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ITP家园孟桐妃呼吁关注ITP病人!ITP家园血小板减少病友之家

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发表于 2020-5-31 14:14:56 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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ITP家园孟桐妃呼吁关注ITP病人!ITP家园血小板减少病友之家

                               
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2013年5月11日上午,由白求恩基金管理委员会发起,沈阳三生制药有限责任公司全程赞助支持的“守望幸福--白求恩·特比澳公益捐助项目”启动仪式在北京长富宫酒店隆重举行。ITP患者家园网创始人,同时她也是ITP患者,代表ITP患者在项目启动仪式发言,她的发言情真意切,用真实的案例向所有人介绍ITP患者的痛苦和社会的温情,她的发言大概内容如下:
  
  我们都知道,ITP难以治愈,常反复发作,一人得病,家族不宁。
  
  长期的治疗过程,对于病人和家属都是磨难和考验。
  
  目前ITP的治疗药物,一般首选大多数都是激素疗法,激素虽然费用低,但是有很多患者治疗无效或反复发作,副作用也是令人痛苦不堪,尤其是股骨头坏死。
  
  其它副作用小、效果较好的药物又都很昂贵,并且因ITP还没有被列入特殊门诊,这些基本属于自费的药物,无疑给病患家庭带来了沉重的负担。
  
  在经历病痛的折磨、死神的威胁和沉重的护理负担的同时,有很大一部分家庭因为昂贵的药费,承担巨大的经济压力,使病人和家属不堪重负,家庭的未来更无法去想象!
  
  有些患者因经济原因放弃治疗,导致病情迅速恶化。我们所看到的只有亲人的焦虑、朋友的叹息。
  
  患者在全国约有20-30万人,全国有无数家庭在经受着此病的折磨,这是一个不小的弱势群体。

  2006年至今,病友们陆续建立了20多个病友QQ群,分为成年病友群、儿童ITP家长群、切脾群、孕产群、各地方群等。
  
  2011年初,为了有效的分享ITP病理知识以及病友的交流信息,帮助更多的病友在求医的路上少走弯路,增进交流,让病友们感到寻医问药的路上不再孤单,我和几位病友共同创建了病友互助网站:ITP家园-血小板减少病友之家。
  
  至今网站注册及交流群病友近4万人。
  
  在ITP家园里,我们和全国乃至全世界的华人病友,记录自己的治疗经历、求医历程,交流经验,并诉说着病友们和家属的心情。
  
  我们相互帮助更多的病友能够正视病情,积极乐观的配合治疗,从精神上战胜病魔,以坚定从容的心态面对生活。
  
  在ITP家园这个大家庭里,病友们相互之间都成为了朋友、知己,经常定期组织聚会等交流活动,求医路上我们不再孤单。
  
  病友网站开通以来,除了病情上的交流,我们还收到了很多病友求助信息,病友之间也自发的组织了多次对于危重贫困病友的救助活动
  
  2011年,儿童病友群,苏州的小晨芸因血小板过低,导致颅内出血昏迷,半边身体瘫痪。当时每天需要两只TPO和丙球等昂贵药品,每天费用8000多元。同在苏州的多位病友得知后,立即赶到医院,带去了鲜花和现金给予了关心和帮助。ITP家园落实情况后,立刻发起紧急救助,除了捐款外,还联系了北京的专家做电话问诊确定治疗方案,帮助小晨芸渡过了危险期,后期经过切脾手术,小晨芸恢复如初,当地医生惊叹奇迹。
  
  2011年,从地方网络新闻得知福州有一位待产的ITP孕妇,因产前才确诊ITP,孕妇非常紧张甚至绝望,我们病友网站委托当地多位病友作为代表,亲自去医院看望她,并带去了厚厚一摞打印资料,里面是生过宝宝的ITP病友们宝贵的经验,还带去了全国病友们的祝福和捐款。几天后,她安全顺利的生了健康的宝宝,并由病友亲自开了一天的车,送他们一家三口回到了老家,他们真切的体会到了ITP家园的温暖,还给女儿起了名字叫家媛。
  
  上周,在广东中山有一位难治性ITP的病友在等待切脾手术前,血小板一直升不上去,她因焦虑过度,每日以泪洗面,当地病友在论坛看到帖子,马上联系到他们,并亲自煲了热腾腾的汤送到了病房。
  
  在大家的共同努力下,江西旭宝,江苏小晨芸,福州孕妈妈雅红、哈尔滨雪薇等病友,都得到了来自于ITP家园网站病友们自发的捐款,为他们购得救命药,顺利度过危险期。
  
  像他们这样的ITP患者还有很多,他们需要长期治疗来稳定病情,而治疗的常规药物均价格不菲,很多家庭承受不了,有些病人不得不放弃治疗。
  
  虽然我们很想帮助更多的病友解决他们的实际困难,使他们能够得到更好的医疗救治,但是能力有限,我们自己也还是负担着医药费用的病人,我们心有余而力不足,有些时候也很无奈。
  
  除了病友间的互助,我们还得到了很多社会团体和医生的关注,去年9月至今,在三生制药、北京协和医院赵永强主任和全国各地医生的帮助下,病友网站共举办了四期专家在线答疑,一次北京的专家现场答疑,还有多次电话咨询和住院及检查的帮助。
  
  并且我们很荣幸的得到了两位热心医生,长期义务在论坛为病友在线咨询的帮助,常看到他们深夜时还在网站回答病友的问题。
  
  借此机会,我代表病友们再次感谢各位医生的关怀和帮助,有了你们,我们的ITP家园更加专业,更加温暖。
  
  与此同时,我更要真诚的感谢白求恩基金会和三生制药,在这个时候向我们伸出了援助之手,是你们的善举为ITP的患者带来了福音,让我们在漫漫求医路上走的不再那么孤单,不再那么艰难。
  
  在这里我再一次向你们道一声感谢,感谢你们为ITP病人所做的一切。
  
  我也想借这个机会在这里呼吁相关部门能够关注一下ITP病人!
  
  考虑把ITP这样的免疫重症重新纳入社会医疗保险和大病统筹,并实施相应救助!重症ITP患者急需社会关照和医保的支持。
  
  这是广大患者和家属的共同心愿,希望这个心愿早日实现。
  
  虽然我们不幸患病,但是我们得到了社会的许多关爱与帮助,我们心怀感恩,我们对生活充满了期待,对未来充满了信心。
  
  就像今天的主题一样,放飞生命,守望幸福!
  
  我相信,在大家的支持和帮助下,我们的ITP家园会更加温暖和美,我们每一个成员都能共享一起努力的幸福!


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发表于 2020-6-29 11:33:24 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

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