 | |  |  | 感恩ITP家园！
讲述我女儿的病史，与有着相似经历的孩子父母们分享ITP治疗过程
一直以来，我都想代表全家人致谢ITP家园、儿童血小板减少ITP5群及美少女群的群主和管理员们。因为在我处于最紧张、最焦虑的时候，是这样一群热心公益事业的好人帮助我度过了最困难时期!
我是一名基层医务工作者，同时是一个11岁女孩儿的母亲。虽然我是医务工作者，但并非儿科血液专业，对于儿童ITP这个儿科血液免疫系统疾病十分陌生。在我女儿经历了ITP第一次治疗效果不佳的时候，我焦急的上网检索相关资料，这时我偶然找到了ITP家园和图图爸的儿童血小板减少ITP5群。进群后图图爸鼓励大家到家园自学，图图爸的话真正是一语惊醒梦中人，后来大家热心的帮助使我重新调整状态（因为这个时候我本人也刚刚因病手术），全面学习家园知识和ITP的医学文献内容。因为我的女儿11岁了（在5群里算是大孩子且将进入青春期），于是我同时加入美少女群，在这里又认识了热心的群主澄澄爸。在这两个群里，我学到了大家宝贵的经验，这些知识的积累为孩子的病情向好的方向发展起到了重要作用！
在这里跟大家分享我家的治疗经过和经历是想告诉大家，在ITP家园我们可以为孩子努力学习，通过正确的认识儿童血小板减少（ITP）、科学合理的治疗加上家庭细致的护理，我们的孩子会逐步走向胜利！
我女儿，11岁，原来体重35kg(现在40Kg)。病史如下: 2016年4月24日我发现女儿一双足背上有针尖大小散在的红点，(在那5天前有轻微流涕和咽部不适)。到医院查血常规:血小板13×10*/L，其他白细胞红细胞、血红蛋白都正常，肝肾功正常等。2016年4月26日至5月1日我女儿住当地儿科“免疫性血小板减少性紫癜，上呼吸道感染”，采用激素治疗(甲强龙40mg/次，隔8小时静脉输入)用了3天，查血小板升到57、之后改用口服泼尼松每次4片，每天3次(即12片/天)，同时还用了喜炎平输液、医生开了愈酚甲麻那敏颗粒、鼻渊舒口服液。出院时查血小板90多，医生医嘱说:“出院后服泼尼松减量是两天减一片。”……出院后复查血小板就再次降至19×10*/L。
2016年5月7日转到上级医院住院，5月7日用了丙球1g/Kg/天，静脉输了1天。另外，由于泼尼松在当地减量至一天9片（即3片/次，每天3次)，医生说还是这样服用，不加也不减量。5月8日骨穿诊断ITP。另外，查抗核抗体谱全阴性、血巨细胞病毒IgG升高、单纯疱疹病毒IgG升高等。5月10日血小板80，5月13日血小板192。 抽血查幽门螺杆菌++，用了美洛西林钠舒巴坦钠、克拉霉素、奥美拉唑肠溶片。查直接抗人球蛋白抗体弱阳性，间接抗人球蛋白抗体阴性。5月20日查血小板174×10*/L。后续的治疗及泼尼松减量过程见图表如下：
治疗经过记录
日期 天数 用药 检查时间 板值（×10*/L） 备注 辅助治疗
4月26-28 3 甲强龙 4月26日 发病板值13 当地住院治疗
29-30 2 泼尼松12片/天 4月28日 57
5月1-2 2 泼尼松11片/天 4月30日 93
5月3-4 2 泼尼松10片/天
5月5-6 2 泼尼松9片/天 5月5日 19
5月7-20 丙球1天+泼尼松9片/天 13 转上级医院 补钙
5月8日 47 骨穿诊断:ITP 补钙
5月10日 80 补钙
5月13日 192 5月17日查幽门螺杆菌++ 补钙
5月16日 194 5月17日开始同时治疗幽门螺杆菌 补钙
5月21-26 6 泼尼松8片/天 5月20日 174 补钙
5月23日 171 补钙
