本帖最后由 血小板减少病友 于 2020-4-4 10:44 编辑
今天是七夕情人节，我26岁单身，一直想写点什么但是又怕留下什么字迹出了什么事跟遗书一样不好。但是我的记忆里病情的记录已经慢慢记不得了，所以还是敲敲字留下点回忆吧。尽管回忆不美好。
事情发生在2013年8月2号周五公司体检查血时发现血小板异常，测了两次一次1万一次1万二。我对于血小板减少没有概念少就少体检医生恐慌的眼神我都没害怕的，当天中午体检完回家吃饭跟爸妈唠叨这件事，当时没有跟爸妈说有多低就说低了点，爸妈也没在意吃了三个枣下午继续上班去了。因为是周五了下午没啥要紧的工作了同事聊天说起血小板减少的事情了，大家也都觉得我高又胖一直很健康肯定是检测错了，我晚上放心的和朋友吃大餐吃大刨冰逛了街回家洗澡睡觉。8月3号周六爷爷住院了我和爸妈去医院看爷爷在医院待了一天大姑也在（她是医生）就说起体检的事情来了，因为我一直没有强调是一万了只说低了低了，大姑只叫我还是去大医院血液科看看吧，没准也是累的。但是因为我实在没有症状当天也没有反应，从医院回家还做了饭因为最近一直跟妈妈学做饭，周末有时候会自己做饭给爸妈吃。吃完饭上了会网就睡觉了，8月4号周日爸爸去加班了，我和妈妈睡到10点逛街去了，前些时间妈妈锻炼时把脚歪了一直没有好好逛街过，从十点一直逛到下午5点还帮每天送我回家搭便车的同事女儿买了漂亮的连衣裙。回家后爸爸打电话说全家一起洗个澡泡泡放松一下吧，我和我妈就去了洗澡桑拿搓澡还做了果醋美容，一直折腾到晚上十点多到家有点累了，立马就睡着了。
8月5号周一上班特别忙的时候体检中心再次致电这次是个医生再次询问我家庭过去的病史以及有什么不舒服的地方我还有点不耐烦了大周一的工作忙体检一次还完不了我就说会去再检查的，这时医生特别严肃的说我怀疑你体内出血随时颅内出血 。。。。。啊....我？第一次觉得有点害怕我特胖能出血吗？医生说你还年轻现在可能还没有症状并让我现在放下工作冷静一下立马去医院测验我挂了电话，给妈妈打了个电话说要去医院让她带社保卡什么的但是我很少去医院这些步骤还都不知道跟同事确定一下后准备出发，哦对了还要跟领导请假，进去领导办公室正好领导找我让我跟财务部对接一个数据半年会上需要做报告的，很重要的，我说我要请假我体检查出白血病了（因为一直以为血小板低就是白血病）领导狂笑以为我在玩笑，当时我也笑了也以为是误诊呢但是我严肃了一下说还是测个血常规吧体检中心的人一直让我测就在附近的医院，领导放行了说去吧。 11点半到医院 妈妈已经挂完号了但是验血室已经中午休息了下午一点才开始测血呢，我和妈妈去医院外面的肯德基待了一会儿吃个中饭这时候爸爸打过来电话也要过来。
我和妈妈一边吃一边等爸爸中途去厕所的时候不小心膝盖撞厕所门上了，等上完厕所回桌子的时候膝盖紫了一大片妈妈顿时就不吃了准备哭的状态，我赶紧说我皮肤白过去也这样又好动磕磕碰碰的都这样的，妈妈不说话了呆坐在椅子上想什么我不知道但是肯定不是好事，其实当时我也害怕我从小怕疼怕死的但是真的没啥症状我坚信我没事。不一会爸爸就来了也到了一点我们就往医院走了，等了十分钟就到我的号了医生问有什么不舒服我说没有但是体检说我血小板只有一万这时候爸妈才知道我只有一万说你只有一万怎么不早说云云的，医生立马让查血常规以及什么周胞系统什么的，说测出来在去找她，交了钱抽完血等一个小时才能出检测结果。这一个小时手机没电了到处找插座爸妈不说话特安静的坐着，我和朋友微信聊天说我得了白血病怎么办韩剧女主角的病我得了怎么办这些的，很快一个小时就过去。但是我的检测单一直没出来怎么回事呢也不知道爸妈也有些着急，不一会医生跑过来了说怎么还不过来检测报告都传到她电脑里了我说我打印不出来啊出不来出不来，这时工作人员说报告要去三楼拿的，我靠当时我问过她是在大厅拿吧她说是的怎么医生一来就说要去三楼了，我说我去拿吧医生抓着我的手说你现在不能动马上坐下旁边也不知道谁特别恰好的给我腾了个座位当时我觉得就是电视剧的情节啊。我立马坐下了，爸爸跑去拿了医生让我冷静了一分钟让妈妈搀着我慢慢的回到诊疗室，第一句话就是小姑娘得病了但是不是大病没事的没事的情绪一定要稳定啊。妈妈瘫坐下了我也傻了爸爸拿着报告回来了医生看了一眼报告开始写病历啥的还是什么的，妈妈突然问是白血病吗？医生说现在看细胞周什么片不是白血病这可以放心，爸爸突然哭了，妈妈也开始了，我还行就是有点傻也没哭。
