在古代没有抗生素，被狼咬伤后多会在数月内死亡。当时，红斑狼疮也是凶险的疾病，患病后数月内几乎死亡，因此古希腊用“狼疮”来命名此病。直到上世纪50年代，激素的治疗可以缓解急性期病变，存活期由几个月延长到几年，但仍然属于不治之症。如今，红斑狼疮可以获得很好的疗效，多数病情能得到缓解，患者在药物控制下可以像正常人一样生活、工作，甚至结婚生子。中山大学附属第一医院内科副主任杨岫岩教授表示，近两年红斑狼疮的治疗模式发生了巨大转变，个体化治疗思路使许多患者可缓解到“无病状态”，部分患者可以进入“零激素”阶段，甚至达到“零用药”状态。但是，零用药≠停止治疗，患者仍要定期随访！
红斑狼疮治疗不再一刀切
杨岫岩教授介绍，1986年美国国立卫生研究院提出狼疮肾炎的环磷酰胺冲击治疗方案，具有里程碑的意义，结束了系统性红斑狼疮治疗无章可循的无序阶段。该治疗方案强调每月1次环磷酰胺冲击治疗，连续6个月作为诱导治疗，然后转入每3个月1次，连续3年的维持治疗。 但是这种“以治疗方案为中心”的模式在临床实践中渐渐显示出一定的局限性。按照这种方案，意味着所有的红斑狼疮患者治疗方法是一刀切，而实际上，不同患者间的个体差异是非常大的。比如说，那些对药物很敏感或病情较轻的患者，同样的用药就会用力过猛；而病情较重的患者，同样的用药就可能导致治疗不到位。正因此，就在这两年，医学领域对于红斑狼疮的治疗提出“以缓解疾病为中心”的目标治疗模式，这意味着每个红斑狼疮患者都可以得到个体化的治疗。
最低的费用&最小的副作用
个体化的治疗是怎样的？杨岫岩教授结合他的临床实践解释说，当一个红斑狼疮患者来就诊时，医生不但需要根据当时的病情，采用缓解症状的治疗，更需要迅速判断疾病的预后，制定一个缓解疾病、改善远期预后的治疗方案，并在日后的随访治疗中，根据疾病的转归和副作用的迹象及时调整治疗，以最小的副作用和最低的费用，达到最佳的疗效。
“由此可以看出，个体化治疗需要患者与医生一直保持‘亲密关系’，患者按时到医院复诊，医生根据患者的身体变化及时作出治疗的调整”，杨岫岩说，这种动态调整在治疗初期尤为重要，医生必须密切关注患者的治疗反应，包括疗效和耐受程度，以调整到最适合该患者的药物组合和剂量。出院初期和门诊初始治疗的病人，第一个月通常需要每一两周复诊一次，以后每个月复诊一次。
在门诊，杨教授经常会遇到从东北、西北等地远道而来的患者或家属，他们希望能获得一个治疗方案，拿回去用，但杨教授没办法满足。“为什么我不肯给病人一个治疗方案？并不是我保守，也不是我有祖传秘方秘不外宣。而是因为每一个红斑狼疮病人都有其特殊性，无法用一个方案涵盖。” 杨岫岩教授说。
激素有用，但不能过分依赖
激素是治疗红斑狼疮的基础药物，但激素的作用主要是抗炎，缓解急性期的炎症。因此，激素的剂量要根据炎症反应的激烈程度而定。炎症反应激烈者，立足于激素为主。增殖性病变、纤维化性病变为主者，立足于免疫抑制剂。根据这个思路，个体化确定具体病人的激素剂量。
在红斑狼疮治疗中，激素只是抗炎药，免疫抑制剂才是缓解病情药。因此，红斑狼疮的治疗不能过分依靠激素，而应该立足于免疫抑制剂。
即使是很重的红斑狼疮，用了激素，也有一部分病人会获得疗效，甚至有部分病人能够达到完全缓解。如果加了免疫抑制剂，完全缓解的概率会更高。没有用免疫抑制剂的病人，减药过程中复发率较高。用了免疫抑制剂后，病情会较为稳定，不大容易波动。
所以，治疗红斑狼疮不能只满足于“有效”，而应该在用药安全的前提下，追求“更佳”的疗效——让疾病缓解后不容易复发，不容易波动。
“零用药”≠停止治疗
杨岫岩介绍，治疗红斑狼疮自始至终，治疗强度是随着病情的好转而逐渐缓慢递减（降阶疗法）。通俗地讲就是“见好就减药，不好就僵持，变差就加药”。如果病情一直保持在缓解状态，就可以一直减药，最后减到“零用药”。
“零用药”是否意味着停药？杨岫岩解释说，零用药与停药客观上相同，但本质上完全不同。停药意味着疗程结束了，不需要随访了；零用药则意味着患者即使没有服用药物，仍要按照医嘱定期到医院随访，医生会评估其身体变化，判断是否需要加药，因为红斑狼疮患者在感冒、阳光暴晒、熬夜、过于疲劳等因素的影响下，可能会导致病情加重、反复。
在临床中，医生也会遇到停药一段时间后出现严重复发的患者。杨岫岩解释，原因不在于“零用药”，而是因为“治疗中断”或停止随访！红斑狼疮需要终身看医生，疾病缓解后，也通常需要每3~6个月看一次医生。
发表于 2020-8-21 15:01:23
