来了只有严重再严重。

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发表于 2021-6-8 16:48:19 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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