ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治疗方案] 讲述女儿病史与有着相似经历的孩子父母分享ITP治疗过程

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发表于 2019-9-27 11:09:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
讲述我女儿的病史,与有着相似经历的孩子父母们分享ITP治疗过程

一直以来,我都想代表全家人致谢ITP家园、儿童血小板减少ITP5群及美少女群的群主和管理员们。因为在我处于最紧张、最焦虑的时候,是这样一群热心公益事业的好人帮助我度过了最困难时期!
我是一名基层医务工作者,同时是一个11岁女孩儿的母亲。虽然我是医务工作者,但并非儿科血液专业,对于儿童ITP这个儿科血液免疫系统疾病十分陌生。在我女儿经历了ITP第一次治疗效果不佳的时候,我焦急的上网检索相关资料,这时我偶然找到了ITP家园和图图爸的儿童血小板减少ITP5群。进群后图图爸鼓励大家到家园自学,图图爸的话真正是一语惊醒梦中人,后来大家热心的帮助使我重新调整状态(因为这个时候我本人也刚刚因病手术),全面学习家园知识和ITP的医学文献内容。因为我的女儿11岁了(在5群里算是大孩子且将进入青春期),于是我同时加入美少女群,在这里又认识了热心的群主澄澄爸。在这两个群里,我学到了大家宝贵的经验,这些知识的积累为孩子的病情向好的方向发展起到了重要作用!
在这里跟大家分享我家的治疗经过和经历是想告诉大家,在ITP家园我们可以为孩子努力学习,通过正确的认识儿童血小板减少(ITP)、科学合理的治疗加上家庭细致的护理,我们的孩子会逐步走向胜利!

    我女儿,11岁,原来体重35kg(现在40Kg)。病史如下:  2016年4月24日我发现女儿一双足背上有针尖大小散在的红点,(在那5天前有轻微流涕和咽部不适)。到医院查血常规:血小板13×10*/L,其他白细胞红细胞、血红蛋白都正常,肝肾功正常等。2016年4月26日至5月1日我女儿住当地儿科“免疫性血小板减少性紫癜,上呼吸道感染”,采用激素治疗(甲强龙40mg/次,隔8小时静脉输入)用了3天,查血小板升到57、之后改用口服泼尼松每次4片,每天3次(即12片/天),同时还用了喜炎平输液、医生开了愈酚甲麻那敏颗粒、鼻渊舒口服液。出院时查血小板90多,医生医嘱说:“出院后服泼尼松减量是两天减一片。”……出院后复查血小板就再次降至19×10*/L。
2016年5月7日转到上级医院住院,5月7日用了丙球1g/Kg/天,静脉输了1天。另外,由于泼尼松在当地减量至一天9片(即3片/次,每天3次),医生说还是这样服用,不加也不减量。5月8日骨穿诊断ITP。另外,查抗核抗体谱全阴性、血巨细胞病毒IgG升高、单纯疱疹病毒IgG升高等。5月10日血小板80,5月13日血小板192。 抽血查幽门螺杆菌++,用了美洛西林钠舒巴坦钠、克拉霉素、奥美拉唑肠溶片。查直接抗人球蛋白抗体弱阳性,间接抗人球蛋白抗体阴性。5月20日查血小板174×10*/L。后续的治疗及泼尼松减量过程见图表如下:
治疗经过记录                                                
日期        天数        用药        检查时间        板值(×10*/L)        备注        辅助治疗
4月26-28        3        甲强龙        4月26日        发病板值13        当地住院治疗        
29-30        2        泼尼松12片/天        4月28日        57               
5月1-2        2        泼尼松11片/天        4月30日        93               
5月3-4        2        泼尼松10片/天                                
5月5-6        2        泼尼松9片/天        5月5日        19               
5月7-20                丙球1天+泼尼松9片/天                13        转上级医院        补钙
                        5月8日        47        骨穿诊断:ITP        补钙
                        5月10日        80                补钙
                        5月13日        192        5月17日查幽门螺杆菌++        补钙
                        5月16日        194        5月17日开始同时治疗幽门螺杆菌        补钙
5月21-26        6        泼尼松8片/天        5月20日        174                补钙
                        5月23日        171                补钙
                        5月26日        245                补钙
5月27-6月1日        6        泼尼松7片/天        5月31日        271                补钙
6月2-6月6日        5        泼尼松6片/天        6月5日        238                补钙
6月7-6月13日        7        泼尼松5片/天        6月12日        210                补钙
6月14-6月20日        7        泼尼松4片/天        6月19日        235                补钙、慢跑
6月21-6月26日        6        泼尼松3片/天        6月26日        248                补钙、慢跑
6月27-7月3日        7        泼尼松2片/天        7月3日        213        7月8日复查幽门螺杆菌结果阴性        补钙、慢跑
7月4-7月10日        7        泼尼松1片/天        7月10日        230                补钙、慢跑
7月11日                泼尼松半片/天                                补钙、慢跑


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 楼主| 发表于 2019-9-27 11:09:40 | 显示全部楼层
目前我家孩子在继续努力,争取一次通过,谢谢ITP家园、儿童血小板减少ITP5群及美少女群的群主和管理员们!

