一出生就得白血病？（简解先天性白血病）

血液病研究所

	先天性白血病是一种什么样的疾病？顾名思义，根据此病名的定义可以直接理解为“出生即得的一种疾病”，对此下文进行相关备注简解。 一出生就得白血病？（简解先天性白血病） 医者表示，先天性白血病是一种罕见类型的白血病，是指从出生至生后8周即诊断的白血病病因与发病机制尚不明确，可能与遗传及体质异常有关。常伴有先天畸形如21-三体综合征、Turner综合征等。 病情进展快，病程短化疗反应差，死亡率高！ 有关先天性白血病的实验室检查——有贫血白血病明显增高、外周血涂片有异形红细胞和有核红细胞、血小板减少。诊断需做骨髓分类，免疫分型和遗传学检查。同时注意除外类白血病反应。 有关先天性白血病的临床治疗——如有核型异常的按白血病化疗CR后尽可能做造血干细胞移植。本病有自发缓解的可能对Down综合征并先天性白血病及核型正常者可观察后再治疗。 得了先天性白血病还有治疗的希望吗？病死率高吗？ 根据临床不完全统计，先天性白血病的病死率在92.3%以上。年发病率为存活新生儿的4.7/100万。占所有儿童急性白血病的1/1000，在先天性恶性肿瘤中占1/4，仅次于视神经细胞瘤居第2位！绝大多数的患儿生存期不超过婴儿期，是一个很残酷的疾病。 那么问题来了，为什么会先天白血病？是父母遗传的吗？ 有关先天性白血病的病因目前还尚不清楚肯定。但医学上一般认为与以下几点有关： 一、新生儿的体质 二、遗传因素及宫内环境有关 在同卵双胎中有明显的遗传倾向，如二者之一在6岁以前发生白血病，另一个患白血病风险为20%，通常在第一个发病后几个月内发生双卵双胎及同胞中发生白血病的几率比一般儿童高2～4倍。伴有胎儿水肿提示病变，在宫内已存在胎儿及胎盘的组织学病理(宫内环境因素)包括免疫组化及电镜分析，可能有助于了解先天性白血病产前发生的规律。 鉴于CL是一个罕见类型的白血病，多以个例报道的形式出现系统治疗研究并不多见，因此无法形成一个标准方案。 对于白血病遗传性患病的言论，对于成人白血病考虑孕育下一代的前提是需要得到临床治愈，尽量减少避免遗传易感性。

舒畅shuchang

	从中医来分析，为什么要叹气？因为肝气不舒畅。为什么肝气不舒畅？因为感叹自己莫名其妙地生病了。这样的心理要不得。

于毅yuyi

	慢性期多为脾肾不足、气血两亏，饮食调理上宜偏温补

黄绮珊huangqis

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

牛莉zhuli

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

周放zhoufang

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

舒畅shuchang

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。