ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 1742|回复: 6

[病友治疗交流] 孕期合并血小板减少症

[复制链接]

57

主题

110

帖子

6943

积分

ITP病家园-高级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
6943
发表于 2021-3-24 15:42:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
15年怀孕,不晕不吐开开心心到三个月建卡,血小板47,直接划为高危妊娠。正常人应该在100到300个单位,少于一百就比较容易有淤青,伤口流血不易好什么的。
然后,整个孕期小心翼翼,血小板却还是一路狂奔往下走,到32周复查的时候,已经掉到20以下,五十以下就不能自然分娩,怕用力猛了体内出血,而我只有17,很容易早产,胎儿营养不良,要是发作了极有可能大人全身器官弥漫性出血,婴儿颅底出血,甚至直接胎死腹中。。。。。。
然后就是住院,非常后悔当时选了专科妇产医院而不是综合性医院,原因后说。
住院就立即开始输丙球蛋白,大概两百还是一百毫升一瓶的,一天八瓶,输一周,这个药好贵,一天五千,不能报销。这是孕妇血小板低首选治疗办法,一般七天输液下来,血小板直接弹到一两百有没有,立竿见影。
然而于我没有任何卵用,勉勉强强升到30出头,又开始暴跌。然后是大剂量的糖皮质激素,勉强保证我不再全身青紫,牙齿血流如注,一流就是大半天。
然后又开了一种新药,什么人造血细胞基因重组什么什么的,很高大上的名字,抱歉我生娃全麻,记性真的差了好多。。。价格我记得,一千四一毫升/天,打两周。痛得要死,依然卵用没有。
那种感觉真的非常绝望,娃娃周数还很小,不适合出生,而我像个定时炸弹,没有有效的治疗方法,只能给我输点红血和血小板,对了我还中度贫血,但是直接输这些效果一次比一次差,而且还有各种感染风险。怀孕之前我从小到大只输过一次液,住院一个月,几辈子的液都输完了,当时根本不觉得痛了,就想千万别影响宝宝。其他记忆很淡了,只记得每次一个针眼按二十分钟还要流血让我真的好烦躁。
每天我唯一能做的就是使劲吃饭,好好睡觉,尽量开心,给宝贝多点营养,当然,住过院的都知道,真的很难愉快。甚至有时候看着别人生宝宝我都嫉妒又伤心,感觉自己没用怀个娃怎么那么难。
妇产医院的医生无计可施之后,就各种办法让我出院,说什么血小板稀缺,到时候拿不到没法救,我老公当时还网上发帖求血小板,生怕没老婆了,哈哈。感谢好心人捐给我的血小板,比心。有了然后又说什么有了也来不及输,血和水龙头打开一样,哗啦啦就淌完了,根本堵不住,就是一尸两命,最多活个娃。反正当时真的是被无良医生吓死。最后的最后,请了省医院血液科主任做了无数血液方面检查,证明我没有血液病,主任做主减少激素量到最小值,省妇幼让我牵字后果自负,回家了。
关了一个月,出门天也宽了地也阔了,外面的世界美好到不行,连回家走楼梯都觉得楼梯变宽床边得无比巨大,不开玩笑,真的是当时的感受。后遗症就是现在一出门就好开心好开心哈哈。
回家养到37周,直接省医院妇产科报道,医生直接跳脚,你20你到处跑,你要发动了我血小板没调过来我只有干着急。早就被吓麻木的我表示要回家收拾东西,医生坚决反对,表示立即住院,第二天就给我剖。只好中午出门吃了顿好的,下午我待医院提前输个血小板,老公去拿待产包。
然后我第二天早上六点就发作了,直接就扯去宰了。期间我妈从县城赶过来因为太紧张,直接冲去省医院对面的中医院,人生第一次手术就是性命攸关,却连妈也没看到,我当时好委屈,关键时刻还是想妈,老公不好使啊。
告知全麻,用最大最粗的手术输液管,因为要N种血液制品一起输,怕我真的一开刀伤口就变水龙头。妈呀,比老婆婆纳鞋底还粗的针,你们开玩笑吧 ,真心痛得起飞。
全麻原本应该人事不清什么都不知道,但因为听说有可能会影响到宝宝呼吸,非常担心,药力来了拼命不肯睡过去,感觉肚子被拉扯,宝宝哇一声哭出来,女生,医生还表扬来着:好干净的娃娃,内心骄傲脸:当然了,我孕期可注意了,认真吃饭按时睡觉,一点不健康的食物都没沾。然后才昏过去。
然后,就在ICU了,安全起见,我还得观察两天,然后我没绑镇痛泵,因为我还有个拳头大的肝血管瘤,对,之前忘了说,不敢挤压,怕爆炸,刀口就比一般产妇大,我这个煞笔本着少用一点药就对宝宝少点影响的想法,拒绝镇痛泵,然后就真的痛瓜了。因为我血小板少血压又低,怕宫缩乏力,缩宫素剂量很大,第一天晚上别说睡,我呼吸都没办法呼吸,人家学拉玛泽呼吸法是分娩用,我是产后镇痛用,哈哈,还别说,有效果。因为怕吸气或者哭搞得肠道粘连不排气推迟出ICU的时间,两天,我一声没敢吭,一句不敢哼,自已忍着痛翻身。家人不能陪在重症病房,我就想着宝宝,自己慢慢熬,好在第二天老公带了宝宝照片,告诉我宝贝有医院开的液体奶吃。是的,我下决心全母乳,没带奶粉进医院, 有时候以防万一该准备还是要准备哈。待了五分钟他就说他要下去看宝宝,纳尼?请把我孕期为我遮风挡雨,照顾周全的老公还给我!老妈吐槽他连爷爷奶奶都不给抱,全程一个人独占娃。哭,女宝什么的,果然是来争宠的。
第三天终于出了ICU,看到了宝宝,瞬间泪流,我的宝贝果然全世界第一可爱,才怪,后来看当时的照片丑死了,也不知道当时感动个啥。
虽然孕期艰难了点,好在生完一切顺利,女儿也非常天使,虽然得来艰难,却不想把她惯坏,我一直很积极学习育儿知识,她很好带,出生身体健康,胃口也很好,因为喂养得当,她五十多天自己开始晚上睡整觉,每次儿保身高体重都很标准,现在一岁多,活泼可爱,对什么都好奇,不熊,能帮忙擦桌子丢尿不湿什么的,很会撒娇,玩起来专注力也不错,甚是欣慰。
我的血小板还是没正常,估计跟还在母乳有点
关系,恢复慢了点,但是基本五十了,可以正常生活。当时的骤降被血液科医生解释为孕期合并症,“医学上暂时无法解释的原因”,好吧,我读书少,真不懂,好在有惊无险,一家人能在一起好好生活,就是最大的幸福了。

楼主热帖
回复

使用道具 举报

0

主题

2295

帖子

3444

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3444
发表于 2021-5-20 10:14:30 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2404

帖子

3608

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3608
发表于 2021-5-20 16:13:29 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2140

帖子

3212

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3212
发表于 2021-5-21 01:09:58 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2330

帖子

3498

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3498
发表于 2021-5-21 03:17:35 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2440

帖子

3662

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3662
发表于 2021-5-21 22:59:54 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2328

帖子

3495

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3495
发表于 2021-5-23 03:56:45 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2022-10-6 14:51 , Processed in 1.198903 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表