医生继续说保持情绪什么的像我这样血小板只有一万多一点的病人需要时马上住院输血的并且开病危通知书，但是医院没有床位了问问我们是不是需要转院但是血小板需要输了因为太低了随时内脏和颅内出血的很危险。今晚就开始吃激素最大剂量的冲起我的血小板，我当时一听激素啊没有别的药吗医生说没有必须吃了。因为家里有几个医生当晚还是回家了并且没有输血小板，医生开了单子说明天空腹抽血如果不舒服立马119什么的，还签了个免责证明还是什么的我也不记得了。出医院的时候5点多了还想回单位打卡下班呢，东西都还没收拾呢。爸妈那时候情绪已经稳定了说给同事领导打电话请个长假吧工作也安排一下，我就在车上给同事打电话了给领导也打电话说明一下，当晚到家就开始我的平躺生活了，妈妈一刻也不离开我了，我想上网搜搜吧什么的妈妈说不让动就一直平躺着就这么躺了一晚上睡得还挺好还是觉得没事，半夜起夜上厕所爸妈在哭我有点难受，妈妈看到我说要买尿壶了以后不能下床我说没那么严重啊别想太多之后妈妈又开始搀着我回床继续哄我睡觉。
一觉就睡到了8月6号周二早上要去抽血了，早上起床刷牙突然想到医生说不要刷牙要用漱口水当时忘了就刷了战战兢兢的生怕流血，没留还好。不让用护肤品这些了就用肥皂洗了次脸好干好干突然想到去年起脚起皮买了点维e那个乳液就摸那个吧，凑合一下吧，出门爸爸要背我下楼太夸张了吧我说我现在没有一点难受的症状还能走等我真晕了在背我吧，一路顺畅到医院了开始排队抽血什么的，抽了好多血做实验报告分别是一天取两天取和四天取的不同的，回家爸爸上班妈妈继续让我躺着这时候家里开始电话多了手机电话一直响了。我不能动连喝水都要小心，都是妈妈一直在照顾我的。但是我虽然身体无出血症状激素有点反应了，不是饿就是一阵一阵的出汗大把脱发刚三天就开始有反应了多可怕啊，其它的倒也没什么。又睡得特早半夜上厕所妈妈坐在床边哭看到我醒来开始急忙擦眼泪装睡，我说别装了我要喝水立马跳起来给我拿水去了。聊了一会天我又睡着了不知道妈妈几点睡的只不过7号周三醒的开始早了5点20分，家里联系了别的医院的专家是下午的号我想洗个澡洗个头发什么的这大夏天的天天躺着都臭了，妈妈不让给我擦身体但是头发没办法就没洗。
下午和爸妈早早的来到医院二妈和姐姐来医院看我，聊了一会就到我的号了进去看了病历医生说要等周一那些检测报告出来才能定是什么病现在看来是itp（原发性血小板减少紫癜）还有阴阳抗体什么的，说了不少我一句也没听懂。我说我真的没症状不难受肯定也没出血什么的真的不能动吗？这个医生因为是专家和普通号说的还真不一样也不用住院血小板太低的话看看激素吃一段时间有没有用。还有说没出血不代表没有症状又说了我还年轻什么的，要卧床一定要卧床，没有出血症状只能证明你现在没出血但是严格预防你的内出血问题不能让他出血。还给了我不少安慰和鼓励让我对治疗有信心说这么强的激素肯定对体型有很强度的变化让我一直做好心理准备不能停药的，还说了点病历什么都是女孩觉得变胖了停药的病情变得不好的，让我坚持住。我说好滴没问题，我去年从58到67也就几个月时间也没事胖就胖我不是特别在乎虽然嘴上一直说减肥减肥的，当晚到家继续平躺生活但是我会偷偷的坐起来玩会笔记本什么的。但是从周三晚上我的情绪有点绷不住了，好一会哭一会有时候开始大哭大哭之后看会综艺又开始笑，妈妈怕我受刺激了强制我躺下必须躺下。