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 | 大家好！我是一个患儿的家长，也是一个医务工作者。曾经最无助的时候，是这个论坛的帖子帮我度过难关！那时每天就是看论坛，看家长们的诊治过程。下面把孩子诊治过程跟大家分享一下！
孩子快1周岁时，也就是2019年7月初，出现发热，最高体温39℃，当时只是退热对症治疗，来医院查血常规显示血小板为50，儿科医师建议密切观察，我也觉得问题不大，可能和感染有关，没准儿过两天就好了。第2天我值班，孩子妈妈打来电话，说复查血小板了，结果为9！我脑子当时一片空白，犹如晴天霹雳！又让孩子来医院复查血小板，结果为20多。然后转往地级市医院小儿血液内科，考虑为免疫性血小板减少症！孩子没有什么症状，也不怎么发热，没有鼻出血，出血点也很少。医生建议可选择激素或者免疫球蛋白治疗，激素副作用太大，果断放弃！选择丙球冲击治疗。住院期间复查血小板一直上升，最高600多！孩子住院时，不发热后身上出现皮疹，考虑是幼儿急疹。住院10余天出院，管床医生建议吃激素维持！我查了相关资料，尤其是儿童免疫性血小板疾病诊治指南，该病大部分预后很好，可以自愈！我们征求主任意见，主任查房时说孩子考虑感染引起的，不用吃激素！但出院后每隔1周复查血常规，正常的话，2周后再复查，就这样孩子很稳定！3个月过去了，什么药物也没吃，以为孩子痊愈了！复查板值最低是88。2019年10月份时孩子有几次夜里流鼻血，但都能止住，量不多。也考虑和孩子爱抠鼻子、天气干燥有关系，再次复查血小板为49！来就诊医院门诊查静脉血为21！建议再次给予丙球治疗和激素维持治疗。很矛盾啊！真不想让孩子用激素！我和孩子妈妈商议后决定带孩子去天津血液病医院咨询。
到天津时正好是周日，没有专家号，挂了急诊，查血小板是46，每次等待血常规结果时，比工作面试还紧张！2天后挂了个专家号，我是排第7号，前面都看的时间很长，专家很认真。第6号进去后，我们也跟着进去了，他也是血小板减少患儿，专家看了看结果，说没事，然后说了一些注意事项。轮到我们时，专家看资料后说刚才说的都听见了吧？我说听见了。我又问需要做骨穿吗？说不用！需要吃激素吗？不用！但不建议打疫苗！等待自愈就行！好吧，这也许就是最好的答案！最好的建议！
从天津回来1周后给孩子复查血小板为255！什么药物没用，血小板自己回升了！2 周又复查血小板为300多！可能这个病血小板有反复，但只要没有出血症状，血小板大于30 个，就可以观察！后来孩子一直没复查血常规，期间也得过流感！也高烧过！但都没有查血常规。
今年6月份孩子又流鼻血了，量也不多，正好是患病1年，复查血小板为300多。我觉得这次可以认为他痊愈了！
以上就是孩子诊疗经过，有点流水账！希望对其它患儿家长有所帮助！我觉得这个病可以自愈，我们要相信孩子的自愈能力！也许是我孩子比较幸运！只是用过丙球。还是要听专业医生的，结合孩子自身情况。合适的就是最好的！
最后祝天下所有免疫性血小板减少症的患儿都能康复！都能拥有一个美好的童年！
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发表于 2021-1-26 14:42:42
