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情暖人生-连线ITP家园血小板之家发起人孟桐妃

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发表于 2019-10-21 10:58:05 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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本帖最后由 ITP血小板知识 于 2019-10-21 11:01 编辑

情暖人生

——来,一起听孟桐妃姐讲自己的故事
   10月18日晚间,伴着一首《爱的奉献》,ITP家园血小板之家发起人桐妃在广播电台《情暖人生》节目中,跟大家分享了自己的故事,快来,带好小板凳,一起洗耳恭听吧。
   在十六岁的花季,妃姐遇到了大麻烦。当大家都在忙着拍初中毕业照的时候,自己却因突然晕倒、流鼻血不止,被妈妈接去了医院,检查发现血小板计数只有4×10^9/L。那时候,妃姐生活在小兴安岭林区,当地医生看到如此异常的血常规不知如何处理了,一边帮忙处理流血不止的鼻子,一边建议妃姐去大医院做进一步检查。在当时,家人们非常紧张,只想到三个字“白血病”。现在我们都知道血液病有很多分型,但是上世纪九十年代的老百姓大多只听说过白血病。
   妃姐后来经骨髓穿刺被诊断患有ITP,接下来就是住院治疗,跟别的血液病患者一样,用了激素,也输了血小板。那时候妃姐还很小,对疾病的关心度并不大,那时候只关心自己还能不能上学,家里有没有钱给自己治病。妃姐记得最清楚的就是,妈妈在孩子面前从来不哭,有时候确实崩溃了,也是转身走出病房偷偷哭一会。因为自己亲身经历过,所以妃姐现在跟患儿家长沟通的时候经常会说,家长一定要控制好自己的情绪,千万不要让它对孩子造成不好的影响。
   那时候,妃姐的出血症状特别明显,经常流鼻血、满身紫癜,激素纹里面也全都是紫红色的淤血,使用激素治疗也存在依赖性,只要减药就复发,这些都让妃姐很郁闷。这场病对妃姐的影响特别大,由于身体不允许,只能辍学在家休养。由于当年全家移居到海南,一切都是陌生的,没有了小伙伴的陪伴,妃姐特别孤单。一次偶然在报纸上发现有培训班在招生,她就跟爸妈商量要报名参加学习。爸妈想着反正也没有考学压力,上个培训班也能让孩子消遣下时间认识一些朋友,没想太多也就答应了。到了培训班才发现是高考辅导班,桐妃姐没把自己当一个病号,每天躺在家里养着,而是通过努力备考,顺利考入了北京的大学。那时候的妃姐就有一个强烈的信念,自己一定要去北京读书,一度忘了自己还是一名血液病患者,彻底没有了患病的焦虑。
   看到孩子真的考入了北京的大学,爸妈才开始着急了,他们从没想到没读过一天高中的孩子能顺利考上离家那么远的大学。当时家里紧急召开了四人会议,在家庭会议上,妃姐说的一句话让父母听了很不是滋味。她说:我宁愿出去按自己的方式活十年,也不愿意在病床上躺一辈子。后来爸妈确实没办法了,只好同意妃姐去北京读书,并说,我们支持你。
   在北京读书期间,每当血小板计数特别低,出血症状又比较明显的时候,妃姐会自己去医院住几天。那时候能用的药物种类特别少,接受几天大剂量的激素治疗之后就出院,没有人知道妃姐又住院了,同学们都不知道她患有血液病。那时候,妃姐定期会去医院复查血常规,了解自己血小板计数的水平,如果血小板计数还可以,就去外面走一走,看看天安门,看看颐和园;如果血小板计数是个位数或者有明显的出血症状,那就在学校里面老实呆着,学习学习再学习。那时候,妃姐也在尝试使用中药治疗,特别感谢她的老师,老师经常把药熬好给送过来,毕业之后妃姐和老师也经常联系。
   毕业之后,妃姐开始正常工作,血小板计数基本在10~20×10^9/L左右。妃姐说,自己没把患有ITP当成很大一个事儿,想玩了就出去旅游,不过,她对自己的症状观察很细心,当发现自己有明显不适的时候也一定会去及时就医,很老实的。有小伙伴问道:工作累,压力大,影响血小板计数吗?妃姐笑着说:其实我现在工作非常累,压力也特别大,可是自己完全可以自我调节啊,调整好了就啥事没有了。
   妃姐回忆了自己投身医疗公益的历程,她先是在新浪博客上写了自己患病的经历,有很多病友看了很有感触,就纷纷加妃姐QQ为好友。当QQ病友达到上百位的时候,妃姐就建了第一个QQ群,大家在群里聊天的时候发现,每当群里进入新人的时候,都要问一些相同的问题,比如这个病能治好吗?遗传吗?吃什么药……老病友们每一次都要重复说一些完全可以复制、粘贴的话,2010年年底,大家商量之后决定由桐妃牵头建立一个BBS论坛。当时有十几位病友共同参与,大家分工合作,有的负责平台搭建,有的负责内容填充,有的负责推广维护…