很早就睡了夜里开始做恶梦吐血被人砍什么的全是血。吓醒全是汗又开始哭要死啦要死啦。妈妈哄我哄着哄着我又睡着了，8月8号周四5点又醒了睡不着和妈妈聊天这时候才发现她这几天好像没吃饭没喝水没睡觉一直在我旁边呆着，我因为吓傻了都没注意到妈妈身体一直不好常年吃药这么一刺激肯定不行，我就开始哄妈妈了这不是大病死不了的能一直活着你要一直照顾我什么的，我就赖着你什么的。妈妈又开始哭觉得这个病是她没照顾我觉得做妈妈很失败什么的，唯一一次和妈妈的大哭是在现在，哭完妈妈要去医院拿周一验血的检测报告单了我一直要求同去同去，她不放心我在家带我一起去了。我就慢慢慢慢慢的去医院，拿到检测到有异常马上挂号立马让专家解答，因为这个医院是离我家近的医院，不是周三看的那个专家她又强调立马住院输升血胶囊和什么什么的说是免疫系统紊乱引起的比itp还要复杂，我是彻底的确信我病了。
我又没住院也没输液什么的妈妈扶着我回家，开始联系家里人说验血报告不好什么的，我继续卧床开始发呆了因为我平时爱看看时事新闻啥的大小事都关心点，突然想到之前淘宝店主睡觉睡死的劳累什么的，开始害怕我会不会睡一觉就死了啊什么的，原来人的生命这么脆弱也开始感悟了，我要死了好多衣服还没穿死的时候疼不疼啊颅内出血什么感觉也开始担心了，情绪依旧不稳定哭哭闹闹的。周四好像没有其他事了一直躺着加入了一个itp乐园有了好多病友。晚上睡不着了开始闹腾噩梦连连全是汗，妈妈开始分散我的注意力跟我讲其他事情分散我了我断断续续一会睡一会醒了就这么一晚过去了，8月9号周五早上6点醒了突然发现已经一周了体检过去一周了，和我的病友们聊天各自分享着自己的病情。和itp的斗争什么的找回了点信心。但是ITP家园的几个去世的帖子看着我还是有点心疼太突然也很可惜。因为不知道是激素的作用还是怎么了记忆力开始慢慢不行了老忘事不记得了，模糊了。
周六日也就是10号和11号不知道干了什么只记得北京下大暴雨，大学同学打电话说怀孕了，还有我洗了个头发头发掉了一半，开始起大包。紫癜在减少了，红点点一会有一会消失，特别渴。还有什么我实在想不起来了。不行了我一定要记录的心情突然特别强烈以后要都忘了怎么办，这刚几天就有点片段忘记了。8月12日周一我5点10分醒了又是噩梦老感觉害怕，上午10点代购的牛仔裤也是我的生日礼物到了让同事帮我代收，打完电话情绪又来了，我穿不到了穿不到了还不如省下钱给爸妈呢，过去老买包真不应该都还没背呢，唯一的没用过的lv是不是要寄卖了吧反正用不了，这种意识一直让我哭个不停。下午觉得皮肤上上次吃肯德基的撞得紫癜好像好了，一度以为血小板恢复了呢在病友群大肆聊天，病友们还是以鼓励为主没有反驳我的不对的言论。晚上心情突然变好还看了2集电视剧平躺着看的，本来要去医院测一下血的不敢不敢不敢再测怕没升上去，晚上睡前和朋友聊了一会对方以鼓励为主让我安心，夜里妈妈眯了一会突然开始抽搐了也是做了噩梦继续聊天，过去老是让妈妈陪我睡我妈老说你这么大了怎么老让我陪你睡呢，现在天天陪你睡高兴吧。我说挺高兴的但是这个病吧哎让人伤心啊，说着说还没关灯呢马上进入睡眠的时候突然我被鬼压床了动不了出不来声了，维持了有20多秒吧跟妈妈说妈妈说是身体虚才有的叫我别担心，我自己想完了老天今晚可能要收我走了，不敢睡了一直睁着眼妈妈累的不行感觉上是睡着了，我不知道什么时候迷迷糊糊的睡着了，但是真的不敢睡下去怕死求生，这都是哪来的词啊哎。今早也就是8月13号周二5点多就醒了了再也不敢迷糊下去了，上午给公司打了个电话换了社保医院开始写日志情绪现在还好，激素9天了身体体型还没有变化，除了头发一直掉一直发汗外都还好，明天去专科医院继续看阴阳的妈妈一直让我躺着我又要去躺着了笔记本要关了。病友们都管血小板叫板板，我觉得挺亲切也叫板板吧，明见。
发表于 2020-4-4 10:42:07