5月26日 245 补钙
5月27-6月1日 6 泼尼松7片/天 5月31日 271 补钙
6月2-6月6日 5 泼尼松6片/天 6月5日 238 补钙
6月7-6月13日 7 泼尼松5片/天 6月12日 210 补钙
6月14-6月20日 7 泼尼松4片/天 6月19日 235 补钙、慢跑
6月21-6月26日 6 泼尼松3片/天 6月26日 248 补钙、慢跑
6月27-7月3日 7 泼尼松2片/天 7月3日 213 7月8日复查幽门螺杆菌结果阴性 补钙、慢跑
7月4-7月10日 7 泼尼松1片/天 7月10日 230 补钙、慢跑
7月11日 泼尼松半片/天 补钙、慢跑
幽门螺杆菌与ITP的部分相关医学文献
我女儿，11岁，2016年4月因为“血小板减少13×10*/L”，骨穿诊断ITP。同时抽血检验：幽门螺杆菌++（提示现症感染）。我检索了相关的医学文献，现将题目汇总，供大家参考，有兴趣的朋友可以深入了解。
1、 《幽门螺杆菌感染及其相关疾病防治》
81页：题目 根除幽门螺杆菌治疗与ITP的关系。
2、 《幽门螺杆菌感染》（第三版）
122页：题目 自身免疫性血小板减少性紫癜
3、《儿童特发性血小板减少性紫癜研究进展》吴润晖
4、 《特发性血小板减少性紫癜262例》吴润晖等
5、 《儿童特发性血小板减少性紫癜患者的免疫状态研究》吴润晖等
6、 《免疫性血小板减少性紫癜的发病机制与临床研究进展》发表于《中国免疫学杂志》
7、 《幽门螺杆菌感染在特发性血小板减少性紫癜中的临床意义》发表于《重庆医学》
8、 《继发性免疫性血小板减少性症的临床特征与治疗》发表于《临床血液学杂志》
9、 《继发性免疫性血小板减少的研究进展》发表于《中国医师进修杂志》
10、 《儿童特发性血小板减少性紫癜合并幽门螺杆菌感染123例分析》发表于《中华妇幼临床医学杂志》
一、 正常月经周期为21-35天, 经期持续2一7天, 平均失血量为20-60ml。目前, 关于月经紊乱, 最常见的有3个概念, 异常子宫出血(AUB)、月经过多以及功能失调性子宫出血(DUB)。
DUB是没有盆腔病理改变或潜在的器质性疾病的AUB, 属于排除性诊断, 典型特征为出血过多, 时间延长, 伴有或不伴有突破性出血, 有排卵或无排卵。
月经过多则定义为在生育年龄出现的连续数个规则周期的月经出血过多。一般将每个周期的经期失血量MBL超过80ml作为月经过多的客观标准。
二、 ITP及青春期功血患者多为无排卵型功血, 病史显示青春期（ACOG将青春期定义为13一18岁）, 尤其是初潮后2年一3年, 可持续至初潮后6年。临床表现不同：月经不规则：比如：有一段长时间的停经期伴随着大量的出血；比如：经期不定经量不定；比如：经期延长等。月经期内不伴有腹痛或其他不适, 出血量多时伴有贫血症状, 急性大量出血也可导致休克。
三、 ITP及青春期功血患者在医院就诊时妇科大夫可能会详细询问月经史的以下内容, 包括：
初潮年龄, 周期时间长度, 经期时间长度, 经量多少并详细了解上三次月经周期的情况, 月经颜色, 有无点滴出血等出血特征及其他相关的症状。详细询问其他系统病史, 近期有无体重的改变, 有无生活方式或压力的变化, 是否有甲状腺功能紊乱, 有无血液系统疾病的体征如瘀斑、牙龈出血等,测量身高体重, 了解脂肪分布情况, 以排除其他系统疾病导致的月经异常。询问近期的血小板板值、ITP的治疗用药情况。
ITP在青春期出现月经异常时需要掌握的几个常识
