ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 1409|回复: 6

感受生活。何必庸人自扰。

[复制链接]

7

主题

7

帖子

255

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
255
发表于 2020-6-5 17:16:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
首先,我感觉我是一个特别敏感的人,并且胆子特别的小,虽然外人看来我内心很强大。小时候家庭条件特别好,总感觉自己什么都不缺少,唯独没有朋友。偶然的一次变故,家徒四壁。就这样不死不活的活着,我的梦想就是有钱。感觉钱就拥有了一切。然后就是无聊的学业,一直无聊到了大学毕业一事无成。大学毕业以后从山东混到了东北,还是混。
08年一个小手术偶然发现血小板不怎么正常,当时对血液常识缺乏,根本就没把这当回事,然后就是正常的混着娶妻生子。12年冬天脸红的特别厉害,估计跟气温有很大的关系。去医院看皮肤科,血常规血小板是1.当时主治大夫用救护车给我送到了当地的一个三甲医院。血小板61,然后大夫建议骨穿,打心里上抵触这个骨穿,象征性的给开了点vc.维血宁,一个月以后复查血小板88。
12年5月份可爱的儿子出生,出生百天就咳嗽,儿童医院检查血常规血小板80多。然后我得生活就一发不可收拾,每天晚上都在查阅百度,跟血小板有关的病都查症状,写下来跟自己一一对比。现在回头想想真的好可笑,为什么我宁肯相信网络也不肯相信大夫。12年11月份儿子血小板出现了历史最低水平40多。由于精神压力太大,在儿子感冒的那周7天只睡了10个小时。然后儿子病好了。我却一发不可收拾,每天像死人一样躺在床上,不睡觉,不吃饭,不上班。家人送到医大诊断重度抑郁症,开了一大堆抗抑郁的药物,安定,安眠药。我却拒绝吃这些药物。呵呵然后就这样挺着。一个月从185斤瘦到了150斤。我总感觉自己的时日不多了。病态心里,没有考虑过家人的感受总是想自己。这段时间要感谢我的所有的家人,估计没有他们,我现在不知道在哪了。老爸放下所有的工作,每天陪着我,一晚上我要醒很多次,基本上是15分钟一次,醒了我爸就给我讲小时候的事,半凌晨一点陪我下楼走,累了就回家睡觉。然后睡着了半小时又醒了,又是下楼,回来帮我按后背。就这样两个月,我竟然挺过来了,只有少许的安眠药物治疗下,大夫说这是奇迹。13年年初发现颈部淋巴结肿大,这又触到了我那颗不安的神经,又是一阵百度,一阵悲观。孩子的血小板还是那样,在正常水平以下浮动。每次感冒发烧都特别的紧张,14年5月份,接触到了ITP家园,开始我只是在里面看资料,并没有加入qq群。一个偶然的机会加入了儿童群,东北群。才知道原来有这么多的家庭跟我们一样。我开始在qq群聊天咨询。原来有那莫多的孩子在用药的基础上也比我家孩子水平低很多。有那莫多的大三哥们,妃姐们在为我们共同的事而奋斗。我开始变得活跃起来,看到经常聊天的家长上线会主动问孩子最近血小板怎么样,我感觉我变了,我在想我能为这个ITP家园做点什么。哪怕是一丁点。后来三哥妃姐通知我周医生要对我进行电话问诊,心里又是各种激动。我也开始变得乐观起来,该来的总有一天会来。生活自有安排,我们只需要负责感受生活。何必庸人自扰。


楼主热帖
回复

使用道具 举报

0

主题

2352

帖子

3530

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3530
发表于 2021-5-19 18:12:04 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2440

帖子

3662

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3662
发表于 2021-5-21 07:42:42 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2450

帖子

3677

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3677
发表于 2021-5-21 08:06:28 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2337

帖子

3507

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3507
发表于 2021-5-21 11:07:08 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2306

帖子

3462

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3462
发表于 2021-5-22 22:05:24 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2334

帖子

3503

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3503
发表于 2021-5-23 01:00:54 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-4-29 06:07 , Processed in 0.108358 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表