   妃姐还在连线中给大家分享了她做公益活动很感动的一些事,在血小板之家建立几年来,慢慢有爱心医生参与进来,我们除了线上的交流,还开始了做现场的医患交流活动。有一次在义诊活动中,专家告诉一位四五十岁的患者他已经好了,那位先生笑得那个开心啊,嘴巴长得老大,整个人都欢呼起来,两只胳膊也高举起来,“我好了,我真的好了……”现场300多人都感受到了他的开心、兴奋和激动,他用手挥舞着自己的化验单,告诉别人自己终于好了。每当看到这些,我们就会觉得自己办的医患交流活动真得很有意义。能让不能确诊或者对治疗没有把握的患者,通过与专家、与病友深入沟通交流,能明白疾病是怎么回事,自己应该怎么处理,我们会觉得非常欣慰。
   现在有数不清的血液病患者,都在依靠着血小板之家这个平台作为精神支撑和病魔做着艰苦卓绝的斗争。有的患者很是想不通,医生告诉自己,十万人中只有四五个人会得这个病,那为什么偏偏是我?我又没干过什么坏事,怎么就那么背呢?在聊天中,妃姐告诉大家,得了ITP我们应该感觉幸运,因为ITP毕竟还是一个良性疾病,现在的人有几个是完全健康的呢?妃姐认为自己最幸运的是,因为自己身患ITP,通过打造ITP家园血小板之家,认识了全国的血液病患者朋友,基本走到哪里都有熟人,都有亲人。
   进入血小板之家,我们会有到家了的感觉,里面有很多和自己经历过相同不幸的朋友,大家同病相怜,相见恨晚,互帮互助,就像一家人一样。大家都在无私分享着自己的资源,有的是告诉大家怎么止鼻血有效,有的是分享吃什么可以避免上火,也有把自己吃不完的药无偿赠给正好需要的朋友,还有的病友说如果哪位来他们当地看医生,他会做好地陪等等,特别让人感动。这些都是大爱的互助行为,也是血小板之家大力倡导的“爱的家园,有你有我”。
   血小板之家的每一名患者都很感谢妃姐,感谢她打造了这么优秀的平台,感谢她带给我们勇气,感谢她的奉献能让我们更努力地生活着。妃姐同时对大家表达了感谢,感谢大家的信任,感谢医生和志愿者们的支持,才能把平台做得这么大、这么好。这几天大家都在写“不忘初心牢记使命”的心得体会,我们也会一如既往地把医疗公益做下去,做得更好,谢谢大家。
   《情暖人生》是由咸阳人民广播电台、蜻蜓FM、血小板之家联合主办的全国首档有温度的情感类医患帮助节目,节目主播马可也是一名血液病患者,在与血小板之家发起人桐妃交流中,决定开通这样一档节目,帮助更多血液病及慢性病患者打开心结,走向新生。同时也在帮助更多的慢性病患者家属们走上通往治愈之路的快车道。这一想法也得到了台里领导的认可和支持。为了更好的提现节目的公益性,特别取消了节目播出时段的所有商业广告。节目播出时间是:每周一、三、五晚间20:00-21:30,收听请关注蜻蜓FM或喜马拉雅,搜索情暖人生即可。


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发表于 2019-12-3 10:35:46 | 显示全部楼层
空气污染?装修污染?农村的污染少很多。

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发表于 2019-12-7 06:09:43 | 显示全部楼层
一切都会好起来,心态好,心情愉悦是身体健康和ITP自愈的最好医生。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 17:38:42 | 显示全部楼层
多食含维生素C、P的食物,多食花生、红枣、核桃、桂圆、扁豆等益气养血之品。

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发表于 2019-12-9 21:44:53 | 显示全部楼层
血小板减少患者除了需要饮食调理来改善病情之外,还要在日常饮食中多了解一些饮食禁忌,以防止饮食不当加重出血倾向。

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发表于 2019-12-10 09:26:12 | 显示全部楼层
丙球和激素都是维持血小板安全值,避免内部出血的,并不能改变病程。

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