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 楼主| 发表于 2019-9-27 11:10:38 | 显示全部楼层
170125jvyg0vvsvhgyhxyy.png
治疗及泼尼松减量过程见上面的图表


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 楼主| 发表于 2019-9-27 11:12:36 | 显示全部楼层
7月17日是半片泼尼松的第7天,复查血小板247×10*/L,于是停药了。进入观察阶段。 170125jvyg0vvsvhgyhxyy.png

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 楼主| 发表于 2019-9-27 11:12:47 | 显示全部楼层
幽门螺杆菌与ITP的部分相关医学文献
       我女儿,11岁,2016年4月因为“血小板减少13×10*/L”,骨穿诊断ITP。同时抽血检验:幽门螺杆菌++(提示现症感染)。我检索了相关的医学文献,现将题目汇总,供大家参考,有兴趣的朋友可以深入了解。
1、 《幽门螺杆菌感染及其相关疾病防治》
    81页:题目  根除幽门螺杆菌治疗与ITP的关系。
2、 《幽门螺杆菌感染》(第三版)
    122页:题目   自身免疫性血小板减少性紫癜
3、《儿童特发性血小板减少性紫癜研究进展》吴润晖
4、 《特发性血小板减少性紫癜262例》吴润晖等
5、 《儿童特发性血小板减少性紫癜患者的免疫状态研究》吴润晖等
6、 《免疫性血小板减少性紫癜的发病机制与临床研究进展》发表于《中国免疫学杂志》
7、 《幽门螺杆菌感染在特发性血小板减少性紫癜中的临床意义》发表于《重庆医学》
8、 《继发性免疫性血小板减少性症的临床特征与治疗》发表于《临床血液学杂志》
9、 《继发性免疫性血小板减少的研究进展》发表于《中国医师进修杂志》
10、 《儿童特发性血小板减少性紫癜合并幽门螺杆菌感染123例分析》发表于《中华妇幼临床医学杂志》

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 楼主| 发表于 2019-9-27 11:12:53 | 显示全部楼层
我家在停用泼尼松第12天时查血常规中:白细胞减少为3.6,  我个人想法是:估计可能系服用激素时刺激粒细胞释放,使边缘池的分布到循环池,在停用泼尼松后,粒细胞重新分布,在调节过程中,使循环池中白细胞数值相对减少了。

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 楼主| 发表于 2019-9-27 11:13:01 | 显示全部楼层

在家园记录并且更新我家的近况,是想给宝爸宝妈们提供临床资料。同时,每个宝宝的情况各有不同,仅供参考。在此祝愿我们大家的宝贝儿都好!

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 楼主| 发表于 2019-9-27 11:13:22 | 显示全部楼层
迪巧是钙片,是碳酸钙和维生素D3。

在血常规检查中,有时候需要区别白细胞升高、中性粒细胞数升高是激素引起的?还是有潜在性感染?

对于青春期女孩,由于下丘脑——垂体——卵巢轴尚未发育成熟,雌激素正反馈调节反应迟迟未能建立,调节机制不稳定,因此易发生异常子宫出血。ITP的女孩子在月经初潮后,养成习惯作月经记录表,对于一旦出现异常子宫出血时,可以向妇科大夫提供最准确的病史。对于妇科大夫合理选择止血和调整月经周期的药物是非常重要的。

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 楼主| 发表于 2019-9-27 11:13:28 | 显示全部楼层

在群里学习交流的过程中,我看到有些病友服用达那唑,在此提醒:达那唑是促性腺激素抑制药,可以抑制垂体-卵巢轴。由于抑制了垂体促性腺激素,故促卵泡激素(FSH)和促黄体生成激素(LH)的释放均减少。能直接抑制卵巢的甾体激素的生成,作用于子宫内膜细胞的雌激素受体部位,有抑制雌激素的效能,使子宫正常的和异常的内膜萎缩和不活动,导致不排卵及闭经,可持续达6~8个月之久。有报道提示:非激素类药物,如苯妥英钠、大仑丁、二氮唑、合成甾体类、达那唑等也可诱发多囊卵巢综合征(PCOS)的发生。
我个人认为:在选择使用任何药物治疗之前,要对药物的不良反应作充分的了解。

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 楼主| 发表于 2019-9-27 11:13:35 | 显示全部楼层
一、   正常月经周期为21-35天, 经期持续2一7天, 平均失血量为20-60ml。目前, 关于月经紊乱, 最常见的有3个概念, 异常子宫出血(AUB)、月经过多以及功能失调性子宫出血(DUB)。
DUB是没有盆腔病理改变或潜在的器质性疾病的AUB, 属于排除性诊断, 典型特征为出血过多, 时间延长, 伴有或不伴有突破性出血, 有排卵或无排卵。
月经过多则定义为在生育年龄出现的连续数个规则周期的月经出血过多。一般将每个周期的经期失血量MBL超过80ml作为月经过多的客观标准。

二、    ITP及青春期功血患者多为无排卵型功血, 病史显示青春期(ACOG将青春期定义为13一18岁), 尤其是初潮后2年一3年, 可持续至初潮后6年。临床表现不同:月经不规则:比如:有一段长时间的停经期伴随着大量的出血;比如:经期不定经量不定;比如:经期延长等。月经期内不伴有腹痛或其他不适, 出血量多时伴有贫血症状, 急性大量出血也可导致休克。
三、    ITP及青春期功血患者在医院就诊时妇科大夫可能会详细询问月经史的以下内容, 包括:
初潮年龄, 周期时间长度, 经期时间长度, 经量多少并详细了解上三次月经周期的情况, 月经颜色, 有无点滴出血等出血特征及其他相关的症状。详细询问其他系统病史, 近期有无体重的改变, 有无生活方式或压力的变化, 是否有甲状腺功能紊乱, 有无血液系统疾病的体征如瘀斑、牙龈出血等,测量身高体重, 了解脂肪分布情况, 以排除其他系统疾病导致的月经异常。询问近期的血小板板值、ITP的治疗用药情况。

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