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[人生漫谈] 如果你觉得累了,那就回家吧!ITP家园血小板之家

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发表于 2019-10-29 14:23:50 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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家对于我们每个人来说,都是格外的亲切。虽然有时候可能存在各种各样的琐事,但是不管怎样,那都是家,都是我们不顾一切,希望去到的地方。不管是医生、患者还是志愿者,ITP家园血小板之家都是我们共同的家。
   10月27日是这次郑州活动的正日子,在此之前医院有场学术交流会议,妃姐和三哥为了给广大血液病患者争取更多的资源,在25日就到了郑州和各位血液病专家一起参加“首届中原止血与血栓高峰论坛”。他们每天都要见很多人,谈很多事儿,嗓子都疼到了冒烟,直到深夜才拖着疲惫的身躯回到住处,然后还要讨论后续的工作计划和落地措施。为了经营好家园这个大家庭,妃姐和三哥真得是豁出去了。
   前几天和伟姐聊天,一不小心发现了她的小脆弱。平时一直觉得伟姐是大姐大,真得想不到伟姐在北儿门诊服务中遇到那么多的委屈。伟姐畅快淋漓吐槽完之后,又眨巴着充满智慧的大眼睛,用北京大妞特有的口气说到:“我这就该,谁让我乐意去干呢?又没人逼着必须干。”伟姐不仅自己好好干,还抽时间给新加入的志愿者做岗位培训,非常有耐心。毕竟只有志愿者练就过硬的本领,才能更好地给医患服务;也只有更多的志愿者都能独当一面,家园才可能发展得更好。
   好久没见到布姐了,布姐果然还是风采依旧,依然那么漂亮、那么苗条。看她拉着一个超大的行李箱,我感觉很好奇,聊完之后才知道她要连续参加郑州、广州、太原等多场活动,需要带活动用的物料、御寒用的薄棉袄还有主持用的高跟鞋,哈哈。短短几天时间,布姐要转战数千公里,小伙伴们,咱们一起心疼一下这位优秀的小姐姐吧。
   小秋同学给我的印象一直是文文弱弱的,这次见了面才知道,她其实是一位雷厉风行的姑娘,不愧是老刀的得意门生。她在26日上午就到了郑州,带着大家吃了正宗的胡辣汤和牛肉烩面,这位同学的贴心和让人欲罢不能的美味,使我们不由得感叹:郑州真是好地方,人好,吃的也好,嘿嘿。在这次活动中,小秋姑娘出了大力,啥啥都管得井井有条,就是中午吃饭时候比较愁人,都到两点多了,她才想起来扒拉一口盒饭。问她为啥不早点吃,她说刚才人多、事儿多,哪能让患者等着啊!
   国庆节去济南的时候,海峰大哥和关大哥商量,打算参加廊坊站的活动,后来因为海峰大哥单位需要出差,廊坊活动未能成行。这次,两位大哥带着正在济南奋斗的许月同学开车近五小时前来参会,嘿,敲黑板,说重点,这几位小伙伴对公益事业端正的态度,值得我们好好学习吧!
   终于见到了智尧妈和小霞都很崇拜的大侠,我才彻底明白大侠名不虚传,她知识渊博、经验丰富,一句话,实力爆棚!小霞对待工作总是力求尽善尽美,为了保证活动顺利进行,她积极协调各种资源,对待工作不怕苦、不怕累、能打硬仗,必须赞一个!
   这次见到了小谁老师,我问她现在睡眠好些了吗?她说好多了,基本在十二点前都能休息,这个习惯不错,希望以后好好保持。小谁跟我性格很像,不太善于言谈,总是想着默默工作。哦,这真不是自夸哈,要夸也是夸的小谁老师。一直都知道小谁P得一手好图,这次在现场真见识到了,各种效果图做得又快又好,家园真是一个藏龙卧虎的风水宝地。
   世博爸这次带着孩子来的,孩子需要复查骨穿和活检。我问孩子,疼吗?回答说:疼。我再问,哭了吗?回答说:没。世博明显比同龄孩子懂事儿,不喜欢闹大人,吃药也很乖。我问世博爸,这次费用得多少?他说,报销完也得小一万。我伸手拍拍他的后背,一声叹息。他很爷们儿地说,没事儿,孩子正在慢慢好起来,钱没了咱再赚,只要人好好的,别的啥都不是事儿。
   在这次活动中认识了一位来自洛阳的老杨大哥,很荣幸和他同住一个房间。因为面临同样的困惑,我们在一起聊了很多。虽然相聚时间很短,我却能深深感受到他对家人的那份爱,也能感受到他在处理这种非常棘手的困难时,既冷静理智,也能敢于担当。在此,真心为他点赞,也希望他的家人能早点顺利地把当前困难解决掉,以后永远顺顺利利、平平安安的。
