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[其他] 孟桐妃创建 “ITP家园血小板病友之家”

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发表于 2020-5-26 20:59:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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对于患有血小板减少症的孟桐妃来说,生活是冒险的,也是幸福的,因为顽强的她拥有一个幸福的家庭和可爱的儿子,还有父母的“溺爱”。对于不少病友来说,海口姑娘孟桐妃就是他们的偶像,孟桐妃创建的“血小板病友之家”给了大家很大的医疗、生活指导,很多患者是在孟桐妃的帮助和鼓励下走出困境,重拾信心,活出精彩。
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15岁被诊出血小板减少
  5月13日下午,海口下着大雨,记者见到孟桐妃时,38岁的她刚从杭州开完“血液病健康讲座暨病友义诊活动”,随后一个人拎着大包小包赶回海口陪父母和儿子,而六月份,她又会带着家人回到北京避暑。像这类公益的健康讲座,孟桐妃每年都要参加好多场。说起自己的忙碌,孟桐妃笑了笑称,不管再苦再累,为病友服务的这条路她会一直走下去。
  15岁那年,正读初中的孟桐妃时常流鼻血,经医院诊断为患有“血小板减少症”(简称ITP),是一类较为常见的出血性血液病。患病时父亲已从黑龙江老家调到了海口工作,母亲便一个人带着她到处求医,姐姐也主动辍学打工给妹妹挣医药费。不久后,母亲带着姐妹俩来到了海口与父亲团聚,孟桐妃也成了一个海口姑娘,并在海口开启了她的养病之路。
  在父母的照顾下,姐妹俩重新走进了课堂,并一起从海口考到了北京同一所大学。大学毕业后孟桐妃与姐姐选择留在了北京工作和生活。虽然身患疾病,但是孟桐妃却是个闲不住的人,每周末都会和好友一起参加户外活动,一起爬山,虽然有时候身体有些吃不消,但她还是坚持了下来,也有过一个人偷偷住院一个月也不告诉家人的经历。

偶然开启的公益事业
  2004年,孟桐妃与丈夫张先生携手踏进了幸福的婚礼殿堂。2006年,夫妻俩移民加拿大,享受安逸、慢节奏的生活。但是由于亲人都在国内,两年后两人又回到了国内生活,并时常在北京与海南两地跑。正是有了加拿大的经历,才使得孟桐妃创建了现在的“ITP家园血小板病友之家”。
  孟桐妃称,在加拿大的那些日子很安逸,所以她开通了新浪博客记录自己的生活,把自己的患病经历和养病经验写了出来,没想到却有了意想不到的效果,很多病友纷纷留言询问,她也因此结交了不少的热心病友。当年,她建立了“ITP家园血小板病友之家,并陆续建立了30多个病友群。2011年年初,病友和家属共同创建了ITP家园血小板病友之家网站,至今网站注册交流群病友达8万余人,孟桐妃为网站负责人。
  孟桐妃倔强的性格让她不会选择向疾病妥协,冒险生孩子便是ITP患者的一项“生死挑战”,虽然公公婆婆也都劝她不要为了生孩子冒险。2010年,从怀孕到生完孩子,孟桐妃每一天的生活都吸引着病友们的密切关注,很多病友还跟随着她的脚步完成怀孕生孩子,把她当成生活的标杆和偶像。

一辈子只为了公益
  “公益不一定有钱才能做,只要有心,每个人都可以去做公益,为社会做出奉献。”孟桐妃称,参加公益活动都是病友们自费的,有时为了省钱,四个人挤在一张床上休息,但是苦过后,看到病友们的笑容,自己也就觉得很值得。
  有一次一个女孩发现自己患有ITP,男友的离开对她打击很大,也曾一度想自杀。孟桐妃知道后马上致电该女孩并和她聊了两个小时,将女孩从死亡边缘拉了回来,拯救了一个家庭。
  家人的理解让孟桐妃又能全心全意地投入到公益事业中。“父母经常告诉我,你一辈子把这件事做好就可以了,家里也不用花你的钱,孩子我们帮你带。”孟桐妃称,从事IT行业的丈夫很辛苦,除了帮忙照顾孩子,还要经常帮忙维护网站,有时候需要出差开会,丈夫也会带着孩子陪在她身边。
  除了管理“ITP家园血小板病友之家”,孟桐妃还参与环保等多项公益活动,用网友的话说就是“她有一颗收不住的公益心”。 孟桐妃称,她建立“ITP家园血小板病友之家”是想让大家都能健康地生活下去,所有的活动都是自费的,她也希望能得到更多好心企业和医院的帮助,让“ITP家园血小板病友之家”给患者带来更多的希望和惊喜。


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发表于 2020-6-29 11:00:34 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

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