一、 正常月经周期为21-35天, 经期持续2一7天, 平均失血量为20-60ml。目前, 关于月经紊乱, 最常见的有3个概念, 异常子宫出血(AUB)、月经过多以及功能失调性子宫出血(DUB)。
功能失调性子宫出血DUB是没有盆腔病理改变或潜在的器质性疾病的AUB, 属于排除性诊断, 典型特征为出血过多, 时间延长, 伴有或不伴有突破性出血, 有排卵或无排卵。
月经过多则定义为在生育年龄出现的连续数个规则周期的月经出血过多。一般将每个周期的经期失血量MBL超过80ml作为月经过多的客观标准。
二、 ITP及青春期功血患者多数为无排卵型功血, 病史显示青春期（ACOG将青春期定义为13一18岁）, 尤其是初潮后2年一3年, 可持续至初潮后6年。临床表现不同：月经不规则：比如：有一段长时间的停经期伴随着大量的出血；比如：经期不定经量不定；比如：经期延长等。月经期内不伴有腹痛或其他不适, 出血量多时伴有贫血症状, 急性大量出血也可导致失血性贫血及休克。
青春期功血是由于HPOA调节不成熟导致, 在初潮后的3一5年有可能逐渐发育成熟, 形成正常的月经周期。Southam and Richart认为如果在初潮后的4年内不能形成正常的月经周期, 在今后的生活中月经不规律的机会很高, 很多这样的妇女在一生中发生生育障碍, 提示随后的妇科疾病的发生与慢性月经失常有关。
三、 ITP及青春期功血患者在医院就诊时妇科大夫可能会详细询问月经史的以下内容, 包括：
初潮年龄, 周期时间长度, 经期时间长度, 经量多少并详细了解上三次月经周期的情况, 月经颜色, 有无点滴出血等出血特征及其他相关的症状。详细询问其他系统病史, 近期有无体重的改变, 有无生活方式或压力的变化, 是否有甲状腺功能紊乱, 有无血液系统疾病的体征如瘀斑、牙龈出血等,测量身高体重, 了解脂肪分布情况, 以排除其他系统疾病导致的月经异常。询问近期的血小板板值、ITP的治疗用药情况。
关于出血量的评估, 包括患者的评估和客观指标的监测。一般患者的评估包括计算卫生巾（有厚型或者薄型的区别）和卫生裤的使用量或每天对出血量按轻度（点滴）、中度、重度、特多等级别进行评估；
四、 妇科腹部超声子宫附件：腹部超声被大家认为可作为第一线的检查项目。经腹部超声, 排除生殖道肿瘤, 先天异常, 了解子宫内膜厚度, 是否合并多囊卵巢或者卵巢囊肿，是否有盆腔积液。青春期功血往往无优势卵泡发育。
基础体温测定：比如若 基础体温曲线显示为单向, 提示无排卵。基础体温测定方法如下：每日清晨睡醒后，在安静状态下（不起床、不大小便、不进食、不说话等），将体温计放入腋窝，夹紧腋窝5~10分钟后拿出体温计读数。记录每日测得体温，最好绘制曲线。连续测得1个月经周期体温即为基础体温。基础体温判断排卵日的前提是健康，若有失眠、感冒、饮酒、服药、情绪、腹痛、阴道出血、使用电热毯等影响体温的情况应进行备注。
实验室检查：全血细胞计数, 可了解有无合并贫血, 所有就诊 ITP及青春期功血患者均应检查该项。另外，铁蛋白检查也相对重要。其它项目测定雌激素、孕激素、FSH和LH水平, 可了解体内女性激素的状态:测定血清泌乳素及甲状腺功能排出其他内分泌疾病;测定空腹血糖, 糖尿病患者常合并多囊卵巢导致无排卵性功血。肝功能检查, 排除由于肝功能异常导致的凝血异常凝血功能检查, 排除血友病等凝血功能异常引起的异常子宫出血。
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发表于 2019-11-8 08:55:00
发表于 2019-12-2 15:31:31