   马可很爽快,做事嘁哩喀嚓,不愧是新疆回族男人。这次通过《情暖人生》节目全程直播活动很成功,马可立了大功。小伙子特别优秀,可惜已经结婚了,这得让多少小姑娘非常失望啊!
   米兰和雨凝第一次参加家园组织的活动,非常积极主动,26日晚上直到九点多还在会场忙活,大家都催她们赶紧回家照顾孩子吧,她们坚决陪大家干完活儿才一起离开会场。这就是家园精神,有活儿一起干,有饭一起吃。这句话多么朴实,也多么可贵啊!
   宋院长出席了这次活动并致辞,然后在会场陪大家整整一上午。在圆桌答疑环节他鼓励大家正视疾病,不要过于焦虑,要相信并配合自己的医生,大家一起努力,最终一定会战胜疾病。
   周泽平教授一直在家园论坛为大家解答疑惑,这次又来到了活动现场。他待人还是那么和蔼可亲,谈起病来顺手拈来,讲话依然保留着真诚的周氏风格。圆桌答疑环节之后,周教授为了多帮助一些病友,他先是提出了不吃午饭,后来在大家的坚持下,他用了不到十分钟就把盒饭解决掉了,然后抓紧回来为大家义诊。可惜时间过得太快,还没和周教授唠够就该分开了,好在一个月之后就可以在昆明开展家园活动,那时候就又可以见面了。于是,我们又想让时间过得快一点。
   周虎教授和刘柳教授是一家人,这两天,孩子正好发烧,可是医院都在开会,只能委托家人帮忙带孩子。27日,孩子还在发烧,因为夫妻俩都要来医患活动现场参加义诊,不放心孩子,就带到了会场,以便随时观察。小家伙儿真是既幸福又可怜,幸福是因为他有一位伟大的医生爸爸,也有一位伟大的医生妈妈,爸爸、妈妈为无数家庭带来了健康;可怜的是在自己最需要陪伴的时候,爸爸、妈妈都身不由己,实在抽不出时间来陪自己。小家伙儿很懂事,凑爸爸、妈妈不太忙的时候,一会儿给爸爸嘴里塞点好吃的,一会儿又喂妈妈一口,简单又温馨的场景让人非常感动。
   张文林教授的分享非常接地气,家长们都能看得懂,也都能知道以后该注意啥,该往哪里努力。感觉张教授就是邻家大叔,把小患儿们当成了自己家的孩子,检查手段、用药方案等建议全都花了无数心思,只想让大家花更少的钱,取得更好的疗效,尽可能避免药源性疾病的发生。
   这两天,我看到、听到的还有很多,归根到底就是一句话:家园是我们共同的家,我们要竭尽全力把她建设得更好,因为我们一直都非常爱她。
   如果你觉得累了,那就回家吧。ITP家园血小板之家,7×24h不打烊哦!


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发表于 2019-12-6 13:37:50 | 显示全部楼层
论坛里面有很多ITP知识你可以多去看看!

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发表于 2019-12-6 21:48:15 | 显示全部楼层
多泡在论坛里面学习一段时间,就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

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发表于 2019-12-10 11:02:13 | 显示全部楼层
根据我的观察,这种情况,多见于过度使用西药,如超大剂量的激素(包括口服泼尼松、美卓乐和静脉使用地塞米松及甲强龙等)

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发表于 2019-12-10 11:26:03 | 显示全部楼层
辨证时要注意标本缓急,分清寒热虚实及气血阴阳,根据病变的不同阶段和不同证型,权衡轻重分别施治;辩证可分为风热伤络,血热妄行,气不摄血,阴虚火旺四个证型。

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发表于 2020-6-29 12:26:59 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

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